Det inngår i klinisk etikk-komité (KEK) sitt mandat å tilby en upartisk drøfting av saker som oppleves som etisk utfordrende i behandling av pasienter. Vi kan komme med råd i konkrete saker dersom det er ønskelig, men våre råd er verken juridisk bindende, eller ment som en fasit.
Til stede fra det aktuelle sykehjemmet var gruppeleder, avdelingssykepleier og lege. Pårørende og tre representanter fra KEK deltok i møtet.
Det etiske spørsmålet/problemet:
Er det riktig å fortsette med ernæring gjennom PEG-sonde hos en pasient med kognitiv svikt, når pasienten stadig blir svakere og tilsynelatende motsetter seg dette?
Fakta:
Fra henvisningen til KEK:
Pasienten er en dame i 90-årene som har vært på sykehjemmet i mange år. Hun fikk opprinnelig et hjerneslag som ga opphav til svelgvansker som har vedvart. Hun hadde problemer med næringsinntak og vektnedgang og fikk derfor etter hvert PEG-sonde (slange til å gi mat i som går gjennom huden direkte til magesekken). Pasienten har en kognitiv svikt, men har taleevnen i behold og har hele tiden gitt uttrykk for hva hun ønsker og ikke ønsker i det daglige. Det er usikkert om hun er samtykkekompetent til å forstå hva det innebærer å fjerne PEG-sonden.
Hun har kunnet spise tilrettelagte måltider selv, moset middag og brødskiver uten skorper. Aldri ønsket hjelp i form av mating. Senere tid har det blitt mindre med inntak av mat. Drikke har alltid vært tilsatt fortykningsmiddel på grunn av svelgvanskene, setter det lett i vrangen, hoster mye. Drukket lite.
Avdelingen har ført kost-/drikkelister gjennom alle år pasienten har bodd på avdelingen. Der ble alt av hva pasienten fikk servert registrert, samt hva av maten hun hadde spist/drukket. Ut fra dette ble det laget en kost-/drikke plan der det var satt i system når og hvor mye væske som skulle gis gjennom PEG-sonden. Pasienten fikk også sondeernæring fast hver kveld. Denne er det trappet ned. Alt av medisiner som pasienten har fått er gitt gjennom PEG. Nå er hun godt smertestilt med smerteplaster. Vekt av pasienten er tatt regelmessig hver måned i de årene hun har vært på avdelingen. Hun har tidligere vært stabil i vekten og godt ernært, men har gradvis gått ned i vekt de siste månedene.
Pasienten gir bare sterkere og sterkere utrykk for at hun ikke ønsker mer mat/drikke. Hun blir aggressiv og kaster mat/glass ned fra bordet. Sier at hun ønsker å få slippe.
Hun er trøtt og sliten. Sover mye i perioder, vanskelig å vekke. Har i andre perioder vært våken i flere døgn. Hun gir uttrykk for at hun er sliten og lei og har flere «sovedøgn». Har sagt at hun ikke vil leve lenger. Saken «gjør noe» med personalet – flere er redde at hun skal tørste hvis sonden ikke opprettholdes.
Fra møtet:
For noen år siden seponerte pasienten selv sonden. Uvisst om dette var en bevisst handling. Det ble lagt inn ny samme dag.
Det aktuelle nå er at hun for et år siden begynte å kaste maten. Tydelig på at hun ikke ville ha den. Pekte også mot sonden. Uttalte at hun ikke orket mer. Blir ofte sint når det gis næring. Personalet opplever at dette tenderer mot tvang – at de gjør noe mot hennes vilje. Blitt mer fysisk utagerende. Hun er noe oppe, men vil helst ligge. Gradvis dårligere og lengre mellom det pleierne opplever som gode dager, gode øyeblikk.
Legen og personalet er enige om at pasienten selv må godta mat før det gis. Blodprøver er normale. Er ikke dehydrert. Depresjon er vurdert – ikke funnet tegn til det.
Berørte parters syn og interesser:
Pasient:
Gir tilsynelatende sterkt uttrykk for ubehag i den situasjonen hun nå er i. Viser tegn til å avvise tilførsel av næring og væske i PEG, og til mat og drikke. Har uttrykt til ansatte at hun «vil til himmelen.»
Pårørende:
Pårørende kan ikke huske at pasienten tidligere har sagt noe om hvordan hun ønsker å ha det hvis/ når hun blir alvorlig syk. Dette har ikke vært tema i familien. Fordi de mener hun fortsatt uttrykker glede over å se dem og andre i familien, og at det finnes gode stunder, er de usikre på om det er riktig å avslutte behandling. De etterlyser om det kunne vært gjort mer for at hennes dager kunne bli mer innholdsrike. Men, de ser også klart at det går lengre tid mellom de gode stundene hun har, og at hun har endret seg, spesielt siden i fjor. De ser dilemmaet de ansatte står i, og uttrykker samtidig stor tillit til dem og deres vurderinger av situasjonen. En av de pårørende uttrykker eksplisitt at han ikke ønsker livsforlengende behandling for pasienten.
Legen, sykepleiere, andre medarbeidere:
Alle henviser til tidvis gode dager, men at det er lengre mellom dem og at det nå bare dreier seg om gode stunder/ øyeblikk.
Alle parter virker å være enige i at når de ser tilbake på det siste halvåret så har det vært en negativ utvikling. De gode dagene er sjeldnere.
Legen synes det er usikker på hva som er riktig å gjøre, om PEG-sonden er til det beste for pasienten eller ikke.
Alle parter er opptatt av hva som er pasientens beste, men er usikre på hva som er det beste for pasienten. Det er ingen uenighet mellom ansatte i dette.
Verdier/prinsipper
Aktuelle etiske prinsipper
Autonomi/medbestemmelse: Pasienten gir oftere uttrykk for at hun ikke ønsker næring verken gjennom PEG eller som mat og drikke. Spørsmålet er om hun, grunnet den kognitive svikten, skjønner hva det innebærer å fjerne PEG-sonden. Her er samtykkekompetansen ikke vurdert eksplisitt. Pasienten har imidlertid ved flere anledninger gitt uttrykk for at hun ikke ønsker å leve lenger. Det virker som om pasientens uttrykk for at hun misliker PEG-sonden, og at hun ikke vil pådyttes verken mat eller drikke, har blitt tydeligere og tydeligere. Selv om hun ikke skulle være samtykkekompetent til å forstå betydningen av å fjerne PEG-sonde og avslutte ernæring, bør man være lydhøre for det pasienten uttrykker når hun sier hun ikke ønsker å leve lenger.
Ikke-skade-prinsippet: Det er lite sannsynlig at pasienten hadde vært i live i dag om hun ikke hadde PEG-sonde. Fjernes denne vil livet utvilsomt forkortes. Spørsmålet er om det er positivt eller negativt for pasienten, og om vi opprettholder lidelse ved å fortsette med kunstig ernæring.
Velgjørenhet: Alle parter ønsker det aller beste for pasienten. Spørsmålet er hva det er.
Aktuelle verdier:
Verdighet: Livet er alltid ukrenkelig og en pasients verdighet er ikke mindre fordi sykdomsbildet endres. Men, er vi med på å legge til rette for uverdige forhold og behandling ved å opprettholde kunstig ernæring, periodevis tilsynelatende mot pasientens vilje?
Behovet for innhold og aktivitet i hverdagen: Dette er også verdier vi har ansvar for at pasientene får dekket når de bor i sykehjem. Er det gjort nok for å tilrettelegge for de gode dagene?
Handlingsalternativer
I møtet kom det fram tre aktuelle handlingsalternativer:
PEG-sonden opprettholdes. Det gis næring i den når pasienten er våken. Ingen presser på pasienten mat når hun gir uttrykk for at hun ikke ønsker det. Man fortsetter å spørre henne og gir henne mat dersom det ser ut til at hun har glede av det.
PEG-sonden fjernes og man gir henne mat og drikke når hun er våken og vil ta imot.
PEG-sonden opprettholdes og man gir væske i den om natten når pasienten sover.
Drøfting av handlingsalternativer
Å opprettholde PEG-sonden, og kun gi pasienten næring i den når hun er våken og ikke motsetter seg dette, vil være i tråd med pasientens medbestemmelse der og da. Spørsmålet er om dette går i mot pasientens ønske når hun flere ganger har uttrykt til ansatte at hun ikke ønsker leve lenger, og om man bare forlenger en (unaturlig) dødsprosess og påfører pasienten unødig lidelse.
Dersom pasienten gjentatte ganger gir uttrykk for at hun ikke ønsker å leve lenger, bør man respektere dette (selv om hun har en kognitiv svikt), dersom man ikke har tungtveiende grunner for å fortsette den livsforlengende behandlingen. For å være på «den sikre side» hadde pårørende et ønske om å høre med pasienten selv hva hun ønsker, om hun ønsker å fortsette livet med PEG, eller om hun er «mett av dage», og dermed ikke ønsker å forlenge livet. Dette er også et aktuelt handlingsalternativ før man eventuelt bestemmer om man skal fjerne PEG-sonde. Spørsmålet er om dette er nødvendig, dersom pasienten gjentatte ganger har gitt uttrykk for at hun ikke ønsker å leve lenger. Det kan imidlertid være godt for pårørende at de får høre det fra bestemoren/moren sin selv. Og så lenge dette ikke bidrar til unødig lidelse for pasienten, er det et reelt alternativ.
Det kom fram at legen ikke ville startet annen livsforlengende behandling, for eksempel antibiotika, dersom pasienten hadde fått en lungebetennelse. I prinsippet er det ikke forskjell på antibiotika som livsforlengende behandling, og kunstig ernæringstilførsel som livsforlengende behandling. Prinsipielt vil det derfor ikke være mer galt, verken juridisk eller etisk å fjerne PEG-sonden og avslutte kunstig ernæring, enn å unnlate å starte antibiotika behandling dersom pasienten får en infeksjon. Så lenge pasienten får mat og drikke på den naturlige måten når hun hun selv ønsker det, ivaretar man pasientens medbestemmelse og vi kan ikke se at man påfører pasienten unødig lidelse ved å fjerne PEG-sonden. Å fjerne PEG vil imidlertid kunne oppleves vanskeligere følelsesmessig for de involverte. Her blir det viktig å være bevisst på hvem sine behov man ivaretar, pasientens eller pleiere/behandlere.
Å tilføre væske i sonde når pasienten sover, vil kunne tolkes som tvang, i og med at pasienten da ikke har mulighet til å motsette seg dette. Dette anbefales derfor ikke.
Konklusjon
Vi kom ikke fram til noen endelig løsning i møtet. Vi var imidlertid enige om at dersom man skal tenke pasientens beste, må man tenke på hva som bidrar til minst lidelse for pasienten, og hva som ivaretar hennes medbestemmelse i størst grad. Det som gjør saken vanskelig, er at pasienten har en kognitiv svikt, som gjør at det er vanskeligere å tolke hva hun ønsker og hvor konsistente ønskene til pasienten er.
Det er den behandlende lege som har det endelige beslutningsansvaret. Legen uttrykker at det er blitt klarere for henne at det å fjerne en PEG ikke er noe prinsipielt annerledes enn for eksempel å la være å starte en antibiotikabehandling ved lungebetennelse, men det oppleves allikevel vanskeligere. Vi ble enige om at legen i samråd med de andre ansatte vurderer handlingsalternativene som er foreslått, og tar en beslutning på grunnlag av dette.
Noen kommentarer fra Morten Magelssen, Senter for medisinsk etikk:
Begrepet samtykkekompetanse er sentralt i lovverket. En samtykkekompetent pasient har rett til å nekte behandling, også mat, drikke, væske og kunstig ernæring. Når pasienten ikke er samtykkekompetent, tar behandlingsansvarlig lege stilling til hva som vil være i pasientens beste interesse, i samråd med andre behandlere samt pårørende.
Er denne pasienten samtykkekompetent? Hva består hennes kognitive svikt i nærmere bestemt (diagnose, symptomer), og hvor alvorlig er den? Er det mulig å snakke med henne om konsekvensene av å slutte å spise og drikke for å finne ut om hun forstår følgene av en beslutning om ikke lenger å ta til seg næring?
Hvis pasienten slutter helt å ta til seg næring, kommer hun naturligvis til å dø innen få dager. Mange frykter at denne måten å dø på er svært lidelsesfull, men kasuistikker tyder på at så ikke nødvendigvis er tilfelle: http://tidsskriftet.no/2017/05/personlige-opplevelser/min-far-fant-selv-veien-til-den-beste-dod