Bakgrunn
Hirschsprung sykdom (HD) og anorektale misdannelser (ARM) er sjeldne medfødte misdannelser i endetarmen. Ved HD mangler deler av colon ganglieceller, og det fører til kraftig forstoppelse. Barna opereres vanligst ved 3 måneders alder, og da fjernes den delen av colon som mangler nerveceller. Før operasjon må foreldene rektalskylle barnet 2-3 ganger daglig for å sikre at barnet tømmer seg tilfredsstillende. Etter operasjon er det ikke uvanlig at anastomosen har striktureres, og da må foreldrene blokke anastomosen i endetarmen daglig. ARM er også en sjelden medfødt tilstand, og det fødes ca 10 barn med ARM hvert år. Barna får rekonstruert endetarmsåpning når de er 1-3 måneder gamle. De fleste barna vil trenge blokking av endetarmsåpningen etter operasjon, og foreldrene gjør dette 1-2 ganger daglig i perioder på 2-4 måneder.
Flere foreldre har gitt uttrykk for at de synes analblokking er vanskelig, både praktisk og emosjonelt. Spesielt er de redd for å skade barnet, og de er engstelige for om blokkingen er vondt for barnet. Noen foreldre har flere år etter at de har sluttet med analblokking, fortalt at de fortsatt har vonde tanker om hva de utsatte barnet for. Det er nærmest ikke gjort noe forskning på hvordan foreldre takler å gjøre analblokking på eget barn. Vi ønsker derfor å kartlegge dette for å undersøke om dagens rutiner bør endres. Kunnskap fra dennes studien vil gi viktig bidrag til hvordan foreldre bedre kan opplæres til å håndtere analblokking. Det er også mulig at funn fra studien vil endre dagens praksis ved at noen foreldre skal slippe å gjøre analblokking og at dette heller skal utføres av helsepersonell.
Problemstilling
Øke kunnskap om foreldres erfaringer med analblokking av egne barn.
Mål og metode
MÅL: Kartlegge foreldres erfaringer med analblokking av eget barn
METODE: Alle foreldre som har gjort analblokking i perioden 2008-2020 (ca 300), vil inviteres til å delta i undersøkelsen. De vil bli invitert per brev, og de som samtykker, kan fylle ut spørreskjemaer på nett. Foreldrene skal fylle ut to validerte spørreskjemaer som kartlegger livskvalitet og følelser rundt en bestemt hendelse (analblokking) og et selvlaget skjemaet hvor vi blant annet spør om hvem av foreldrene som blokket, om foreldrene opplevde spesielle utfordringer ved blokkingen og om opplæringen var tilstrekkelig. I tillegg skal kliniske data fra pasientenes journal registreres (diagnose, alder ved operasjon, operasjonstype, postoperative komplikasjoner, reoperasjoner, komorbiditet).
Studien er godkjent av Regional Etisk Komite og Personvernombud ved Oslo Universitetssykehus
Studentens arbeidsoppgaver
Studenten skal:
- Registrere data fra medisinsk journal
- Sende ut invitasjon for deltakelse i studien
- Analysere data fra spørreskjemaene
- Oppsummere data fra spørreskjemaene i artikkel til internasjonalt barnekirurgisk tidsskrift.
Om forskningsmiljøet
Barnekirurgisk forskningsgruppe er en aktiv gruppe med for tiden fem PhD studenter og en tidligere forskerlinjestudent, samt barnekirurger som har hovedstilling ved Oslo universitetssykehus. Forskningen er hovedsakelig konsentrert om tilstander i gastrointestinal traktus, men det er også noe forskning om urogenital og kreft tilstander hos barn. Forskningen er utpreget tverrfaglig.
Gruppen har god erfaring med å inkludere forskerlinjestudenter i gruppen, og fire tidligere forskerlinjestudenter har senere disputert basert på arbeidet de gjorde som forskerlinjestudenter. Det er svært gode muligheter for å utvide dette prosjektet til et doktorgradsprosjekt.
Forskerlinjestudenten vil også inviteres med i den daglige behandlingen av pasienter med medfødte anorektale misdannelser for å få bedre forståelse for problemstillingen prosjektet tar opp. Dette gir en unik mulighet til å bli kjent i en kirurgisk avdeling og å være med på operasjoner, poliklinikk og avdelingsarbeid. Barnekirurgisk avdeling er en liten avdeling, og forskerlinjestudenter er svært velkomne og blir lett integrert i kollegiet.