EU-prosjektet OPTIM-PARK, med forskere fra Norge, England, Danmark og Spania, har nylig gjennomført 160 intervjuer med pasienter, pårørende, personell fra
helsetjenestene og fra frivillig sektor, samt nøkkelpersoner med ansvar for politikk- og tjenesteutforming i de fire landene.
Hensikten med intervjuene er å kartlegge eksisterende tjenester, støtte og ressurser som er tilgjengelig i eget nærmiljø for personer med Parkinson og deres pårørende.
De foreløpige resultatene fra intervjuene viser at utfordringene er ganske like i de fire landene involvert i studien, selv om helsevesen og frivillig sektor er veldig ulikt organisert.
– Noe av det vi ser fra intervjuene er at helsepersonell og nøkkelpersoner har stor tillit til at de ressurser og støtteordninger som finnes er gode og målrettede til pasientgruppen. Pasienter og pårørende peker imidlertid på at den oppfølgingen som tilbys ikke alltid treffer like godt, sier Line Kildal Bragstad, førsteamanuensis ved universitetet i Oslo og prosjektleder for den norske forskergruppen i prosjektet.
Forslag til nye pasientløp
Tilbakemeldingene fra pasienter og pårørende handler blant annet om konsultasjoner med spesialister som oppleves for korte eller at intervallene mellom hvert møte er for lange. Det pekes også på utfordringer knyttet blant annet til medisinoppfølging, og tilgang til tjenester og ressurser som pasienter og pårørende har behov for i ulike faser i sykdomsutviklingen
Denne kartleggingen skal nå benyttes av prosjektet til å definere hvordan behovene som ikke blir ivaretatt best kan møtes.
– For tiden analyseres intervjuene. Funnene vil inngå som grunnlag for prosjektets forslag til nye pasientløp. Disse vil igjen bli diskutert med prosjektets brukerrepresentanter og prosjektet vil deretter gjøre en evaluering av forslagens anvendbarhet og nytte, sier postdoktor Ellen Gabrielsen Hjelle.
– Møter med brukerrepresentanter er en viktig arena for å sikre at det vi forsker på oppleves som relevant for brukergruppen vår, samt relevant for de som jobber med å tilby tjenester, legger hun til.
Nødvendig med internasjonalt blikk
Det finnes per i dag ingen kur for Parkinson, en sykdom som rundt 500 nordmenn diagnostieres med årlig.
Diagnostiseringen er utfordrende da symptomene som viser seg i starten gjerne ikke er så enkle å fange opp. Sykdommen utvikler seg også ulikt fra person til person – hos noen utvikler sykdommen seg raskt, men hos andre over lang tid.
Ettersom befolkningen stadig blir eldre så er det ventet at andelen med Parkinson vil fortsette å stige. Men fordi det statistisk sett fremdeles er snakk om statistisk få i hvert land som blir rammet, så må behandlingstilbudet og kompetansen til å fange opp og følge opp de som får sykdommen nasjonalt bygge på kunnskap utviklet internasjonalt.
– Det gir merverdi å jobbe internasjonalt med forskere og forskningsdata fra flere land. Dette har vært fokuset i OPTIM-PARK-prosjektet vi er del av. Vi tar utgangspunkt i felles problemstillinger som er tydelig i alle de fire landene involvert i studien, og i tillegg tilpasser vi til nasjonale forhold, forklarer Bragstad.
Forskningsprosjektet OPTIM-PARK er finansiert gjennom The EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND) og Norges Forskningsråd (NFR). I tillegg har den norske forskergruppen fått finansiering for tilknyttede prosjekter fra Stiftelsen DAM via Norges Parkinsonforbund.
– Vi setter stor pris på initiativet og samarbeidet med prosjektet. Forskerne har allerede avdekket konkrete forbedringsområder. Det har stor betydning for opprettholdelse av funksjonsnivå og livskvalitet at mennesker med parkinson får skreddersydd oppfølging fra fagpersoner med parkinsonkompetanse. Investering i kompetanseheving, kunnskapsbasert oppfølging og tverrfaglig behandling er derfor god samfunnsøkonomi. Arbeidet som gjøres i OPTIM-PARK er et verdifullt bidrag for å få bedre innsikt i og forbedre tilbudet til mennesker med parkinson og pårørende. Vi gleder oss til videre samarbeid, sier generalsekretær Britt Inger Skaanes i Norges Parkinsonforbund.
Faktaboks Parkinson:
- 11. april er den internasjonale Parkinsondagen.
- Parkinson er en alvorlig kronisk, progressiv nevrodegenerativ sykdom som rammer omkring 1 prosent av den norske befolkningen.
- Andelen med Parkinson i Norge er stigende. Sykdommen rammer primært etter fylte 60 år.
- Det finnes per i dag ingen kur for Parkinson. Sykdommen angriper en persons nervebaner.
- Vanlige konsekvensene av Parkinson, i tillegg til motoriske symptomer, er ikke-motoriske symptomer som nedsatt produktivitet, økt pleiebehov og endringer i sosiale roller.
- Ikke-motoriske symptomer og psykososiale behov utgjør en betydelig byrde for både pasient og pårørende samtidig som disse symptomene er hovedårsak til nedsatt livskvalitet.