– Vi vet hva som er god behandling av psykoselidelser. Samarbeid med pårørende i behandling av alvorlig psykisk syke er anbefalt i retningslinjer i hele den vestlige verden. Likevel skjer det i for liten grad i praksis, med betydelige negative konsekvenser for pasientene, pårørende, helsevesenet og samfunnet, sier Kristiane Myckland Hansson.
Hun er stipendiat ved Senter for medisinsk etikk på Universitetet i Oslo.
– Ofte er pårørendesamarbeid i psykiatrien et resultat av arbeid gjort av ildsjeler med interesse for dette. Noen steder blir pårørende inkludert, andre steder ikke. Personlig interesse kan ikke avgjøre hva slags behandling pasientene blir tilbudt, sier hun.
Må vite hvor skoen trykker
Myckland Hansson og kolleger har forsket på faktorer som hemmer og fremmer innføring av pårørendesamarbeid.
Systematisk pårørendesamarbeid er sentralt for å kunne gi god utredning og behandling. Et av studiens viktigste bidrag er å bidra til å snevre inn gapet mellom det vi vet fungerer og det som faktisk skjer i praksis.
– Skal vi få til bedre pårørendesamarbeid må vi vite hvor skoen trykker. Det er forsket en del på hva som ikke fungerer, vårt hovedfokus har vært på hva som gjør at det fungerer, sier Myckland Hansson.
Studien er en del av forskningsprosjektet Bedre Pårørendesamarbeid (uio.no). Hovedmålet med prosjektet er å bedre samarbeidet mellom pårørende, pasienten og helsevesenet, og slik bedre den psykososiale helsen til pasientene og pårørende, samt kvaliteten på tjenestene.
Mindre sjanse for tilbakefall med pårørendesamarbeid
Forskning viser at pårørendesamarbeid gir positive resultater for både pasienter og pårørende. For pasientene fører det til færre tilbakefall, bedre medisinering, færre sykehusinnleggelser og mindre belastning på helsevesenet.
De pårørende er i stand til å gi bedre omsorg og støtte til pasientene.
– Ved alvorlig psykisk sykdom berøres samfunnet, helsevesenet, pasientene og pårørende. Derfor bør vi gjøre det vi kan for å tilby pasientene et best mulig behandlingstilbud, sier Myckland Hansson.
Hun forteller at det tidligere var vanlig å klandre familien for pasientens sykdom. I dag vet vi heldigvis bedre. Familien er avgjørende for pasientens bedringsprosess.
– Vi er avhengige av at pårørende bidrar med hjelp og omsorg utenfor helsetjenesten. Ellers ville ikke helsevesenet gått rundt. De kan være en kjemperessurs for behandlere og tjenestene, og vet gjerne hvordan pasientene fungerer i ulike situasjoner og sammenhenger.
Det kan være en stor påkjenning med et familiemedlem som strever. Det er viktig å starte samarbeidet med de pårørende tidlig i behandlingsprosessen, for å skape tillit og god dialog mellom alle partene.
Slik kan man forebygge konflikter, optimalisere pasientens ressurser og sørge for at pårørende får støtte.
– Pårørende til personer med psykiske lidelser har generelt blitt viet lite oppmerksomhet, og noen ganger blitt neglisjert og avvist av tjenestene. Samtidig, med færre sengeplasser og kortere oppfølgingstid i psykiatrien, er det nødvendig at de bidrar. Hvorfor er samarbeidet med pårørende så mangelfullt når de er så viktige? spør Myckland Hansson.
Faktorer som hemmer og fremmer pårørendesamarbeid
Studien avdekket flere faktorer på ulike nivåer som hemmet pårørendesamarbeid i behandling av alvorlig psykisk syke.
Sentralt var mangel på kompetanse og erfaring med pårørendesamarbeid hos de ansatte i behandlingsenhetene, manglende bevissthet om tiltak, negative holdninger til pårørendesamarbeid, begrenset tilgang til opplæring og veiledning, manglende prioriteringer, rutiner og praksis for pårørendesamarbeid, manglende lederstøtte og ressursmangel i enhetene.
– Godt pårørendesamarbeid må bygges over tid og på flere nivåer samtidig. Det hjelper ikke med dedikerte behandlere hvis organisasjonen eller behandlingsenheten de jobber i ikke legger til rette for systematisk pårørendesamarbeid. Da er det vanskelig å få til godt pårørendesamarbeid i praksis, sier Myckland Hansson.
Faktorer som fremmer pårørendesamarbeid på organisasjonsnivå i behandlingsenhetene var helhetlig tilnærming ved avdelingen, tydelige roller og ansvar for å fremme samarbeid, standardisering av rutiner, og enkle verktøy for og kunnskap om å håndtere sentrale hemmere. Det kan for eksempel være håndtering av taushetsplikten og situasjoner der pasienten vegret seg for å involvere de pårørende.
For behandlerne i enhetene var opplæring og veiledning i pårørendesamarbeid viktig. Dette ga bedre kompetanse og mestringstro, økt bevissthet om og bedre holdninger til pårørendesamarbeid i behandlingsenheten.
Forskerne har innført tiltak for bedre pårørendesamarbeid
I studien ble pårørendesamarbeid iverksatt med utgangspunkt i nasjonale veiledninger (helsedirektoratet.no) og retningslinjer for pårørendesamarbeid (helsedirektoratet.no).
Forskningsgruppen jobbet blant annet med å innføre tiltak for å skape økt involvering og støtte i hele behandlingsenheten.
Sentralt var å gi opplæring til alle ansatte i hvordan de skulle inkludere de pårørende, og hjelpe avdelingene å etablere gode rutiner for å tilby et grunnleggende nivå av pårørendesamarbeid for alle pasientene. Helsepersonell fikk opplæring og veiledning i såkalt psykoedukativt familiesamarbeid (PEF) av TIPS Sør-Øst (oslo-universitetssykehus.no). Her lærer behandlerne familien å samarbeide, utvikle kommunikasjonsferdigheter, drive problemløsning og få innsikt i symptomer og stressfaktorer.
– Målet var at alle ansatte skulle ha samme kompetanse, felles kultur, mål og praksis for pårørendesamarbeid. Dette oppnådde vi gjennom standardisering av rutiner på organisasjonsnivå, inkludering av ledere og ved å jobbe med hver enkelt behandler, forteller Myckland Hansson.
Forskergruppen fulgte behandlingsenhetene i 18 måneder når de jobbet med innføring av tiltakene. Enhetene oppnevnte en pårørendekoordinator og et forbedringsteam, som hadde ansvar for forbedringsarbeidet underveis. Myckland Hansson forteller at det var spennende å se endringer på både gruppe- og individnivå.
– Vi så at behandlere ofte fokuserte på mangel på tid og ressurser. En del hadde aldri jobbet med pårørende og visste ikke hva det betydde i praksis. Å få egen erfaring med pårørendesamarbeid som virker, etter opplæring, var en viktig fremmer.
Pårørendesamarbeid gjør en forskjell for pasienter og pårørende
– Systematisk pårørendesamarbeid er en kompleks intervensjon hvor implementeringen krever innsats, kompetanse og ressurser, men vi ser at tjenestene lykkes godt når de går inn for dette. Behandlingen gjør en forskjell for pasienter og pårørende. Det er en av de mest virksomme behandlingene vi har for psykose, sier Myckland Hansson.
Hun mener PEF og mer grunnleggende pårørendesamarbeid, i form av samtaler med pårørende og pasienter hver for seg og sammen, er noe alle enheter som hjelper pasienter med alvorlige psykiske lidelser kan og bør få til.
– Systematiske samtaler om pårørendesamarbeid bør tilbys som «default approach», og det bør skje så tidlig som mulig i forløpet, sier hun.
Prosjektet har mottatt 15 millioner kroner i støtte fra Norges forskningsråd.
Funnene ble publisert i «Barriers and facilitators when implementing family involvement for persons with psychotic disorders in community mental health centres – a nested qualitative study» i BMC Health Services Research. Artikkelen er skrevet av Kristiane Myckland Hansson (Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo), med Kristin Sverdvik Heiervang (Senter for medisinsk etikk, UiO/Ahus/USN) som sisteforfatter, Maria Romøren (Senter for medisinsk etikk, UiO), Reidar Pedersen, prosjektleder ( Senter for medisinsk etikk, UiO), Bente Weimand (Akershus universitetssykehus/USN), Lars Hestmark (Senter for medisinsk etikk, UiO), Irene Norheim (Vestre Viken HF), Torleif Ruud (Akershus universitetssykehus/Institutt for klinisk medisin, UiO), og Inger Stølan Hymer (TIPS Sør-Øst, OUS).