Hva er våre holdninger til og kunnskap om sentrale deler av helselovgivningen som gjelder behandling ved livets slutt? Dette har forskere undersøkt i to nye spørreundersøkelser gjort med et representativt utvalg av den norske befolkningen.
– Seks av ti nordmenn svarte korrekt at det er tillatt å avslutte respiratorbehandling når pasienten ønsker det, selv om det fører til at pasienten dør, sier Morten Magelssen.
Han er førsteamanuensis ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, og har bidratt inn i begge studiene.
– Sju av ti visste også at det er tillatt å gi store doser medisiner for å lindre smerter og andre plagsomme symptomer, selv om det kan fremskynde pasientens død, fortsetter Magelssen.
– Frykten for at lindrende behandling fremskynder døden er riktignok sterkt overdrevet. Ut fra hva forskningen sier, skjer det svært sjelden, fortsetter han.
Det er legen som tar beslutninger om behandling hvis pasienten ikke er i stand til det selv
I spørreundersøkelsen ba forskerne et utvalg av den norske befolkningen om å ta stilling til påstanden: «Når pasienten selv ikke lenger kan ta beslutninger om behandling, er det pasientens nærmeste pårørende som fatter beslutningen».
– Hele åtte av ti svarte «ja» på dette. Bare en av ti svarte «nei», som egentlig er det riktige svaret på spørsmålet, forteller Magelssen.
Når pasienten selv ikke kan ta beslutninger om egen behandling, har de nærmeste pårørende rett til å medvirke i beslutninger om helsehjelp. Medvirkningen skal bestå i å gi uttrykk for hva pasienten selv ville ha ønsket. Men selve beslutningen er i pasient- og brukerrettighetsloven helt entydig lagt til pasientens lege.
– Her har vi påvist en utbredt feiloppfatning. Mange tror tilsynelatende at pårørende har en langt mer sentral rolle – og et langt større ansvar – i beslutninger om livsforlengende behandling, enn det de faktisk har etter loven, sier Magelssen.
– For å forebygge misforståelser eller konflikter, bør legen kommunisere tydelig hva de pårørendes rolle og rettigheter er, og forklare hvor ansvaret ligger, fortsetter han.
Mange mener pårørende bør få være med å bestemme behandlingsbegrensning
– I studien undersøkte vi hvilken vekt et utvalg av den norske befolkningen mente at de nærmeste pårørendes syn bør ha når det er uenighet om behandling, sier Magelssen.
Forskerne beskrev i spørreundersøkelsen en pasient med alvorlig demenssykdom, og spurte: «Se nå for deg at legen og sykepleierne mener at behandlingen bør stoppes. De diskuterer dette med pasientens nærmeste pårørende. Den pårørende ønsker at behandlingen skal fortsette, for at pasienten skal leve videre. Hvor stor vekt bør pårørendes eget syn tillegges her?»
– En av ti mente at de pårørendes syn burde ha avgjørende vekt, at de pårørende skulle få bestemme. Nesten halvparten, avhengig av hvordan pasientens tidligere uttrykte syn ble beskrevet, mente at pårørendes syn burde tillegges stor vekt, forteller Magelssen.
– Det er tilsynelatende en spenning her, mellom lovverket som er tydelig på at legen tar avgjørelsen basert på pasientens ønsker, og en utbredt oppfatning i den norske befolkningen om at pårørendes ønsker burde ha stor eller til og med avgjørende vekt, sier Magelssen.
– Spørreundersøkelsene bidrar med data som viser hva den norske befolkningen tror at loven sier, og gir en pekepinn på hvordan de mener at det bør være i praksis, fortsetter han.
Når står helsepersonell i fare for å forlenge livet utover det som er til pasientens beste?
Siden 1950-tallet har medisinsk behandling gitt økende muligheter for å forlenge menneskers liv. Dette har gitt opphav til en ny type etisk utfordring: Når står helsepersonell i fare for å forlenge livet utover det som er godt for pasienten?
Behandlingsbegrensning betyr å avslutte eller ikke starte behandling som kunne vært livsforlengende, hos en alvorlig syk pasient.
– En slik beslutning tas når pasienten ber om det, eller når det vurderes å være til det beste for pasienten, forklarer Magelssen.
Behandlingen som avsluttes eller ikke startes kan være alt fra respirator-, dialyse- og intensivbehandling til antibiotika, væske- og ernæringsbehandling. En beslutning om at pasienten ikke skal gjenopplives ved hjertestans, er også et eksempel på behandlingsbegrensning.
– Hvis det gis for mye behandling, risikerer vi at vi forlenger en plagsom dødsprosess eller et liv med mye lidelse, sier Magelssen.
Behandlingsbegrensning kan føre til etiske utfordringer
– Spørreundersøkelsen viste at et stort flertall, omkring ni av ti, støttet prinsippet om at det i en gitt situasjon kan være riktig å avslutte eller ikke starte livsforlengende behandling. Bare fire prosent var uenige, forteller Magelssen.
– Behandlingsbegrensning er klinisk, etisk og juridisk akseptert. Det forhindrer likevel ikke at det iblant fører til vanskelige avveininger, uenighet, og etiske problemer, forteller Magelssen.
– Saker om «når nok er nok» eller behandlingsbegrensning er det aller hyppigste etiske problemet som kommer til de kliniske etikk-komiteene, som finnes i alle helseforetak og i rundt 20 kommuner i Norge. Derfor er dette viktig å forske på, avslutter han.
Referanser
Wikstøl D, Horn MA, Pedersen R, Magelssen M. Citizen attitudes to non-treatment decision making: a Norwegian survey. BMC Medical Ethics 2023, 24: 20.
Aarseth S, Horn MA, Dahlberg J, Magelssen M. Befolkningens kunnskaper og holdninger om beslutninger ved livets slutt. Michael 2023, 20: 11-23.
Den første artikkelen utgår fra prosjektet Etikk i helsetjenesten (uio.no), som er finansiert av Helsedirektoratet.