– Systematisk pårørendesamarbeid, kombinert med medisinsk behandling og individuell terapi, er anbefalt i nasjonale retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser, sier forsker Kristiane Myckland Hansson. Hun er ansvarlig for studien sammen med professor Reidar Pedersen og kollegaer ved Senter for medisinsk etikk (SME) ved Universitetet i Oslo.
– I studien har vi undersøkt hvordan pasienter med psykoselidelser opplever systematisk pårørendesamarbeid, og hvilken betydning dette samarbeidet har for dem, sier Myckland Hansson.
Tidligere forskning har dokumentert at systematisk pårørendesamarbeid har svært god effekt i behandling av personer med psykoselidelser. Samtidig er det gjort få kvalitative undersøkelser av pasientenes egne erfaringer med denne type behandlingsform.
Pasientene hadde positive erfaringer med systematisk pårørendesamarbeid
I studien har SME-forskerne intervjuet 13 personer med psykoselidelser som har deltatt i grunnleggende pårørendesamarbeid og psykoedukativt (kunnskapsformidlende) familiesamarbeid (PEF). PEF er en evidens-basert behandling der pasienter og pårørende blant annet får kunnskap om sykdom og behandling, lærer hvordan de kan kommunisere bedre og bidra til behandlingen, får følelsesmessig støtte, og muligheten til å finne felles løsninger på ulike utfordringer.
– Pasientene vi intervjuet fortalte gjennomgående om positive erfaringer med å delta i pårørendesamarbeid, og flere påpekte at de skulle ønske de hadde fått et slikt tilbud om å involvere familien sin tidligere i sykdomsforløpet, forteller Myckland Hansson.
– Pårørendesamarbeidet førte til økt kunnskap og felles forståelse innad i familien. De pårørende fikk større forståelse av psykoselidelser og for pasientenes situasjon og vansker. Samtidig fikk pasientene økt forståelse av de pårørendes erfaringer og rolle, fortsetter hun.
– Den økte kunnskapen, delte erfaringer og felles forståelse førte til bedre kommunikasjon, mindre stress, og en mer omsorgsfull familiesituasjon. Pasientene følte at de håndterte sykdommen og livssituasjonen sin bedre, og at de pårørende i større grad kunne bidra med praktisk og emosjonell støtte, sier Myckland Hansson.
– Flere av pasientene vi intervjuet mente at pårørendesamarbeid slik var med på å hindre tilbakefall.
Helsepersonell må legge til rette for systematisk pårørendesamarbeid
Studien viser tydelig hvordan klinikerne som ledet pårørendesamarbeidet spilte en sentral rolle for å legge til rette for kommunikasjon og samarbeid mellom pasientene og de pårørende.
Behandler var en viktig kilde til informasjon og kunnskap om pasientenes lidelser, behandling og situasjon.
– Det var viktig for både pasientene og de pårørende at helsepersonell skapte trygge arenaer der de kunne dele sine opplevelser og erfaringer, sier Myckland Hansson.
Begrensinger og utfordringer ved systematisk pårørendesamarbeid i behandling av personer med psykoselidelser
Innføring av systematisk pårørendesamarbeid krever at behandler har fått opplæring i hvordan de best kan innføre dette som en del av behandlingen.
Flere av pasientene mente at systematisk pårørendesamarbeid burde tilbys tidlig i behandlingsløpet, slik at de pårørende kunne bidra inn i behandlingen og få forståelse for situasjonen fra starten av.
– Spesielt var systematisk pårørendesamarbeid viktig å etablere for yngre pasienter tidlig i sykdomsforløpet, for å hindre utfordringer senere, forteller Myckland Hansson.
Noen av pasientene fortalte at tiden før- og første fase av pårørendesamarbeidet kunne være krevende.
– Noen følte seg sårbare fordi de manglet tilstrekkelig informasjon om hva behandlingen innebar, og hvilken informasjon som skulle deles om dem. Andre ønsket ikke å være en byrde for familien. Disse antagelsene ble imidlertid avkreftet når de kom i gang med pårørendesamarbeidet, erfarte at de selv styrte hvilken informasjon som skulle deles, og de så hvor viktig tilbudet var for sine pårørende, sier Myckland Hansson.
Psykoselidelser kan variere i alvorlighetsgrad hos pasientene. Det var derfor behov for at pårørendesamarbeidet var tilpasset pasientenes individuelle behov.
Forskningsprosjekt ved Senter for medisinsk etikk vil bedre samarbeidet mellom helsetjenesten, pasienter og pårørende
Studien er en del av forsknings- og forbedringsprosjektet «Bedre Pårørendesamarbeid (BPS)» (uio.no). Hovedmålet med prosjektet er å bedre samarbeidet mellom de pårørende, pasienten og helsevesenet, og slik bedre den psykososiale helsen til pasienter og pårørende, og kvaliteten på tjenestene.
Studien ble utført fra 2017-2023, og inkluderte 15 behandlingsenheter.
– Denne del studien gir oss dybdeinnsikt i mulige faktorer og prosesser som fører til de gode effektene av pårørendesamarbeid – og støtter opp under forskning som viser at systematisk pårørendesamarbeid er betydningsfullt for pasienter, pårørende og for tjenestene. Systematisk pårørendesamarbeid bør være en integrert del av behandlingstilbudet som tilbys alle nysyke pasienter med psykoselidelser, avslutter Myckland Hansson.
Referanser
Hansson, K. M., Romøren, M., Hestmark, L., Heiervang, K. S., Weimand, B., Norheim, I., Pedersen, R. (2023). “The most important thing is that those closest to you, understand you”: a nested qualitative study of persons with psychotic disorders’ experiences with family involvement. Front. Psychiatry, 15 May 2023. Sec. Schizophrenia. Volume 14 (2023). https://doi.org/10.3389/fpsyt.2023.1138394
Hva er psykoselidelser?
Psykoselidelser er alvorlige, psykiske lidelser, som kan ha stor innvirkning på livene til pasientene og deres pårørende.
Det finnes ulike former for og grader av psykose. Pasienter med psykoselidelser kan høre stemmer og ha sanseopplevelser som andre rundt ikke kan se, høre eller føle (Helsenorge). Dette kan oppleves som skremmende, forvirrende og opprørende. Psykoselidelser som vedvarer over tid kan føre til at pasientene fungerer dårligere sosialt, og kan igjen gi nedsatt livskvalitet.
For pasientenes pårørende kan psykoselidelser oppleves som belastende. Det kan føre til økt stress, forstyrrelser i familielivet og dårlig kommunikasjon, spesielt om familien ikke mottar informasjon og støtte.