Gruppe for Klinisk Effektforskning har gjennomført to nasjonale studier om risiko for kreft hos pasienter med inflammatorisk tarmsykdom og adenomer. Forskerne har kontaktet alle landets sykehus med likelydende forespørsler om tilgang til pasientdata, og har fått vidt forskjellige svar, alle begrunnet i det samme lovverket.
I innlegget Personvern - en hinderløype publisert i Tidsskriftet 15. februar 2019 belyser forfatterne hvordan personvernombud ofte går ut over sitt mandat som uavhengige rådgivere. I verste fall hindrer de forskning som kommer pasientene til gode, i strid med lovverkets intensjon.