Om prosjektet
Utgangspunktet for CPPain-programmet var at personell i kommunehelsetjenesten hadde observert store og ubehandlede smerter hos barn og ungdommer med alvorlige funksjonshemminger. De så også hvordan disse smertene påvirket både livskvalitet og funksjon i negativ retning. Kommunen ønsket et samarbeid om et forskningsprosjekt for å kartlegge situasjonen og gjennomføre nødvendige endringer for å bedre situasjonen for barna.
CPPain–programmet som ledes fra Sykehuset Telemark og Sykehuset i Vestfold blir gjennomført i samarbeid med Skien og Porsgrunn kommuner og med støtte fra CP-foreningen. Programmet som startet 1. januar 2019 skal vare i 6 år. Det omfatter en stor kartlegging av dagens situasjon, både ved hjelp av en spørreundersøkelse (CPPain undersøkelsen) og intervjuer med barn, ungdom, foreldre og etter hvert også helsepersonell. Med dette som utgangspunkt vil vi deretter utvikle, gjennomføre og evaluere et brukerstyrt forbedringsprosjekt i Skien og Porsgrunn kommuner og ved Sykehuset Telemark HF. Senere kan erfaringer og løsninger fra forbedringsprosjektet overføres til nye barn/ungdommer utenfor disse to kommunene.
En sentral forutsetning for CPPain-programmet er at det er barn og unge med CP og deres foreldre som kjenner barnets eller ungdommens smertebyrde på kroppen. Det er derfor de som i første rekke skal få definere hva problemene er og legge premissene for hvilke endringer som er nødvendige for å få til bedre håndtering av smerter hjemme, i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Deretter vil aktuelle helse- og omsorgstjenester involveres i hvordan vi kan gå fram for å få til disse løsningene, hele tiden i tett samarbeid med barna / ungdommene og deres foreldre. CP-foreningen i Telemark er representert i programorganisasjonen med en brukerrepresentant. I tillegg har programmet knyttet til seg et brukerpanel og et klinikerpanel som begge skal ha en rådgivende funksjon.
Brukermedvirkning
Det er etablert et brukerpanel bestående av pasienter og pårørende.
Mål
Prosjektets hovedmål er å redusere smertebyrden for barn og ungdommer som lever med CP.
Delprosjekter
Så langt er det tre pågående eller planlagte doktorgradsprosjekter knyttet til programmet:
1. Smertens påvirkning på funksjon hos barn med CP (Pain Interference in Children with Cerebral Palsy – PIC-CP). Målet med dette prosjektet er en bred kartlegging av nå-situasjonen og å utvikle en gjennomførbar intervensjon for å håndtere smerter hos barn og unge med CP. PhD-kandidat Olav Aga Kildal (UiO/STHF)
2. Levde erfaringer: Smerter hos barn med CP (The lived experiences with pain burden and pain-related support for children and adolescents with cerebral palsy). Målet med dette prosjektet er å skape en dybdeforståelse av smertebyrde og tilgang på støtte slik det oppleves av barn med CP og deres foreldre. 2020-2023. PhD-kandidat Elisabeth R. Rinde (UiO/STHF)
3. Nye metoder for å predikere smerter hos barn med alvorlig CP (New methods to predict pain in children with severe cerebral palsy - Predict CPPain). Målet med prosjektet er å etablere en modell for å predikere utvikling av smerte og resultater av behandlingsinnsatser for barn med alvorlig CP, samt videreutvikle modellen slik at den kan benyttes innenfor helsetjenesten. Planlagt oppstart 2021. PhD-kandidat Annette Steen-Hansen Krøglid (UiO-planned/SiV)
Finansiering
- Sykehuset Telemark forskningsfond fra en testamentarisk gave etter Tordis Elisabeth Dahl
- Sykehuset Telemark HF interne forskningsmidler
- Helse Sør-Øst
Samarbeid
- Norge: Sykehuset Telemark (STHF), Sykehuset i Vestfold (SiV), Oslo universitetssykehus, CP-foreningen, Cerebral parese registeret i Norge (CPRN), Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP), Skien og Porsgrunn kommuner
- Sverige: Lund universitet, Örebro universitet, Högskolan i Dalarna
- Finland: Arcada Universitet, Helsinki
- USA: Gillette Children’s Specialty Healthcare, St. Paul, Minnesota; University of Minnesota, Minneapolis, Minnesota
- Canada: Centre for Pediatric Pain, IWK Health Care, Halifax, Nova Scotia; Dalhousie University, Halifax, Nova Scotia; University of Guelph, Ontario
Start-slutt
01.01.19-31.12.25