For å få et bilde av hvilke erfaringer brukere og brukerorganisasjonene har og hvordan man opplever brukermedvirkning i forskning ble to spørreskjemaer utarbeidet. Én rettet mot brukerorganisasjoner og én rettet til brukermedvirkere.
Spørreskjemaene ble sendt til medlemsorganisasjonene i henholdsvis Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og Samarbeidsforumet av Funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO), og organisasjonene ble bedt om å videresende spørreskjemaet til brukermedvirkere som er eller har vært brukermedvirkere i forskning.