Om prosjektet
Hovedmålet er gjennom oppbygging av en nordisk register-basert platform med et nettverk av forskere fra fem nordiske land, å betydelig utvikle kunnskap om hvordan personer med en kompleks og livslang funksjonshemming, påvirkes på individ, familie og sosialnivå. Spesifikk vil vi undersøke hvordan det å leve med CP påvirker helse, livskvalitet, helsetjenestebruk, utdanning, arbeidsutkomme, sosialøkonomisk status, og dødelighet gjennom levetiden til personer med CP og pårørende. Vi vil også undersøke om disse effektene mellom kjønn, i og på tvers av de nordiske land.
Brukermedvirkning
Det er etablert et brukerpanel bestående av pasienter og pårørende.
Samarbeid
Multidisiplinært konsortium fra nordiske land - Sweden, Denmark, Iceland and Finland.
Publikasjoner
- Hägglund G, Hollung SJ, Ahonen M, Andersen GL, Eggertsdóttir G, Gaston MS, Jahnsen R, Jeglinsky-Kankainen I, Nordbye-Nielsen K, Tresoldi I, Alriksson-Schmidt AI. Treatment of spasticity in children and adolescents with cerebral palsy in Northern Europe: a CP-North registry study. BMC Neurol. 2021 Jul 12;21(1):276. doi: 10.1186/s12883-021-02289-3.
- Store variasjoner i botulinum toxin A behandling til barn med cerebral parese I Norge. Tidsskrift for den norske legeforening, 28. juni 2018. Raftemo, AE, Mahendran A, Hollung SJ, Jahnsen R, Lydersen S, Vik T, Andersen G.
- Cerebral palsy in Moldova: subtypes, severity and associated impairments. BMC Pediatrics 2018 18:332 doi.org/10.1186/s12887-018-1305-6. Gincota EB, Andersen GL, Vik T, Jahnsen R.
-
Enabling physical activity participation for children and youth with disabilities following a goal-directed, family-centred intervention. Research in Developmental Disabilities 2018 77; 30–39 doi.org/10.1016/j.ridd.2018.03.010. Willis C, Nyquist A, Jahnsen R, Elliott C, Ullenhag A.
- Is more frequent physical therapy associated with increased gross motor improvement in children with cerebral palsy? A national prospective cohort study, Disability and Rehabilitation 2018 doi.org/10.1080/09638288.2018.1528635. Størvold G, Jahnsen R, Evensen K-AI & Bratberg GH.
- Flaunting our assets. Making the most of the Nordic registry goldmine: Cerebral palsy as an example. Scandinavian Journal of Public Health 2019: 1–6. Alriksson-Schmidt AI, Jeglinsky-Kankainen IFD, Jahnsen RB, Hollung SJ, Andersen GL & Hägglund GV.
- The coolest I know – a qualitative study exploring the participation experiences of children with disabilities in an adapted physical activities program, Disability and Rehabilitation 2019. DOI:10.1080/09638288.2019.1573937. Nyquist A, Jahnsen RB, Moser T & Ullenhag A. (2019)
- Effect of a combined stretching and strength training program on gait function in children with cerebral palsy. A randomized controlled trial. Medicina, June 2019;55: 1-12. Fosdahl M.A, Jahnsen R, Kvalheim K., Holm I.
- Streching and progressive resistance exercise in children with cerebral palsy. A randomised controlled trial. Pediatric Physical Therapy, July 2019. Fosdahl M, Jahnsen R, Kvalheim K., Holm I.