English version of this page

Barn med cerebral parese (CPHAB) (avsluttet)

Prosjektet vil følge barn med cerebral parese (CP) gjennom førskolealder med regelmessige kartlegginger av barnets funksjon, familiens situasjon og tiltak og tjenester som ytes. CPHAB vil kunne fungere som en modell for systematisk innsamling av informasjon som kan genere kunnskap om habiliteringsforløp for barn med komplekse tilstander.

Illustrasjonsfoto: colourbox

Om prosjektet

CPHAB er forankret i det nasjonale CP registeret (CPRN) og det motoriske oppfølgingsprogrammet for barn med CP (CPOP).  

Mål

Å generere kunnskap om barn med CPs utviklingsforløp, familiens situasjon, og virkninger og nytte av tiltak og tjenester som ytes. Data fra registeret vil bli anvendt i ulike prosjekter for å fremskaffe kunnskap som kan bidra til utforming av familiesentrerte, likeverdige og virkningsfulle tjenester for førskolebarn med komplekse tilstander, slik som CP.

Bakgrunn

Cerebral parese (CP) er den vanligste årsaken til bevegelsesvansker hos barn, og mange har nedsatt håndfunksjon som gjør det vanskelig å leke, tegne, spise osv. Det finnes treningsmetoder som kan bedre håndfunksjonen, men disse er bare delvis tatt i bruk i Norge. Ved å legge til rette for intensiv og målrettet trening i hverdagen vil barna kunne oppnå bedre håndfunksjon, bedre utvikling og økt selvstendighet i hverdagsaktiviteter.

Metode

Ved å følge barn med CP fra hele landet gjennom førskolealder har ergoterapeut Gunvor Lilleholt Klevberg i sin doktorgradsavhandling ved Universitetet i Oslo funnet at behovene for oppfølging hos norske barn med CP er store, og tjenestene de mottar er bare delvis basert på kunnskap om hvilke tiltak som har best effekt. 

Brukermedvirkning

CP-foreningen var involvert i prosjektet. 

Resultat

Det er stor variasjon i hvordan barn med CP bruker hendene, og barna utvikler seg ulikt. Denne studien utgjør en av få studier internasjonalt som har undersøkt utvikling hos disse barna. Det ser ut til at barn som griper gjenstander effektivt ved 18 mnd. alder har raskere og bedre utvikling enn barn som ikke griper gjenstander tidlig. For å sikre en optimal utvikling er det viktig at barn med CP får god oppfølging fra hjerneskaden blir oppdaget. Selv om foreldrene i studien oppga at barna brukte mye tid på trening, er det usikkert om oppfølgingen er spesifikk nok. Det finnes mye kunnskap om tiltak for barn med ensidig CP, men vi vet lite om hvilke tiltak som er nyttige for barn som har nedsatt motorikk i begge hender. Studien viste en begrenset utvikling hos barn med tosidig CP sammenliknet med barn med ensidig CP.

Konklusjon

Det er viktig at oppfølgingen av barn med CP baseres på kunnskap om effektive tiltak, og at målrettede tiltak og oppfølging av håndfunksjon utgjør en naturlig del av tjenestene. Ved å hjelpe barn med CP til å etablere effektivt grep fra tidlig alder vil barna lettere kunne utforske gjenstander i omgivelsene, og disse erfaringene vil kunne bidra til en raskere utvikling og større grad av selvstendighet.

Finansiering

  • CHARM, Høgskolen i Oslo og Akershus, Oslo Universitetssykehus, Stiftelsen Sofies Minde.

Samarbeid

CPHAB gjennomføres i samarbeid med kliniske habiliteringsmiljøer, forsknings- og undervisningsinstitusjoner og brukerorganisasjon

  • Barnehabiliteringstjenestene i spesialisthelsetjenesten
  • Oslo universitetssykehus (OUS), Barneavdeling for nevrofag
  • Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA), Fakultet for helsefag
  • CP-foreningen

PhD stipendiat

Gunvor L. Klevberg var ansatt som phd stipendiat i prosjektet.

Publikasjoner:

Start - slutt

2013 – 2017

Publisert 18. okt. 2011 12:01 - Sist endret 3. mars 2022 14:08

Kontakt

Prosjektleder:

  • Sigrid Østensjø, Høgskolen i Oslo og Akershus, Fakultet for helsefag
  • Reidun Jahnsen (registeransvarlig), Oslo Universitetssykehus, Barneavdeling for nevrofag

Deltakere

Detaljert oversikt over deltakere

Involverte forskergrupper