– Brukermedvirkning er vesentlig i forskning i nettverket vårt fordi vi forsker på symptomer, som per definisjon er pasientenes opplevelser, sa nestleder i NORSMAN Anners Lerdal
Fra Høgskolen i Sørøst-Norge kom stipendiat Randi Semb for å fortelle om nytteverdien av brukermedvirkning i forskning på psykisk helse. Semb har også erfaring som brukerrepresentant. Hun presiserte den viktige kunnskapen brukerne har og at de må få vite hva de kan forvente når de deltar i forskningsprosjekter.
– Det er viktig at brukerne ikke bare blir et virkemiddel for å gjøre forskningen politisk korrekt, sa Semb
Randi Vad, spesialrådgiver i forskning Helse Sør-Øst sa seg enig i dette.
– Brukermedvirkning må tilrettelegges på en slik måte at den blir viktig både for forskerne og for brukerne, sa Vad.
Tidlig involvering er meningsfull involvering
Stan Papoulias fra Kings College i London fortalte om brukerinvolvering i England. Hun listet opp fire punkter for hvordan brukere kan bidra i forskning.
- Endre fokus i forskningen
- Utvikle nye effektmål og vurderinger
- Introdusere nye tilnærminger til samme spørsmål
- Sikre at brukerinvolvering blir satt ut i praksis
Papoulias påpekte hvor viktig det er å vite hva det faktisk betyr for brukerne å ha det bra, slik at de kan komme med gode tilbakemeldinger til forskerne.
– For at brukerinvolvering skal fungere må man ha tette bånd til samfunnet, og man trenger tid. Tidlig involvering er meningsfull involvering, sa Papoulias.
Just do it!
Marit Kirkevold, professor ved Universitetet i Oslo, fortalte om sentrale problemstillinger ved brukermedvirkning, og erfaringer fra rehabiliteringstjenesteforskning.
– Brukerne hjelper oss til å forstå at det vi tar for gitt ikke nødvendigvis er noe brukerne tar for gitt. Men også omvendt, sa Kirkevold.
Kirkevold har endret maktbalansen i flere av sine forskningsprosjekt fra et flertall av forskere til et flertall brukere. Og at det har vært en øyeåpner for forskerne.
Magne Nylenna, fagdirektør i Folkehelseinstituttet fokuserte på fordelene ved brukermedvirkning i forskning.
– Brukerne får innflytelse på hva det forskes på. De får innsyn i hvordan forskning utføres, og de kan bidra til at forskning formidles og eventuelt implementeres bedre, sa Nylenna.
– Brukermedvirkning, gjør det. Det er ikke et spørsmål om om, men om når. Just do it! - Magne Nylenna
Norwegian Symptom Management Network (NORSMAN) ble arrangert i samarbeid med Lovisenberg Diakonale Sykehus (LDS), Oslo Universitetssykehus og Sørlandet Sykehus.