Det har vært et svært vellykket møte, både faglig og sosialt. På grunn av koronapandemien har vi hatt færre fysiske møter enn planlagt, og arbeidet har blitt forsinket grunnet nedstengninger, både her i Norge og i samarbeidslandene, sier Line Kildal Bragstad, prosjektleder for den norske delen av OPTIM-PARK prosjektet, og førsteamanuensis ved Avdeling for folkehelsevitenskap, Universitetet i Oslo.
Vi har nå kommet så langt i prosjektet at det var svært nyttig å sitte sammen og diskutere gjennomføringen av siste fase i prosjektet, nemlig utprøving av intervensjonen vi har utviklet. Møtet ga oss et godt utgangspunkt for å trekke inn perspektiver fra forskerne i de ulike landene, sier Bragstad.
Forskningsprosjektet OPTIM-PARK – Tjenesteforløp for personer med Parkinson ledes fra Universitetet i Southampton, av professor Mari Carmen Portillo. Det overordnede målet til prosjektet er å bidra til utviklingen av et tilpasset tverrsektorielt tjenesteforløp for personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende. Prosjektet er finansiert gjennom The EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND) og Norges forskningsråd (NFR).
– OPTIM-PARK konsortiummøtet i Oslo har vært svært produktivt og resultert i effektive planer for å fullføre intervensjonen innen utgangen av året. Vi diskuterte også formidlings- og nettverksstrategier, som kan bidra til å fremme resultatene våre i klinisk praksis i fremtiden, sier Mari Carmen Portillo, koordinator for OPTIM-PARK og professor ved Universitetet i Southampton.
Ønsker å bedre behandlingstilbudet for personer med Parkinson
Prosjektet har så langt vist at personer med Parkinson, pårørende og helsepersonell opplever at tjenestene personer med Parkinson tilbys er svært fragmenterte. Det er lite kunnskap om sykdommen, eksisterende tjenester og ressurser i kommunene. De som leverer tjenester i ulike sektorer kjenner ofte ikke til hverandre, og kan følgelig ikke henvise til hverandre ved behov. Prosjektgruppen OPTIM-PARK har utviklet en intervensjon, som på ulike måter prøver å finne en løsning på noen av disse problemene.
– Første steg er å bygge opp under mer formalisert samhandling og samarbeid mellom ulike sektorer og tjenester, og fremme henvisning til aktuelle tilbud. Andre steg er å ha en kontaktperson i kommunen, som kan bidra til å gi tilpasset informasjon om tilgjengelige tilbud i nærmiljøet og henvise videre, sier Bragstad.
Sammen med kommunene som deltar i prosjektet har OPTIM-PARK utviklet en oversikt over lokalt tilgjengelige tilbud fra offentlige, private og frivillige aktører. Oversikten er et verktøy som kontaktpersonen bruker i samtaler med personer med Parkinson og pårørende, for å utrede hvilke behov de har, og finne ressurser og tjenester som kan være aktuelle for den enkelte. I Norge går prosjektet hånd i hånd med ParkinsonNet, som har som mål å øke kunnskapen om Parkinson hos helsepersonell i kommunal sektor.
– Vi ønsker at alle får informasjon som er tilpasset den enkeltes behov og den sykdomsfasen de er i. På lang sikt håper vi at bedre samarbeid mellom ulike aktører vil gi bedre tilgang til, og et likeverdig tilbud av, tjenester og ressurser. Dette vil bidra til økt livskvalitet for personer med Parkinson og deres pårørende, sier Bragstad.
Presenterte status for prosjektet for forskere og partnere
Til stede under møtet i Oslo var forskere fra landene og institusjonene som inngår i konsortiet; Universitetet i Oslo, University of Southampton, Storbritannia, VIA-University College, Danmark og Autonomous University of Madrid, Spania. Britt Inger Skaanes, generalsekretær i Norges Parkinsonforbund, var med under deler av programmet fredag, for å fortelle om forbundets aktiviteter og tilbud i Norge.
– Det var en interessant presentasjon, som løftet frem refleksjoner om ulikhetene i hvordan de ulike lands forbund jobber inn mot personer med Parkinson og pårørende. Hun var også til stede når prosjektgruppen presenterte status for arbeidet med brukermedvirkning i prosjektet. Det var fint å kunne dele fremdriften med Norges Parkinsonforbund, som er en av aktørene som inngår i prosjektets brukerpanel, sier Bragstad.
Under konsortium-møtet har forskerne primært jobbet med arbeidspakke fire, som dreier seg om å prøve ut intervensjonen forskergruppen har utviklet i alle de fire landene. Forskergruppen har hatt fokus på hvordan denne kan anvendes i hvert land, og hva som fungerer og ikke fungerer i de ulike kontekstene.
Planlegger arrangement for å presentere resultater og diskutere veien videre
OPTIM-PARK planlegger et avsluttende digitalt arrangement i regi av gruppen, hvor samarbeidspartnere og andre interessenter inviteres til å delta.
– Her vil vi dele resultater og diskutere hvor vi kan ta arbeidet videre. Hvordan kan våre resultater brukes til videre utvikling av tjenester for personer med Parkinson, og deres pårørende? sier Bragstad.
OPTIM-PARK prosjektet skal formelt avsluttes innen utgangen av 2022. Det norske teamet vil nå følge opp resultatene og avtalene fra møtet i september, sammen med det danske teamet. Sammen vil de legge en plan for analyse av resultater og formidling av disse til et bredere publikum.
– Vi diskuterer også måter å videreføre samarbeidet i gruppen videre i nye prosjekter. Det betyr at vi etter hvert muligens vil jobbe med søknad om midler til nye prosjekter sammen, avslutter Bragstad.
