KEK drøftet saken i et møte der overlegen som henvendte seg også deltok. Pasient eller pårørende deltok ikke i drøftingen.
Etisk problemstilling
Bør pasienten selv få bestemme tidspunkt for avslutning av respiratorbehandlingen?
Problemstillingen er ikke ny. Både internasjonalt og nasjonalt har den generert ganske mye forskningsmateriale som belyser bruken av hjemmerespirator generelt, og bruk av hjemmerespirator ved ALS spesielt. De nasjonale faglige diskusjonene har blant annet resultert i en omfattende nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (Helsedirektoratet, 2012). Når det gjelder den spesifikke problemstillingen som foreligger her, vil vi også peke på noen sentrale norske studier når det gjelder utfordringer knyttet til bruk av hjemmerespirator (Dybwik, Nielsen, & Brinchmann, 2011; Dybwik, Tollåli, Nielsen, & Brinchmann, 2011; Dybwik, Tollåli, Nielsen, & Brinchmann, 2010). Dette er kunnskap som bør tas med inn i en videre etisk drøftelse av problemstillingen rundt hjemmerespirator (Dybwik, Nielsen, & Brinchmann, 2012; Holmøy et al., 2009).
Berørte parter
Partene er rangert i følgende rekkefølge: Pasienten, pårørende, helsepersonell.
Juridiske momenter
KEK besitter ikke formell juridisk kompetanse og bygger i stor grad på de juridiske vurderingene som foreligger i den nasjonale veilederen. Om veilederens juridiske status sies det følgende:
Når det står ”skal” i retningslinjene betyr det at noe er lov- eller regelfestet, eller så klart faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt. For øvrig er anbefalingene i retningslinjen ikke juridisk bindende. Men dersom en velger å ikke følge dem, bør en dokumentere grunnen for det i pasientens journal. (Helsedirektoratet, 2012, s. 20)
I denne sammenheng vil vi spesielt peke på følgende:
Respiratorbehandling er en spesialisthelsetjenesteoppgave også når behandlingen tilbys i pasientens hjem og hjemkommune. Det er da helseforetakets ansvar både å tilby opplæring og veiledning av helsepersonellet i hjemkommunen, samt å vurdere forsvarligheten i et slikt opplegg (Helsedirektoratet, 2012, s. 47).
Det er kommunens ansvar å etablere et behandlingsopplegg som sikrer at behandlingen kan gjennomføres på en bemanningsmessig og medisinsk forsvarlig måte (Helsedirektoratet, 2012, s. 47). Det betyr at kommunen må vurdere hvor behandlingen kan gis på en forsvarlig måte, eksempelvis i pasientens private bolig eller om pasienten må flytte til særlig tilrettelagt bolig eller kommunal institusjon. Veilederen angir at «Det legges vekt på pasientens og pårørendes ønsker i denne sammenheng» (Helsedirektoratet, 2012, s. 48), men sier ikke noe mer presist om hvor langt deres medbestemmelsesrett med tanke på hvor behandlingen skal gis.
All helsehjelp skal som hovedregel basere seg på pasientens samtykke,. Unntak fra hovedregelen kan under visse vilkår begrunnes i øyeblikkelig-hjelp situasjoner (jfr. helsepersonellovens § 7) eller i mangel på samtykkekompetanse (jfr. kapittel 4A i pasient- og brukerrettighetsloven).
En døende pasient er i pasient- og brukerrettighetslovens (pasrl.) § 4.9 gitt en særskilt rett til å motsette seg livsforlengende behandling (dvs. et unntak fra unntaksregelen i helsepersonellovens § 7).
KEK’s drøfting
Kommunen har slik KEK ser det ingen lovfestet plikt til å tilby et behandlingsopplegg med hjemmerespirator i pasientens eget hjem. Forskningen viser også at det er store regionale forskjeller når det gjelder et slikt tilbud i Norge (Dybwik et al., 2010). KEK vil derfor berømme både den kommunale helsetjenesten og ansvarlig overlege ved lungeseksjonen for å legge til rette for dette. Forutsetningen for at et slikt opplegg etableres og gjennomføres er at det tilfredsstiller kravet til faglig forsvarlighet. Det kan oppleves som problematisk at det i norske retningslinjer er satt begrensninger i kommunenes plikt til å etterkomme pasientenes ønske om behandling i eget hjem. Etter KEK’s oppfatning er det nødvendig at det er slik. Hjemmerespiratorbehandling i hjemmet krever et meget omfattende apparat som er sårbart ikke minst på personalsiden, og det er kommunens ansvar å vurdere både forsvarligheten og ressursbruken. KEK finner derfor en slik begrensning i kommunenes plikt etisk riktig.
Når det gjelder vurderingen av samtykke er det vår forståelse at pasienten både er svært godt informert og samtykkekompetent. Den nærmeste familie er også godt informert og støtter hennes ønske. Pasientens ønske om selv å bestemme tidspunktet for avslutning av respiratorbehandling har etter vår vurdering god støtte i lovverket. Det kommer fram i hovedbestemmelsen i pasrl. § 4.1 om at all helsehjelp skal gis med pasientens samtykke, og det styrkes ytterligere i pasrl. § 4.9. Vi legger her til grunn at en pasient med en progredierende sykdom som ALS der vitale livsfunksjoner er så svekket at pasienten trenger respirator for å leve, er å forstå som døende i rettslig forstand (Holmøy et al., 2009). Da gjelder ikke hjelpeplikten i hlspl. § 7. Denne hjelpeplikten kan heller ikke brukes når det er snakk om langvarig behandling.
En annen sentral verdi er rettferdighet. Det vil si at man ikke skal tilby behandling man eksempelvis ut fra en ressurssituasjon ikke kan tilby alle andre i etisk tilsvarende situasjon. I dette tilfellet er det ikke snakk om å velge seg til en ressurskrevende behandling, men å velge seg fra behandling. Man kan videre vri om på handlingsvalget og spørre hvorvidt man selv, i den grad man er i stand til å sette seg inn i en slik situasjon, ville ønsket at eget ønske om avslutning av hjemmerespiratorbehandling ble respektert. Det er selvsagt mulig å tenke seg situasjoner hvor man kan oppleve ulike former for press eller fortvilelse som gjør at man innerst inne ikke ønsker å få oppfylt det man gir uttrykk for. I denne situasjonen, slik den er lagt frem for KEK, er det imidlertid stor enighet i komiteen om at vi selv i en slik situasjon ville ønsket og forventet at vårt ønske ble respektert. Hva vi ønsker innvilget for oss selv, gir også føringer for hva vi bør innvilge andre i tilsvarende situasjon. Fra et rettferdighetssynspunkt mener vi altså at pasientens ønske om selv å bestemme avslutningstidspunkt for respiratorbehandling bør respekteres.
Vi vil også peke på at det enkelte menneske har en grunnleggende rett til selv å forme og bestemme over eget liv så lenge det ikke gjennom sine valg frarøver andre retten til det samme. Man kan argumentere for at en slik rett er noe begrenset avhengig av hvilke relasjoner man inngår i. Det kan også diskuteres hvorvidt dette også gjelder en rett til å avslutte sitt liv når man måtte ønske. I dette tilfellet synes forholdet til nærmeste pårørende å være avklart, og pasient og pårørende er enige om hva som er best handlingsvalg fremover i denne vanskelige situasjonen. Videre handler det heller ikke om å avslutte et liv. Det handler om å trekke tilbake behandling slik at pasienten dør av sin grunnlidelse. I dette tilfellet forstår vi at pasienten er samtykkekompetent og har diskutert dette med både familie, fastlege og sykehuslege. Vi kan da ikke se at pasienten ikke skulle være i sin rett til selv å vurdere når behandlingen skal trekkes tilbake. Slik vi leser pasrl. § 4.1 og § 4.9 kan vi ikke se at begrunnelsen pasienten har for sitt ønske har juridisk relevans. Så lenge ønsket er konsistent og varig over tid, og ikke et produkt av fortvilelse og depresjon der og da, er det opp til pasienten selv. Vår etiske vurdering er her den samme: I denne situasjonen mener vi det er pasienten i samråd med familien som må bestemme hva som er rett for henne i denne vanskelige situasjonen. Selve begrunnelsen er også pasientens egen, og det er ikke nødvendig at behandleren er enig i pasientens begrunnelse for å kunne respektere den.
En annen verdi vi mener er sentral i denne saken, er verdighet. Begrepet verdighet vil i mange sammenhenger knyttes til livskvalitet, og ofte stå i motsetning til livskvantitet. Liv vil ofte kunne forlenges med både uker og måneder gjennom medisinsk innsats, men det er ikke alltid det er et liv som er ønskverdig for den som eier det. Vi er av den oppfatning at verdighet er en verdi det i stor grad er opp til det enkelte menneske å definere både innhold i, og tyngde av. For noen vil det å være sammen med sine nærmeste i livets siste dager og timer være en verdi som er langt viktigere enn at man gjennom medisinsk innsats opprettholder livet en stund til. Det handler ikke bare om den døendes opplevelse av å avslutte livet sammen med sine kjære, det handler også om de pårørendes behov for å bære med seg minnet om en verdig livsavslutning i tråd med pasientens egne ønsker.
Konklusjon
Etter KEK’s oppfatning kan pasienten selv bestemme under hvilke forutsetninger hun ønsker å leve videre ved hjelp av respiratorbehandling og under hvilke forutsetninger hun ikke opplever livet verdt å leve og vil avslutte respiratorbehandlingen. Hennes ønske bør respekteres.
KEK vil berømme behandlingsansvarlig overlege og kommunehelsetjenesten for å gjøre sitt ytterste for at pasienten og familien får oppfylt sitt ønske om respiratorbehandling i eget hjem.
Etter norske bestemmelser har imidlertid kommunene ikke plikt til å gi respiratorbehandling i pasientenes hjem. Hvis dette ikke lar seg gjennomføre skal kommunen tilby respiratorbehandling i tilrettelagt bolig eller institusjon. Etter KEK’s oppfatning er ikke en slik begrensning i kommunenes plikt i strid med god etikk.
Noen kommentarer fra Senter for medisinsk etikk (SME) v/ Reidar Pedersen og Morten Magelssen:
* KEK drøftet hvorvidt pasienten selv burde få bestemme tidspunkt for avslutning av respiratorbehandlingen, da det var dette den som henvendte seg til KEK ønsket å få belyst. Problemstillingen med respiratorbehandling for ALS reiser også andre etiske spørsmål som det kunne være aktuelt å drøfte, slik som: Bør respiratorbehandling ved ALS i det hele tatt tilbys i kommunene? Bør det anbefales? Bør det frarådes? Er det mulig å gi «nøytral» informasjon? Hvor langt bør kommunene strekke seg for å etablere et tilbud i hjemmet til pasienten? Vi vet at det her har vært ulike praksis i Norge. Er det akseptabelt dersom praksis varierer fra kommune til kommune?
Litteratur
- Dybwik, Knut, Nielsen, Erik W, & Brinchmann, Berit S. (2011). Home mechanical ventilation and specialised health care in the community: Between a rock and a hard place. BMC Health Services Research, 11(1), 115.
- Dybwik, Knut, Nielsen, Erik Waage, & Brinchmann, Berit Støre. (2012). Ethical challenges in home mechanical ventilation: A secondary analysis. Nursing Ethics, 19(2), 233-244. doi: 10.1177/0969733011414967
- Dybwik, Knut, Tollåli, Terje, Nielsen, Erik W, & Brinchmann, Berit S. (2011). " Fighting the system": Families caring for ventilator-dependent children and adults with complex health care needs at home. BMC Health Services Research, 11(1), 1-8.
- Dybwik, Knut, Tollåli, Terje, Nielsen, Erik Waage, & Brinchmann, Berit Støre. (2010). Why does the provision of home mechanical ventilation vary so widely? Chronic Respiratory Disease, 7(2), 67-73. doi: 10.1177/1479972309357497
- Helsedirektoratet. (2012). Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon. oslo.
- Holmøy, Trygve, Aarrestad, Sigurd, Engstrand, Per, Ottesen, Stig, Syse, Aslak, & Førde, Reidun. (2009). Avslutning av respiratorbehandling ved amyotrofisk lateral sklerose. Tidsskrift for Den norske legeforening, 628–31.