Sak for klinisk etikk-komité (KEK): Avveining om hjerte-lunge-redning (HLR)
På bakgrunn av en henvendelse fra en sykehjemslege, ble det gjennomført en drøfting i kommunens kliniske etikk-komité (KEK) med sykehjemslegen til stede. Pasient og pårørende som berørt part deltok ikke i drøftingen da dette var en retrospektiv drøfting av en situasjon som lå noe tilbake i tid.
Kort om KEKs mandat
Klinisk etikk-komité drøfter saker som tjenestemottakere, pårørende, helsepersonell og andre opplever som vanskelig eller ubehagelige fordi det går på verdiene løs. Mange vanskelige situasjoner løses i hverdagen, men i enkelte situasjoner oppstår det tvil om hva som er den beste løsningen. Klinisk etikk-komité kan bistå til en bredere drøfting av utfordrende verdispørsmål gjennom en tverrfaglig systematisk drøfting. Komiteen kan bistå slik at partene, om mulig, får drøftet saken i fellesskap, og på forespørsel være et rådgivende organ. Komiteen treffer ikke kliniske beslutninger, har ingen sanksjonsmyndighet, men kan bidra som en beslutningsstøtte for tjenestene. Klinisk etikk-komité er ikke et klageorgan.
Under drøftingen benyttet vi SME-malen som struktur. Denne ligger også til grunn for den følgende dokumentasjonen.
Den etiske utfordringen:
Det kom tidlig fram at saken hadde flere etiske dilemmaer som kunne være aktuelle å drøfte. For sakseier var dette dilemmaet det mest aktuelle:
Skal jeg ta en avgjørelse om hvorvidt hjerte-lunge-redning (HLR) skal iverksettes i framtiden på rent medisinsk grunnlag eller skal jeg ta andre hensyn?
Selve hendelsesforløpet ligger noe tilbake i tid. Bakgrunnen for henvendelsen var at sakseier ønsket å se nærmere på hvilke beveggrunner som gjorde at hun tok den avgjørelsen hun gjorde. Saken er derfor en retrospektiv drøfting om de beslutningene som ble tatt den gangen.
Fakta i saken
Pasienten var en mann i 90-årene. Han var multisyk og hadde blant annet gjennomgått flere hjerteinfarkter. I tillegg led han av søvnapné, men hadde fungert bra hjemme fram til for et halvår siden, med hjelp av hjemmesykepleie. Etter et fall hadde han blitt innlagt på sykehuset med nedsatt allmenntilstand, lungebetennelse og delir. Han hadde respondert på antibiotika, men var kognitivt svekket. Han ble overført til sykehjemmet først, og så hjem, men ble raskt innlagt igjen. I løpet av noen måneder hadde han så gjennomgått seks antibiotikakurer for infeksjoner med ulike og ikke alltid klare fokus. Han hadde fått økte smerter, mer smertestillende og var blitt tiltagende forvirret. Pårørende fryktet at for mye smertestillende hadde bidratt til forvirring.
Aktuelt nå er at han er innlagt på en sykehjemsavdeling. Den berørte legen jobber vanligvis ikke her, men er denne dagen på vakt. Legen er noe kjent med mannens historie fra tidligere.
Han har fått feber igjen, verken spiser eller drikker og er delirisk og urolig. Han snakker ikke, kan ikke ved ord gi uttrykk for hvordan han har det og har mest sannsynlig en ny lungebetennelse. Pårørende kommer. Legen informerer om at mannen vil få ny antibiotikakur og intravenøs væske. Sammen blir de enige om at han ikke legges inn på sykehuset for å unngå belastningen dette medfører for pasienten selv. Dagen etter gir pleiepersonellet tilbakemelding om at han roper under stell og gjør nonverbal motstand. Når han sover har han lange pustepauser, og de vurderer ham som preterminal. Pårørende forklarer det senere med at han har søvnapné. Det er imidlertid for tidlig å si noe om effekt av behandlingen.
Legen har et nytt møte med pårørende. Smertestillende skal trappes opp, noe de aksepterer og forstår. De får også informasjon om at man må vurdere om behandlingen skal fortsette. Pårørende er overrasket over at dette er tema. Tema ble også hva som er hensiktsmessig å gjøre hvis han blir funnet livløs i sengen. Hjerte-lunge-redning (HLR) er belastende for pasienten og har usikker virkning. Pårørende drar tråder til at det handler om ressurser og kompetanse på sykehjemmet, men får forklart at det ikke stemmer. Legen presiserer at det er legens ansvar å avgjøre behandling og igangsetting av HLR. Legen etterspør samtidig om de er kjent med hva pasienten ville ha ønsket. Pårørende forteller at pasienten kommer fra et kristent hjem, og utdyper at han tidligere har formidlet at man alltid skal gjøre alt man kan for å redde liv.
Denne informasjonen, i tillegg til en grundig medisinsk og helsefaglig vurdering, gjør at legen fatter en beslutning om at det ikke er rett å avstå fra hjerte-lunge-redning (“HLR minus”). Det vil si at hvis pasienten skulle bli funnet livløs, vil det altså bli satt i gang HLR.
Berørte parter og deres syn
Sykehjemslegen: Legen undrer seg over hvilke opplysninger som påvirker avgjørelsen om HLR. Vedkommende er bevisst sitt ansvar som lege og ønsker å fatte en uavhengig beslutning, men ønsker i tillegg å ta hensyn til de pårørende og til pasientens holdning. Legen er også bevisst på at man som yrkesutøver handler etter beste evne, men at man må ta høyde for at man kan ta feil avgjørelse.
Mannen selv: Pasienten klarer ikke å uttrykke seg verbalt, men viser nonverbal motstand i ulike situasjoner. Han har i tidligere sykdomsperioder uttalt at livet skal reddes uansett.
Pårørende: Pårørende gir uttrykk for at de ønsker at det blir iverksatt HLR om det skulle bli nødvendig. De våket i et døgn over pasienten fordi de var redde for at HLR ikke skulle bli utført om han skulle få hjertestans. For pårørende er det ikke avgjørende hvilken tilstand mannen bringes tilbake til.
Pleiepersonale: Pleiepersonalet gir uttrykk for at de synes at stellesituasjonen er uverdig for pasienten. De vurderte ham som preterminal på grunn av pustestopp og mente at han ikke burde få utført HLR, men få lov til å dø en naturlig død. De respekterer imidlertid at familien har et annet syn.
Sentrale etiske verdier som aktualiseres:
Respekt for autonomi: Mannen har tidligere uttrykt ønske om at livet skal reddes. Pårørende fortalte at mannen kom fra et kristent hjem. Legen kunne kjenne igjen verdier som ble formidlet og tenker at det kan ha medvirket til avgjørelsen om ikke å ønske “HLR minus”. Vi vet ikke hans syn i dag, men respekten for mannens autonomi tilsier at man tar hensyn til denne uttalelsen. Respekt for de pårørendes autonomi vil tilsi at man vektlegger deres syn. De forteller at de ønsker at HLR skal igangsettes ved en hjertestans. De viser også hvor viktig dette er for dem ved å våke over pasienten et døgn for å forsikre seg om at det blir slik. Legen ønsker å ta et velbegrunnet valg. Respekt for hennes autonomi tilsier at man legger vekt på hennes avgjørelse om at mannen skal få utført HLR, uansett på hvilket grunnlag den er tatt.
Ansvar: Legen er dessuten bevisst sitt ansvar for en slik avgjørelse. De pårørende skal inkluderes, spesielt med tanke på å gi informasjon om hva pasienten hadde villet, men legen bruker sin fagkunnskap og kompetanse til å ta den endelige beslutningen. Dette fritar pårørende fra noe som kan føles som et belastende ansvar.
Velgjørenhetsprinsippet: Både legen, de pårørende og pleiepersonalet ønsker å gjøre det som er godt for mannen. For de pårørende vil det si å gi ham all mulig livreddende behandling. For legen handler det om å gi ham den behandlingen som er riktig ut i fra vurderinger som hans og pårørendes uttalte ønsker, belastning og nytte. Pleiepersonalet ser hvor vondt han har det under stell og ønsker å mildne dette. De respekterer også pårørendes ønsker og etterstreber å gjøre det som er godt for dem. Det samme gjelder legen, som i sitt arbeide inkluderer de pårørende før avgjørelser tas.
Prinsippet om å ikke skade: Velgjørenhetsprinsippet henger tett sammen med prinsippet om å ikke skade. I dette tilfellet kan det for de pårørende handle om å forhindre død hos en de holder av. Datterens tidligere tanker om at faren fikk for mye smertestillende handler også om å ikke skade. For legen kan det handle om å ta den riktige avgjørelsen for å ikke påføre mannen mer lidelse enn nødvendig. Å redde liv er én side, men å redde livet for så å etterlate mannen i en svært forverret tilstand etter en gjennomført HLR, er en annen. Selv om begge sidene kan handle om å ikke skade, står de allikevel mot hverandre. Pleiepersonalet ønsker å skåne mannen for smerte som de opplever at han har under stell.
Verdighet: Pleiepersonalets tilbakemelding etter at de hadde hjulpet mannen i stell, handler også om verdighet. Er det verdig å ligge slik, måtte uttrykke motstand gjennom rop, forvirret og med smerter? Er det rett å forlenge denne situasjonen for en mann som er så syk? Og er det da hensiktsmessig å gjennomføre HLR for å hente ham tilbake til et liv som kanskje er betraktelig mer redusert enn det han lever nå?
Livet/livskvalitet: På den annen side har livet i seg selv også en verdi. Det kan i seg selv rettferdiggjøre handlinger for å redde det. Imidlertid er livskvalitet også viktig. Livet skal føles verdt å leve. Igjen blir spørsmålet om den tilstanden mannen har i dag, og eventuelt vil bli vekket tilbake til ved HLR, er av en slik kvalitet at man tenker at det er verdt det. Hans kone ga uttrykk for at for henne handlet det mest om å få han tilbake, livskvaliteten fikk da mindre betydning. Hva som er livskvalitet er imidlertid noe bare personen selv kan vurdere og utdype.
Håp: Håp er en mektig drivkraft. For de pårørende kan det være en viktig faktor i deres kamp for at pasienten skal få utført HLR.
Faglig forsvarlighet: Her kan det blant annet handle om å vurdere når nok er nok. Legen og pleiepersonalet er bærere av denne verdien.
Medmenneskelighet, omsorg: Pårørende, legen og pleiepersonalet har alle omsorg for mannen. Er det medmenneskelig å la ham lide så mye? Også dette er et personlig syn som kan være knyttet opp til tro. Det å holde ut lidelse kan ha en åndelig side som kun den enkelte kan definere betydningen av.
Trygghet og tillit: Pasienten gjør motstand under stell. Det kan også være et tegn på utrygghet. Det er i den situasjonen pleiepersonalets ansvar å trygge ham. Pårørende kan være utrygge på om deres kjære får god nok behandling og pleie, på om avgjørelsene er riktige. Utryggheten og mangel på tillit manifesterer seg i det døgnet de velger å være ved pasientens side for å passe på. Pleiepersonalet og legen gjør så en god jobb for å trygge dem ved å informere og inkludere dem. Det skaper også tillit.
Ærlighet: Avgjørelsen er tatt på bakgrunn av pårørendes tilbakemelding om at pasienten hadde en overbevisning om at liv skal reddes. Legen landet raskt at hun ikke hadde noen mulighet til å overprøve den opplysningen og måtte forholde seg til dette som en korrekt redegjørelse for pasientens syn.
Lover og forskrifter som aktualiseres
Pasient- og brukerrettighetsloven:
§ 3-1. Pasientens rett til medvirkning: Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. (…) Det skal legges stor vekt på hva pasienten mener ved utforming av tjenestetilbudet. Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten.
§ 3-3. Informasjon til pasientens nærmeste pårørende: Dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes.
§ 4-1. Hovedregel om samtykke: Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke.
Lov om helsepersonell:
§ 4. Forsvarlighet: Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig. (…) Ved samarbeid med annet helsepersonell, skal legen og tannlegen ta beslutninger i henholdsvis medisinske og odontologiske spørsmål som gjelder undersøkelse og behandling av den enkelte pasient.
§ 7. Øyeblikkelig hjelp: Helsepersonell skal straks gi den helsehjelp de evner når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig. Med de begrensninger som følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9, skal nødvendig helsehjelp gis selv om pasienten ikke er i stand til å samtykke, og selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen.
Verdighetsgarantien:
§ 1. Formål og virkeområde: Forskriften har som formål å sikre at eldreomsorgen tilrettelegges på en slik måte at dette bidrar til en verdig, trygg og meningsfull alderdom.
§ 2. Tjenestens verdigrunnlag: De kommunale pleie- og omsorgstjenestene skal legge til rette for en eldreomsorg som sikrer den enkelte tjenestemottaker et verdig og så langt som mulig meningsfylt liv i samsvar med sine individuelle behov.
§ 3. Tjenestens innhold: Tjenestetilbudet skal innrettes i respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel og sikre at medisinske behov blir ivaretatt.
Livstestamente:
For noen kan det være aktuelt å utarbeide et livstestament for å ha egne tanker om hva man vektlegger i livets siste faser nedskrevet. Dette er et dokument som ikke er juridisk bindende, men som legen tar hensyn til i sine avgjørelser. Denne pasienten hadde ikke skrevet et slikt testamente.
Mulige handlingsalternativer
Man kan vektlegge det mannen selv har uttalt, og som pårørende formidler samstemmer med deres eget ønske, nemlig å fortsette behandling, inkludert HLR om det skulle bli aktuelt. Alternativt kan man legge stor vekt på medisinske fakta og så argumentere for at HLR ikke er pasientens interesse: Pasientens dårlige almenntilstand, gjentagende infeksjoner og reduserte utsikter til å komme seg etter en hjertestans, heller i så fall mot at HLR ikke skulle utføres.
Samtalen legen hadde med pårørende kan sammenliknes med en forberedende samtale, selv om pasienten ikke var til stede selv. En slik samtale handler om å “snakke (…) med pasient og pårørende om hvordan man skal bli enige om gode beslutninger og hva som skal skje hvis helsetilstanden forverres.” (Gjerberg, E. et al, Tidsskriftet.no, 20. mars 2017). Ideelt sett skulle denne samtalen ha vært utført på et tidligere tidspunkt, da pasienten var i en bedre fase. Initiativet kunne kommet fra den medisinsk ansvarlige på sykehuset eller sykehjemmet.
Det ble stilt spørsmål om det hadde vært en idé å gjennomføre etisk refleksjon med de pårørende og pleiepersonellet til stede. Dette kan være et ledd i det å ivareta pårørende. Legen opplevde det slik at en refleksjon i denne situasjonen hadde vært unaturlig. Men rådet kan være noe å ta med seg til liknende situasjoner.
KEKs helhetsvurdering
Legens avgjørelse er i hovedsak basert på vurderinger gjort som yrkesutøver. Ydmykheten vedkommende viser overfor hvilke mekanismer som påvirker våre valg, tilsier en bevissthet om at man i sin yrkesutførelse har med seg verdier og holdninger fra privatlivet, samt lar seg berøre av de menneskene man møter. Dette kan ikke løsrives fra yrkesutøvelsen.
Gjennom det som blir fortalt, kommer det fram at legen har gjort mye for å ivareta pårørende på en best mulig måte. De har blitt hørt, både som informanter om pasientens holdninger og som pårørende med egne synspunkter. De har fått relevant informasjon slik at de har vært i stand til å følge pasientens utvikling og blitt i stand til å danne seg egne meninger på grunnlag av medisinske fakta.
Pårørende formidler at pasienten har uttalt at liv alltid skal reddes. Dette standpunktet har han kommet med under en tidligere sykdomsperiode. Fordi det ikke er sagt i en antagelse om hva sykdom vil gjøre med ham, men at han kjente sykdom på kroppen da han sa det, gjør det at uttalelsen kan vektlegges mer enn man ellers ville gjort. Hensyntagen til denne uttalelsen vil dessuten være å gi pasientens og pårørendes autonomi større plass i avgjørelsen. Det vil også gi livet som verdi i seg selv større vekt; det samme gjelder velgjørenhet og ikke skade-prinsippet hvis man vektlegger det å redde liv mer enn eventuell reduksjon av livskvalitet. For pårørende er det dessuten trolig et viktig bidrag til trygghet og tillit til hjelpeapparatet, samt håp.
Legen valgte at HLR skulle igangsettes om mannen skulle få en hjertestans. Jevnfør det ovenstående mener KEK at det var gode argumenter for en slik beslutning. I etterkant har situasjonen utviklet seg slik at mannen i dag har kommet seg betraktelig og ikke lenger er sengeliggende, men sitter oppe.
Saken illustrerer viktigheten av forberedende samtaler så tidlig som mulig i et sykdomsforløp, samt at både spesialisthelsetjeneste og kommune er bevisst sitt ansvar for å få dette til og for å formidle informasjonen videre ved overflytting.
Noen kommentarer fra Morten Magelssen, Senter for medisinsk etikk:
KEK diskuterer “faglig forsvarlighet” i samband med vurderingen av når “nok er nok”. Det sistnevnte regnes typisk som en etisk vurdering, mens det førstnevnte regnes som en faglig (medisinskfaglig, helsefaglig) vurdering. Det er verdt å reflektere over relasjonen mellom fag og etikk i slike vurderinger. Er det en etisk komponent i vurderingen av faglig forsvarlighet?
I denne saken er det et viktig medisinsk-faglig premiss som KEK ikke diskuterer så inngående, nemlig hva som er sannsynlige utfall av HLR ved hjertestans for en pasient i denne alderen og med denne komorbiditeten. Eksempelvis, i en svensk studie var bare 2,4 % av pasienter over 90 år i live 30 dager etter hjertestans; tilsvarende tall for pasienter mellom 70 og 79 år var 6,7 % (Libungan et al., Resuscitation 2015). Hvis sannsynligheten for at HLR skal føre frem er svært lav, er det en rent faglig grunn for ikke å tilby HLR til denne pasienten.