Det etiske problemet og fakta i saken
Pasient med kreft der sykehuset har vurdert at det ikke er aktuelt med kurativ behandling. Kort forventet levetid.
Pårørende er mye tilstede. Pasienten kan svare på enkle spørsmål. Spiser ikke, men får væske intravenøst. Pårørende ønsker at det legges ned ernæringssonde slik at pasienten også kan få mat. Det er foretatt flere legevurderinger, også fra en lege ved et annet sykehus, som mener at pasienten ikke bør ha sondenæring. Legene mener også at det ikke er aktuelt med mer kreftbehandling slik situasjonen er nå.
Pårørende er redd for at smertelindring vil framskynde døden. Pårørende har fått tilbud om samtale og oppfølging. Pårørende har fått tilbud om å være med i drøfting i etikkomiteen, men avslo tilbudet. Pasient er ikke i stand til å delta.
Pårørende har fått informasjon om at man må gi den behandlingen man mener er faglig forsvarlig for pasienten. Det er gjennomført samtaler flere ganger på hver vakt, og i tilknytning til hver intervensjon. Det er formidlet at pårørendes syn skal høres, men at behandlingen avgjøres av lege og gjennomføres av personalet.
Bør pasienten få sondeernæring og/eller smertelindring?
Berørte parters syn og interesser
Pasient: Har ikke ønsket sonde. Har virket smertepåvirket, og det fremsto som et reelt ønske fra pasient om å få smertelindring. Takket ja til morfin. Pasientens preferanser for livsforlengende behandling er ukjent.
Ektefelle: Mener at ektefelle skal kontaktes og godkjenne behandling som skal gis, for eksempel smertelindring. Uttrykker eksplisitt et mål om at pasienten skal leve lengst mulig slik at ny cellegiftkur kan vurderes på nytt. Andre pårørende støtter ektefelles syn.
Personalet: Har som mål at pasient får en verdig død og minst mulig plager. Bekymret for at pasienten ikke får faglig god og riktig palliativ behandling når denne ikke kan gjennomføres fordi den ikke samsvarer med pårørendes ønsker.
Personalet ønsker å ta imot pårørendes følelser, tanker og bekymringer uten å måtte være enige i disse. Opplever at pårørende er i en krise, og at de har en sorgreaksjon og vanskelig for å innse at pasienten skal dø.
Involverte verdier og prinsipper
Pasientens autonomi: Ønske om å ivareta pasientens behov i livets siste fase. Faglig forsvarlig behandling av pasienten.
Ønske om å gjøre godt for pasient og pårørende.
Pårørendes tillit til helsevesenet er svekket.
Pårørendes behov for å utsette døden så lenge som mulig.
Naturlig død: Ikke forlenge eller påføre pasienten lidelse.
Aktuelle lover og retningslinjer
Helsepersonelloven §4: Helsepersonell skal gi faglig forsvarlig og omsorgsfull hjelp
Pasientrettighetsloven: Pasientens samtykkekompetanse må vurderes, og kan variere for ulike spørsmål og med pasientens generelle tilstand.
Veileder om beslutninger om livsforlengende behandling: Pårørende skal få frem det pasienten ville ha ønsket i den aktuelle situasjonen. De kan ikke kreve en behandling som det ikke er medisinsk indikasjon for, eller nekte behandling på vegne av pasienten.
Handlingsalternativer
Pasientens behov prioriteres. Man bør undersøke pasientens egne ønsker for livsforlengende tiltak best mulig.
Opprette en behandlingsplan for videre oppfølging. Denne følges opp av behandlerne.
Pårørende bør ha en kontaktperson. Avdelingsleder har utpekt primærsykepleier, som er tilgjengelig for pårørende hvis det blir behov, selv om sykepleier ikke er på vakt. Dette er avklart med primærsykepleier.
Pårørende har fått tilbud om samtale med kreftkoordinator.
Gi sondenæring etter pårørendes ønske i en periode, for å vurdere effekt. Det vil gi pårørende mer tid til å forstå situasjonen. Det kan derimot påføre og forlenge pasientens lidelse.
Etikkrådets vurdering
Pasient med rask utvikling av dødelig sykdom, som gir stor belastning for pårørende. Pasienten klarer å gi uttrykk for smerte, og bekrefter ønske om smertelindring.
Det framstår som at pårørende har som mål at pasienten skal leve lengst mulig, og de ønsker at alle tilgjengelige midler skal tas i bruk for å sørge for dette. Personalet vurderer at pasienten er døende, grunnet progresjon av sin grunnsykdom. Det har vært flere episoder der pårørendes ønsker ikke samstemmer med personalets vurdering av hva som er pasientens beste og faglig forsvarlig behandling. Dette medfører at personalet kommer i et etisk dilemma mellom deres faglige vurdering av hva som er forsvarlig behandling for pasienten, og å etterkomme pårørendes ønsker. Både pårørende og personalet ønsker det beste for pasienten, men har ulikt syn på hva dette er. Alle tiltak må vurderes ut fra forventet effekt og bivirkninger for pasienten, og samtidig en vurdering av hvordan det blir å fjerne et tiltak når det først er satt inn. Det absolutt viktigste er å ikke skade eller forlenge pasientens lidelse.
Rådet er at pasientens beste må prioriteres høyere enn å tilfredsstille pårørendes ønsker, når disse ikke samsvarer.
Noen kommentarer fra Morten Magelssen ved Senter for medisinsk etikk:
Det er ikke uvanlig at pårørende ønsker mer aktiv behandling enn det helsepersonell mener er rett for pasienter som er i livets sluttfase. Hvis pasienten er døende, kan det komme et punkt der fortsatt livsforlengende behandling slik som sondeernæring og væskebehandling forlenger dødsprosessen mer enn det forlenger liv med livskvalitet. Da er det viktig at pasientens beste prioriteres fremfor pårørendes eget syn. Ifølge pasient- og brukerrettighetsloven har pårørende ingen rolle i beslutningsprosessen når en samtykkekompetent pasient ikke ønsker det. Når pasienten ikke er samtykkekompetent har nærmeste pårørende rett til å medvirke. Men medvirkningen skal bestå i å gi uttrykk for hva pasientens syn og verdier ville ha vært. Pårørendes eget syn er mindre relevant ifølge helselovgivningen.