Behandlingsbegrensning ved persisterende vegetativ tilstand

Sykehistorie og beslutningsprosess

Pasienten var utsatt for en ulykke for ni år siden. Dette resulterte i en alvorlig hjerneskade. Etter flere måneders innleggelse ble legene den gang enig med foreldrene om å avslutte behandlingen da sluttresultatet så svært dårlig ut. Pasienten fikk god pleie, hadde lengre apnéperioder, men overlevde mot alle odds. Nå, ni år etter, er det ingen utsikt til bedring ifølge nevrokirurg. Pasienten kan ikke kommunisere og reagerer på ubehag med lyder og bevegelser.

Noen måneder etter at pasienten var utskrevet til hjemmet etter at behandling var avsluttet, ble pasienten reinnlagt grunnet en infeksjon. Det ble da tatt opp om en skulle la være å starte behandling. Dette opprørte foreldrene sterkt, de var ikke klar for å avslutte behandling og la pasienten dø på det tidspunktet. Pasienten har etter dette vært innlagt ca. ti ganger grunnet infeksjoner. Har PEG-sonde (ernæringssonde rett inn i magen) og baklofen-pumpe (mot ufrivillige muskelknytninger). Pasienten var nylig til utredning hvor konklusjonen er at pasienten er i en persisterende vegetativ tilstand (varig tilstand etter alvorlig hjerneskade der det trolig ikke er noen gjenværende bevissthet). Den faglige vurderingen er at det er usikkert om pasienten har noen form for bevissthet. Pasienten bevegelser er trolig autonome (ufrivillige) reaksjoner. Foreldrene er enig i denne vurderingen, men forteller også om episoder hvor det virker som pasienten har reagert på spesielle stimuli.

Pasienten bor hjemme i spesialtilpasset bolig. Det formidles at pasienten har det godt hjemme. De ansatte er knyttet til pasienten og gjør sitt ytterste for at pasienten skal ha det bra.

Pasienten var nylig innlagt på medisinsk avdeling grunnet lungebetennelse. Ved innleggelse tok foreldrene opp tvil om hvorvidt videre behandling ville være til det beste for pasienten. Uavhengig av hva foreldrene formidlet var dette allerede et tema for diskusjon i behandlingsteamet på grunn av pasientens tilstand og sykehistorie. Det er tidligere bestemt at pasienten ikke skal ha hjerte-/lungeredning eller respirator dersom dette kreves ut fra den medisinske tilstanden. Det er imidlertid ikke diskutert og nedskrevet i journalen hva en skal gjøre hvis det blir behov for antibiotika. Pasienten har gradvis fått dårligere lungefunksjon.

Pasienten har søsken som er knyttet til pasienten. Nylig uttrykte et søsken at kanskje pasienten ”burde få slippe mer”. Familien er tydelig på at pasienten ikke hadde ønsket å leve på denne måten. Foreldrene uttaler at dersom pasienten kunne se seg selv i denne situasjonen så ville pasienten ikke ønsket seg videre livsforlengende behandling. Foreldrene ønsker ikke å diskutere om den behandlingen pasienten får i dag skal avsluttes (som for eksempel kunstig ernæring gjennom PEG-sonde.)

Analyse

1. Hva er dilemmaet og tilhørende handlingsalternativer?

Er det etisk forsvarlig å avstå fra oppstart med medisinsk behandling (antibiotika) ved en eventuell infeksjon?

2. Hva er kunnskapsgrunnlaget om utfallet av de ulike alternativene?

Kartlegging har vist at pasienten er i en persisterende vegetativ tilstand. Det er ingen evidens for at pasienter med denne type hjerneskade vil oppleve bedring etter så lang tid. Det er usikkert om pasienten er helt funksjonelt blind. Pasienten kan trolig kjenne smerte og reagerer på ubehag. Det er svært sannsynlig at pasienten vil få nye infeksjoner som vil kreve antibiotikabehandling. Dersom en ikke gir antibiotika ved en lungebetennelse er det mest sannsynlig at pasienten vil dø, men spontan bedring forekommer også. Dersom en velger å ikke behandle lungebetennelse med antibiotika er det fullt mulig å sørge for god lindrende behandling for å hindre at pasienten har ubehag.

3. Er det lover, regler eller retningslinjer som regulerer beslutningene?

I denne sitasjonen er det flere lover og retningslinjer som er aktuelle. Pasienter har rett til å nekte helsehjelp. Hvis pasienten ikke er samtykkekompetent gjelder egne lover for hvem som skal ta beslutninger for dem. I Lov om pasient- og brukerrettigheter § 4-6. Om myndige pasienter som ikke har samtykkekompetanse står det: ”Helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, kan gis dersom det anses å være i pasientens interesse, og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Slik helsehjelp kan besluttes av den som er ansvarlig for helsehjelpen, etter samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Det skal fremgå av journalen hva pasientens nærmeste pårørende har opplyst, og hva annet kvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger.”

Helsepersonell har gjennom helsepersonelloven § 4 plikt til å yte faglig forsvarlig og omsorgsfull helsehjelp. Hvordan helsepersonellet skal handle, følger av nasjonale faglige retningslinjer eller lærebøker.

Dersom pasienten ikke er i stand til å uttale seg om behandlingsønske, og pårørende ikke ønsker at pasienten skal behandles, er det retningslinjer som regulerer ansvarsforholdet for behandlerteamet og hvordan pårørende skal høres og involveres i beslutningen. I ”Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling” presenteres ulike aspekter disse beslutningsprosessene. Her svares det også på spørsmålet: «Når bør begrensinng av livsforlengende behandling vurderes?: 1. Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess; 2. Behandlingen forlenger et liv med store plager; 3. Den vegetative pasient – persisterende vegetativ tilstand; 4. Koma” Punkt 3 er aktuelt her.

Ved uenighet om behandlingen og konflikt i behandlingsteamet sier veilederen at dette bør ”drøftes åpent i teamet. Grunnlaget for uenigheten, for eksempel diagnostisk og prognostisk usikkerhet, pasientens livskvalitet eller hva som ansees etisk akseptabelt, bør klargjøres. Dersom en ikke lykkes å bli enige, bør en søke råd, for eksempel fra klinisk etikk-komité (KEK) eller faglig fornyet vurdering”.

4. Hvem er de involverte partene?

• Pasienten
• Pårørende (foreldre og søsken)
• Pleiere i hjemmet
• Helsepersonell i sykehus og kommunen
• Kommunen/samfunnet

5. Hva er potensielle goder og byrder for de involverte partene dersom pasienten får videre antibiotikabehandling?

• Pasient:
  • Gode: kanskje overleve en ny infeksjon. Få lik behandling som funksjonsfriske?
  • Byrde: Forlenge et liv med plager. Andre tar valg for pasienten som vedkommende selv ikke har mulighet til å korrigere.
• Pårørende:
  • Gode: at pasienten overlever
  • Byrde: Ved å se at pasienten lever med plager og funksjonsnedsettelse uten utsikt til bedring og nå blir enda mer pleietrengende, krever mer oppfølging og sykehusopphold. Må se at en behandler pasienten på tvers av det en oppfatter som dennes egne ønsker.
• Pleiere i hjemmet:
  • Gode: Fortsette å pleie pasient de har blitt knyttet til. Tilby god pleie. Fortsette i en jobb som de trives med? Pleierne kjente ikke pasienten som den pasienten var før ulykken og ser ikke tapet pasienten har hatt i samme grad som familien.
  • Byrde: Pleie av enda sykere pasient som kanskje påføres ytterligere byrder.
• Annet helsepersonell:
  • Gode: tilby effektiv behandling slik at pasienten kanskje overlever
  • Byrde: Forlenge livet til en pasient i persisterende vegetativ tilstand uten sikker livskvalitet.
• Kommunen/samfunnet:
  • Gode: Tilby god pleie.
  • Byrde: Ressurskrevende behandling og oppfølging. Ikke respektere pasientens formodede ønske om behandlingsavslutning.

6. Hvilke interesser står i konflikt?

Pasientens interesse er vanskelig å vurdere da pasienten ikke er beslutningskompetent, men ut fra hva pårørende formidler ville pasienten ikke ønsket livsforlengende behandling i sin situasjon. Pasienten har interesse av at det formodede ønsket blir respektert. Pårørende sin interesse har i utgangspunktet vært at pasienten skal få behandling og overleve, men de er nå mer tvilende til at dette er rett. Foreldrene gir uttrykk for at de opplever en konflikt mellom krav til seg selv som foreldre til å gjøre alt de kan for at barnet deres skal overleve, og følelsen av at dette ikke er det barnet ville ønsket.

7. Hvilke prinsipper og verdier står i konflikt?

I denne saken er det i liten grad konflikt mellom ulike etiske prinsipper. Antibiotikabehandling kan isolert sett ha effekt fordi sjansen øker for at pasienten overlever en infeksjon. Men pasienten er i en vegetativ tilstand uten utsikter til bedring og videre behandling kan i verste fall påføre pasienten ytterligere byrder. Ved å gi henne antibiotika ved infeksjon kan en risikere å påføre pasienten et unødig forlenget liv med store plager og sterkt redusert livskvalitet. Den potensielle nytten er også svært liten.

Pasienten er ikke beslutnings-kompetent, og pårørende formidler at pasienten ikke ville ønsket livsforlengende behandling i den situasjonen pasienten er i. De færreste ville ønske å leve i en uopprettelig vegetativ tilstand, og pårørende mener at heller ikke pasienten ville ha ønsket det.

Hjemmebehandling og eventuell sykehusbehandling er kostnadskrevende for samfunnet og kan komme i konflikt med prinsippet om «rettferdig fordeling av ressurser». Dette hensynet har vi imidlertid ikke vektlagt her. Vurderingen i dette tilfellet handler primært om videre behandling ville være i samsvar med pasientens ønsker.             

Konklusjon

Denne saken belyser en etisk avgjørelse som tas i norsk sykehushverdag. Vi vil igjen få uttrykke vår støtte til foreldrene som har tatt opp denne vanskelige saken. Det er viktig at slike vanskelige avgjørelser løftes frem og drøftes av alle involverte.

Klinisk etikk-komité mener at det er riktig å avstå fra antibiotikabehandling ved ny behandlingstrengende infeksjon, med den følge at pasienten mest sannsynlig kommer til å dø av sin underliggende tilstand som er en alvorlig hjerneskade. Pasienten har fått optimalt stell og behandling de ni årene som har gått siden hjerneskaden, men pårørende utrykker at pasienten ikke ville ønsket livsforlengende behandling i den situasjonen pasienten nå er i. Behandlende helsepersonell har tatt dette opp tidligere, og de som nylig har vært i kontakt med pasienten deler synet om at behandlingsbegrensing kan være riktig i dette tilfellet. Det er ikke pårørende, men behandlingsansvarlig helsepersonell som tar avgjørelser om å begrense livsforlengende behandling med utgangspunkt i pasientens formodede ønske.

Vårt råd er at behandlingsteamet i samråd med far legger en plan for hvordan ivareta pasienten best mulig ved neste innleggelse med utgangspunkt i at:

• Det ikke skal startes hjerte-lungereddning (HLR minus)
• Pasienten ikke skal ha intensivbehandling
• Pasienten ikke skal ha antibiotikabehandling ved alvorlige infeksjoner
• Pasienten skal få optimalt stell, pleie og smertelindring
• Det gjøres en faglig vurdering av når i prosessen kunstig ernæring skal avsluttes

Det bør avklares om far ønsker at pasienten skal være hjemme ved en eventuell ny infeksjon eller om pasienten skal innlegges. Det anbefales at fastlegen blir involvert i den videre behandlingsplan. Fastlegen kan i så fall fungere som et bindeledd mellom sykehus, pårørende og eventuelt palliativt uteteam.

Noen kommentarer fra Senter for medisinsk etikk (SME):

• Er pårørendes ønsker om behandling relevant for en beslutning om livsforlengende behandling? Hva er det pårørende skal spørres om der pasienten mangler samtykkekompetanse?
• Når nærmeste pårørende gir uttrykk for hva pasienten ville ha ønsket – hva skal til for å gjøre det sannynlig at dette faktisk er utrykk for pasientens ønske?
• Om en avstår fra antibiotikabehandling av pasienten ved ny infeksjon, og pasienten dør, er det da rimelig å si at pasienten dør av sin underliggende tilstand (alvorlig hjerneskade)? Og har hva pasienten dør av noen betydning for hva som er lov eller riktig å gjøre?
• Hvilke betydning har helsepersonelloven § 7 (øyeblikkelig hjelp-plikten) i denne situasjonen? Er denne pasienten døende (jf. pasrl. §  4-9)?
• Kan en pasient som er i persisterende vegetativ tilstand ha bevissthet og oppleve smerte? Er det riktig å si at pasienter i persisterende vegetativ tilstand har plager/lider?
• Vil en beslutning om å avslutte kunstig ernæring være en faglig eller etisk beslutning – eller begge deler? Kunne KEK selv tatt stilling til spørsmålet om avslutning av kunstig ernæring? Hvilket standpunkt burde man i så fall inntatt, og hvordan kunne det begrunnes?