Det etiske problemet og fakta i saken
Saken gjaldt hjemmeboende pasient med demens. Ektefelle ønsker avlastning mens pasient ikke ønsker dette. Problemstillingen er dermed om pasienten skal på avlastningsopphold – eller eventuelt langtidsplass på sykehjem mot sin vilje.
Pasienten motsetter seg hjelpetiltak og kan opptre aggressivt mot ektefelle, andre pårørende og hjemmetjenesten. Pasienten har behov for hjelp til personlig hygiene (er inkontinent for avføring), men har ikke innsikt i behovet for hjelp. Pasienten anses som ikke samtykkekompetent med tanke på boevne og personlig hygiene.
Ektefelle har behov for avlastning.
Bør pasienten tvinges til avlastningsopphold eller langtidsplass mot sin vilje?
Berørte parters syn og interesser
Pasient: Vil være hjemme. Har ikke innsikt i egen sykdom eller funksjon. Blir sint når tiltak foreslås eller iverksettes. Pasient har alltid vært selvstendig. Det er usikkert om pasienten ville ha ønsket kun lindring om vedkommende hadde innsikt i egen situasjon.
Ektefelle: Vil at pasienten skal bo hjemme, men har behov for avlastning i perioder for å klare belastningen.
Andre pårørende: Er fortvilet over situasjonen
Demenskoordinator: Ser dette som en fastlåst situasjon og ønsker hjelp til å belyse saken fra flere sider. Anbefaler langtidsplass.
Fastlege: Anbefaler langtidsplass eller oppfølging hjemme. Anbefaler ikke avlastningsopphold.
Involverte verdier og prinsipper
Pasientens selvbestemmelse: Selvbestemmelse tilsier at pasienten selv får velge å bli boende hjemme. Likevel vil pasient trenge hjelp til ernæring og hygiene. Dette er det ektefellen som må stå for, og belastningen blir for stor. Å skulle bestemme selv veier tungt, men det ville være uverdig og helseskadelig ettersom pasienten er inkontinent for avføring. Dette alternativet anbefales derfor ikke.
Pasientens beste: Avlastningsopphold, enten frivillig eller under tvang kan være aktuelt. Fastlegen og demenskoordinator anbefaler ikke dette, da det er uheldig for personer med demens med stadig skifte av miljø. Skal oppholdene gjøres under tvang vil dette være traumatisk for pasienten og også for omgivelsene.
Livskvalitet: Ektefelle ønsker rullerende opphold som avlastning, da ektefelle opplever at pasienten har glede av å være hjemme. Pasienten følger med på tv og aviser og konverserer rundt dette og andre ting. Ektefelle har også glede av å ha pasienten hjemme. Pasienten er hjemme med hjelp av hjemmesykepleie og andre tiltak i hjemmet. Pasienten motsetter seg helsehjelpen. Det kan bli krangling, og ektefelle må ofte bistå helsepersonellet. Det er en slitsom situasjon for alle parter.
Aktuelle lover og retningslinjer
Helsepersonelloven skal sikre god og forsvarlig helsehjelp.
Pasient- og brukerrettighetsloven kap. 4A: Helsepersonell skal sikre nødvendig helsehjelp til pasienter som mangler samtykkekompetanse og som motsetter seg helsehjelpen. Loven sier samtidig at man skal forebygge og redusere bruk av tvang.
Handlingsalternativer
- - Pasient kan tilbys rullerende eller permanent opphold på institusjon, frivillig eller under tvang.
- - Pasienten kan bestemme selv og bli boende hjemme.
Rullerende opphold under tvang anbefales ikke da flytting ved tvang vil være traumatisk for pasienten og er uheldig for utviklingen av demenssykdommen.
Permanent langtidsopphold ved demensinstitusjon foreslås av demenskoordinator og fastlege som det beste for pasienten. Ektefelle og pasient ønsker ikke dette. Ektefelle er bekymret for at pasient vil skade seg eller ta livet sitt hvis dette alternativet er valgt. Dette kommer ikke direkte fra pasient, men er ektefelles bekymring.
Demenskoordinator samtaler med pasienten hvor pasient gis tilbud om å godta rulleringsopphold. Dersom pasienten ikke godtar dette, må man vurdere langtidsopphold. Det skrives referat fra samtalen slik at pasient kan lese i etterkant.
Etikkrådets vurdering
Hvis pasient går med på rullerende opphold frivillig så bør det forsøkes. Dersom dette ikke fører frem foreslår etikkrådet langtidsplass på institusjon. Prognose på utvikling av symptombilde og støtte i denne prosessen må tilbys involverte parter.