Dokumentarserie på barnesenteret

Etisk problemstilling

Bør man tillate produksjon av en kommersiell dokumentarserie på Barnesenteret, SSHF?

Problemstillingen er ikke ny. I Norge har det blitt diskutert med jevne mellomrom fra 2001; fra Haukeland sykehus planla sin første serie av Hospitalet (Høie, 2003), og til senere produksjoner ved andre helseforetak som Jordmødrene og Sykehuset. De etiske sidene ved slike serier har fått relativt mye oppmerksomhet, og er således relevante i denne sammenhengen (Dolonen, 2009a, 2009b; Førde, 2004). En svensk studie av en Docusoap-serie fra et sykehus i Uppsala er også relevant (Lundalv & Fogelberg, 2009). Internasjonalt er litteraturtilgangen større. Både når det gjelder foreldres syn på filming (Rodriguez, Dresden, & Young, 2001), forsøk på tidlig regulering via guidelines (SoRelle, 2002), og ikke minst når det gjelder diskusjoner om barns samtykke (John, Hope, Savulescu, Stein, & Pollard, 2008; Taylor, VanDenberg, le Huquet, Blanchard, & Parshuram, 2011)

Premiss for drøftelsen

Drøftelsen bygger på et tillitspremiss; vi forutsetter at det foreligger en avtale mellom partene som gjensidig respekteres fullt ut. Dersom avtalen mellom partene skulle brytes av filmselskap, er det umulig å vurdere hvilke følger det ville kunne få både for pasienter, pårørende og helsearbeidere. Den faktiske tillitsvurderingen av selskapet oppfatter vi imidlertid ikke som en del av vår oppgave.  Den skriftlige drøftelsen er ikke fullstendig, vi gjennomgår her bare det vi oppfatter som de viktigste argumentene vi har berørt i våre diskusjoner.

Berørte parter

Partene er rangert i følgende rekkefølge: Pasientene, pårørende, helsepersonell, barnesenteret som institusjon, fremtidige pasienter og filmselskapet. Det sentrale i rangeringen er at pasienten kommer først.

Overordnet vurdering av barnesenterets oppgave:

Vi oppfatter det slik at barnesenterets oppgave kan oppsummeres i to punkter:

Primært skal Barnesenteret tilby spesialisthelsetjeneste til de barn som trenger det, og drive med utdanning og forskning.
Sekundært skal Barnesenteret bidra til å fremme folkehelsen og forebygge sykdom og skade blant barn.

Det er altså et ansvar for å tilby behandling til det enkelte barns beste, og det er et samfunnsansvar rettet inn mot sykdom- og skadeforebygging. Spørsmålet som skal tas videre er hvorvidt disse formål direkte eller indirekte kan realiseres gjennom en dokumentarserie.

Juridiske betraktninger

KEK besitter ikke formell juridisk kompetanse, men har rådført seg med jurist. Vi oppfordrer uansett helseforetaket til selv å konsultere jurist dersom forpliktende avtale med filmselskapet skal inngås. De viktigste juridiske normene kan etter vårt syn oppsummeres på følgende måte:

Samtykke: Foresatte samtykker på barnets vegne. En forutsetning for fullmakten er at de for det første er den som er nærmest til å kjenne til hva som er barnets beste, og for det andre at de bruker fullmakten til barnets beste.  Likevel skal barnet høres og ha medbestemmelse ut fra modenhet.
Taushetsplikt: Taushetsplikten overfor barnet som er deltaker og andre barn, må overholdes.
Journalopplysninger: Adgang er stengt regulert. Men pasient eller pårørende har rett til innsyn, og kan selv gi ut de opplysninger de måtte ønske.
Selvstendig vurdering: Utover dette må helsepersonellet rundt pasienten på selvstendig faglig grunnlag vurdere om eksponeringen er til barnets beste på kort og lang sikt.

Etiske betraktninger

Hva er de sannsynlige konsekvenser for de berørte parter?

En generell utfordring er at de mulige konsekvenser er beheftet med mye usikkerhet. Filmene vil være tilgjengelige på nettet, og så snart de er publisert har man ikke lenger kontroll på materialet. Etter vår mening maner dette til særskilt varsomhet.
           
For pasientene er det mulig å tenke seg at for noen vil det å fortelle sin historie i media, og få en viss kjendisstatus, være en god ting. Reportasjen fra Haukeland gir et godt eksempel på dette (Høie, 2003). På den annen side vil slike positive konsekvenser være vanskelige å klarlegge på forhånd. Den samme artikkelen peker på at medieeksponering kan ha en pris som er vanskelig å forutse for den enkelte. Man reagerer ulikt på å bli eksponert i media. Det vil også kunne oppleves utrygt og usikkert med et filmteam på avdelingen, man kan oppleve det som et press til å si ja og ende opp i en situasjon med ufrivillig kjendisstatus. Det er også ukjent hvordan venner, klassemiljø, deltakere i nettsamfunn som identifiserer de som er eksponert, vil reagere, både nå og i fremtiden. Det faktum at deltakerne er både barn og pasienter, setter dem i en situasjon av særlig sårbarhet man skal være spesielt oppmerksom på. Lundalv og Fogelberg (2009) konkluderer sin studie med at de vanskelig kan se at pasientene har noe å vinne på slik eksponering. Det er muligens også en motsetning mellom hva som er journalistiske mål og hva som er barnets beste. Dramatiske hendelser med mye emosjoner vil sannsynligvis være det som skaper best TV, men samtidig være de situasjoner hvor trygghet og skjerming fra eksponering vil være viktigst for pasienten.

Samlet sett vurderer vi mulighetene for merbelastning eller nytte for den enkelte pasient på kort og lang sikt slik:

• Konsekvensene er svært vanskelige å forutse
• Faren for merbelastning er vesentlig høyere enn sannsynlig nytte

 
For de pårørende er det lett å se at medieeksponering kan være en måte å bli sett og hørt på, og slik sett få større anerkjennelse for de utfordringer man har. En dokumentar kan også bidra med å sette søkelys på ulike lidelser som pårørende opplever har falt ut av fokus.På den annen side synes vi de uoversiktlige konsekvensene på lang sikt også her er problematiske. Medieforskere peker på at foreldre (og helsepersonell) i liten grad er i stand til å forutse de mediemessige mulige konsekvenser av eksponering av sårbare situasjoner. Man kan f.eks. godt tenke seg at foreldre som eksponerer sine barn i ettertid vil oppleve det som problematisk at de har offentliggjort en sårbar del av barnas privatliv, spesielt hvis barna viser seg å være ukomfortable med eksponeringen. Pårørende kan også oppleve det som et press til å delta, og det kan foreligge uenighet mellom foresatte om deltakelse som kan være vanskelige å fange opp for helsepersonellet.

Samlet sett vurderer vi mulighetene for merbelastning eller nytte for de pårørende på kort og lang sikt slik:

• Konsekvensene er svært vanskelige å forutse
• Det er et åpent spørsmål hvorvidt merbelastning er vesentlig høyere enn sannsynlig nytte.
• Dersom foreldrene samtykker, vurderer de det selv slik at nytten er større enn merbelastningen.

For helsearbeidere og Barnesenteret kan det ha betydelige positive effekter å delta i en TV-serie. Det vil kunne gi en viss kjendisstatus til enkelte av helsepersonellet, og synliggjøre et viktig arbeid. Fortelling av gode historier vil på sikt også kunne bidra til at Barnesenterets omdømme styrkes, rekruttering bedres, osv. (Lundalv & Fogelberg, 2009). Det er en svært sannsynlig effekt. Samtidig er den motsatte mulighet også tilstede; at man av kolleger oppfattes som sirkusartister som har mistet pasientfokus. Det avhenger selvsagt svært mye av hvordan produksjonen blir. Videre er det en reell fare for at filming eksempelvis under akutte eller vanskelige prosedyrer vil øke stressfaktoren og ta bort fokus fra det arbeidet de faktisk skal gjøre (Morekar, 2011). Det er vanskelig å gjøre en optimal jobb med kamera foran seg. Dersom det ikke tilføres ekstra ressurser, viser eksempler fra politi og andre institusjoner at slik filmproduksjon også er en merbelastende tidstyv.

Samlet sett vurderer vi mulighetene for merbelastning eller nytte for helsepersonell og Barnesenteret på kort og lang sikt slik:

• Helsepersonell og institusjon kan, gjennom å styrke sitt omdømme, profitere på slik filmproduksjon.
• Filming i akutte situasjoner som vil øke stressnivået og flytte fokus, bør unngås
• Det må tas høyde for den merbelastning en slik tidstyv vil være.

For fremtidige pasienter vil styrket status og omdømme for feltet kunne virke positivt. Det er en sammenheng mellom omdømme, rekruttering og kunnskaps- og ferdighetsnivå. Likeså vil man gjennom en slik dokumentarserie avmystifisere det å legges inn på sykehus, løfte frem oversette pasientgrupper, osv. (Lundalv & Fogelberg, 2009). En dokumentar vil kunne bidra til positiv åpenhet rundt pasientbehandling. Utfordringen blir da å skape en dokumentar som gir innsikt og trygghet, og ikke en som inviterer til kikker-blikk på andres sykdom og lidelse (Kendrick & Costello, 2000). Muligens vil akuttsituasjoner være spesielt utsatt for eksponering av både sårbarhet og lidelse, og inspirere kikker-trangen i oss. Kun en dokumentar som gir innsikt og trygghet vil være i tråd med Barnesenterets oppgave.

Samlet sett vurderer vi mulighetene for merbelastning eller nytte for fremtidige pasienter på kort og lang sikt slik:

• Fremtidige pasienter kan ha nytte av den avmystifisering og innsikt en slik dokumentar kan gi.
• Det forutsetter at den faktisk kan gi innsikt og kunnskap, og ikke bare er et tv-drama om andres sykdom og lidelse

Et forsøk på en samlet konsekvens-/nyttevurdering peker i retning av at en velregissert, positiv og balansert dokumentarserie samlet sett vil kunne gi positive ringvirkninger for flere av de berørte partene. Samtidig er det vanskelig å se at den som er mest berørt – pasienten – har særlig mye å vinne tross eksemplet fra Haukeland. Det er betydelig fare for at konsekvensen blir en merbelastning. I alle fall er det en betydelig usikkerhet knyttet til konsekvensene på kort og lang sikt. Spørsmålet vi skal la henge er om dette er en rimelig pris å betale.

Hvordan vurderer vi samtykke og taushetsplikt?

Dette er delvis juridisk regulert, og den etiske drøftelsen vil delvis sammenfalle med det som er sagt tidligere under den juridiske oppsummeringen. Vi skal drøfte samtykket under seks punkt:

Juridisk er det foreldre som tar avgjørelsen om hva som er til barnas beste. Men det er vanskelig for både barn, foreldre og helsepersonell å vite hva som er barnets beste når konsekvensene er så uoversiktlige. Situasjonen ville vært en ganske annen dersom pasientene var samtykkekompetente. Men her vil ikke-samtykkekompetente pasienter eksponeres i media i en situasjon hvor det er tvil om hva som er til deres beste.

I en situasjon hvor man velger å lage en slik dokumentarserie, må det legges stor vekt på å høre hva barna selv tenker basert på en type modenhetsvurdering. De har et krav på å bli hørt. Barn ønsker stort sett å gjøre det foreldre sier, muligens gjelder dette i ennå større grad når sårbarheten er stor, som ved sykdom. For å minimere mulighet for press eller ’pleasing effect’ bør både foresatte og barn spørres av en fagperson som verken er en del av produksjonen eller behandlingen av pasienten. Det bør også være en nøye seleksjon av hvilke barn og med hvilke diagnoser som bør delta i en slik dokumentar.

Det synes å være bred enighet om at pasientsamtykke må foreligge skriftlig. Det lå eksempelvis til grunn for serien Hospitalet ved Haukeland (Høie, 2003). Det foreligger flere forsøk på utforming av guidelines (SoRelle, 2002), og det synes å være den eneste løsning som pårørende finner tilstrekkelig akseptabel ifølge Taylor et al. (Taylor et al., 2011). Vi oppfatter et retrospektivt samtykke som en uakseptabel løsning. Det betyr at filming i akuttsituasjoner der samtykket innhentes i etterkant, ikke er akseptabelt. Filming av en slik situasjon vil neppe kunne betraktes som verken Barnesenterets oppgave eller være til barnets beste.

Selv der hvor et skriftlig samtykke foreligger, bør dette likevel kunne revurderes hele veien. Ting kan endres underveis, og et løpende samtykke gir pasienten større beskyttelse. Det må være fullt mulig å trekke seg uten at det får noen konsekvenser for behandlingen.

Det er grunn til å sette spørsmålstegn ved forskjellen mellom de strenge forskningsetiske krav en stiller til taushetsplikt når det gjelder deltakelse i forskning spesielt på sårbare grupper som barn (der kun anonyme opplysninger blir publisert), og håndhevelsen av taushetsplikten i slike dokumentarer som dette dreier seg om (Førde, 2004). Spesielt tatt i betraktning at barnets identidet og helseopplysninger kan bli bekjentgjort og styrken som ligger i TV som visuelt medium kontra en vitenskapelig forskningsrapport, avkrever det helsepersonellet og de ansvarlige for en slik dokumentar et selvstendig ansvar å vurdere om en slik dokumentar kan produseres uten å kompromittere taushetsplikten både overfor de som samtykker til eksponering og barnet, og evt. andre ufrivillig eksponerte. Et eksempel er bruk av fullt navn som gjør at pasienten lett kan spores opp på Facebook eller andre medier av tv-seere som ønsker å gi pasienten en ikke-forutsigbar oppmerksomhet som sykehuset slett ikke bør legge til rette for.

Samlet sett vurderer vi problematikken rundt samtykke- og taushetsplikt slik:

• Det er problematisk at Barnesenteret/helsepersonell bidrar til at pasienten medieeksponeres gjennom foreldres samtykke uten at man videre kan anta at det er til pasientens beste.
• Selv om helsepersonell ikke kan regulere pårørendes rett til å gi journalopplysninger til hvem de vil, fritar det ikke helsepersonellet fra forpliktelsen som ligger i taushetsplikten.
• En ev. produksjon må sikre pasient/pårørende omfattende muligheter til å trekke sitt samtykke underveis, og sikre Barnesenteret rett til å godkjenne/ikke-godkjenne film de ikke mener gir tilstrekkelig beskyttelse både når det gjelder pasienten og opplysninger om pasienten.
• Helsepersonellet har en selvstendig forpliktelse på hele tiden å ha barnets beste for øyet. Det betyr også en vurdering av om en slik dokumentar kan produseres uten at barnets rett til beskyttelse settes på spill. Også helsepersonellet må samtykke til deltakelse, og ha den samme mulighet til å trekke seg underveis

Konklusjon

Klinisk etikk-komité er grunnleggende skeptisk til å lage en kommersiell dokumentarserie fra Barnesenteret. Skepsisen beror i hovedsak på at pasientene som eksponeres selv synes å ha lite å vinne og løper en uoversiktlig risiko ved filmeksponering. Det positive for barnet ligger i at en viss kjendiseffekt kan være et gode. Det er imidlertid ikke gitt at det blir slik. Det blir kanskje best film av dramatiske hendelser med sterke følelser, mens det nettopp er slike anledninger som krever best vern og størst tilbakeholdenhet. Den som har mest å vinne på en slik dokumentarfilm er – foruten filmselskapet ­– barnesenteret som institusjon og enkelte fagfolk som får en positiv eksponering. Mulige omdømmegevinster er likevel så langt fra Barnesenterets primære oppgaver at de ikke kan vektlegges veldig tungt.

            Komiteen mener likevel at det vil kunne la seg gjøre å lage en slik dokumentarserie og samtidig ivareta de etiske og juridiske forpliktelser Barnesenteret skal etterleve. Dette forutsetter et avtaleverk og en gjennomføring som hele tiden sikrer Barnesenterets ledelse full kontroll på utvelgelse, vinkling og sluttresultat. Denne kontrollen skal sikre at barnas beste blir ivaretatt hele veien. Det forutsetter at foresatte på samme måten har full uavhengig samtykkerett, både før filmopptak, underveis og når de ser sluttresultatet. Barna selv skal, avhengig av modenhet, høres i beslutningsprosessen. Ingen barn bør presses til å la seg bli filmet. Ansatte må ha full frihet til å velge å delta eller avstå. I alle faser må det sikres tilstrekkelig tid og muligheter for diskusjon og modning av standpunkter før man samtykker. Det gjelder både for barn og foresatte, barnesenterets ledelse og eksponerte medarbeidere.

            I disse krav ligger det at Barnesenteret må stille et betydelig apparat til rådighet for å planlegge og gjennomføre filmingen på en måte som ivaretar jus og etikk. Det er imidlertid opp til Barnesenteret å vurdere om det er rett prioritering av ressursene.

Et spørsmål fra Senter for medisinsk etikk (SME):

Under hvilke omstendigheter kan det forsvares å offentliggjøre helseopplysninger tilhørende pasienter uten samtykkekompetanse, gjennom f.eks. dokumentarfilm eller realityserier?
Hva om en tenåring som ikke ønsker at andre enn familien og helsetjenesten skal kjenne til hans eller hennes helsetilstand og sykehistorie – og så skjønner at deler av sykehistorien er eksponert for offentligheten allerede eller umulig å fjerne fra sosiale medier? Er det mulig å lage avtaler som forhindrer denne type skade? Er dette en risiko syke barn må tåle?

Litteratur:

• Dolonen, Kari Anne. (2009a). Bra for pasientene? Sykepleien
• Dolonen, Kari Anne. (2009b). -Pasienter bør spares for eksponering. Sykepleien
• Førde, R. (2004). Vurdering av TV-serie. Tidsskr Nor Lægeforen, 124, 2810.
• Høie, I.M. (2003). Hospitalet--sårbar sone. Tidsskrift for den Norske Laegeforening, 123(9), 1218-1221.
• John, T, Hope, T, Savulescu, J, Stein, A, & Pollard, A J. (2008). Children’s consent and paediatric research: is it appropriate for healthy children to be the decision-makers in clinical research? Archives of Disease in Childhood, 93(5), 379-383. doi: 10.1136/adc.2007.118299
• Lundalv, J., & Fogelberg, K. (2009). När sjukvård blir tv-under-hållning. Lakartidningen, 106(17).
• Morekar, S. (2011). The ethics of live surgery: an ongoing debate. Indian Journal of Medical Ethics, 8(4), 244-245.
• Rodriguez, Robert M., Dresden, Graham M., & Young, Justin C. (2001). Patient and Provider Attitudes toward Commercial Television Film Crews in the Emergency Department. Academic Emergency Medicine, 8(7), 740-745. doi: 10.1111/j.1553-2712.2001.tb00195.x
• SoRelle, R. (2002). The Perils of Cameras in the Hospital: Two emergency physicians propose standards for filming in the hospital to protect patients' privacy. Emergency Medicine News, 24(11), 34.
• Taylor, K., VanDenberg, S., le Huquet, A., Blanchard, N., & Parshuram, C.S. (2011). Parental attitudes to digital recording: A paediatric hospital survey. Journal of Paediatrics and Child Health, 47(6), 335-339.