En etisk utfordring kjennetegnes ved at viktige verdier kommer i konflikt, og at det er tvil, eller uenighet om hva som er riktig. Det inngår i etikkrådets mandat å tilby drøfting av saker fra helse- og omsorgstjenestene som oppleves som etisk utfordrende. Etikkrådet har ikke beslutnings- og eller sanksjonsmyndighet, men er et organ som gir råd og veiledning ut fra drøfting. Systematisk drøfting av en sak innebærer å belyse ulike kjente sider, synliggjøre verdier som står på spill og komme med forslag til mulige handlingsalternativer.
Sakseier var sykepleier ved sykehjemsavdeling. Til stede ved drøftingen var personale fra sykehjemmet samt etikkrådet. Det ble gjort en vurdering om å ikke invitere pårørende i denne omgang, da helsepersonellet ved avdelingen hadde behov for å drøfte deres ulike perspektiver på saken først.
Det etiske problemet
Er det riktig å vekke pasienten for å gi ernæring? / Bør pasienten fortsette å få livsforlengende behandling?
Fakta i saken
Bakgrunn:
Eldre pasient med langtidsplass på sykehjem de siste fem år. Kognitiv svekkelse allerede for ti år tilbake. Denne oppfattes nå som alvorlig og pasienten mangler verbalt språk, men viser glede og gjenkjennelse av personale. Det er ikke foretatt demensutredning. For fire år siden ble det lagt inn perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) på grunn av aspirasjonspneumoni, men det mangler opplysninger fra sykehus om detaljerte forhold knyttet til inngrepet. Oppfattelsen i avdelingen er at inngrepet ble introdusert som en livslang behandling. Pasienten har stabil vekt og har ernæringsplan basert på kaloribehov. Tilførsel av kunstig ernæring gis som bolus i PEG tre ganger om dagen, noe som forutsetter at pasienten må sitte opp og må vekkes. Pasienten oppfattes ikke å forstå når personalet informerer om og gir ernæring i PEG. Men det er ikke registrert motstand hos pasienten i disse situasjoner.
Pasienten har store pleiebehov og har de senere år økende svelgevansker med stor slimproduksjon, som behandles medikamentelt og med sug. Når sug av luftveier utføres av kjent personell, fremstår pasienten som trygg. Mengde mat er trappet ned for å redusere slimproduksjonen, siden pasienten ble oppfattet å ha stort ubehag ved sliming.
Pasienten har også sår i munnen grunnet metallskruer etter tannimplantater, som gnager og gir smerter. Pasienten er henvist til tannlegevurdering for ev. fjerning av skruer. Det er opprettet et tvangsvedtak jfr. pasient- og brukerrettighetsloven kap 4A for å kunne gjennomføre munnstell. Når munnstell utføres av kjent personell samarbeider imidlertid pasienten, så munnstell har vært mulig å gjennomføre uten bruk av tvang. Pasienten er mye sengeliggende, men har ingen komplikasjoner og sjelden infeksjoner. Det siste året har pasienten fått økende søvnbehov og sover gjennomsnittlig 5 av 7 dager. Pårørende kommer som regel på besøk når pasienten sitter oppe.
Aktuelt:
Sykepleiere ønsker at pasienten skal få en naturlig aldring, og kjenner på ubehag når de vekker pasienten for å gi ernæring. De lurer på om det kan være riktig å hoppe over måltid for å la pasienten sove. De mottar ofte spørsmål om begrunnelse for behandlingen som gis fra andre sykepleiere som er innom avdelingen.
Forløp og samarbeid:
Saken er diskutert i avdelingen sammen med sykehjemsoverlege, som mener at pasienten må sikres nok kalorier. Pårørende mener å få god kontakt med pasienten, og deres ønsker, slik etikkrådet forstår det, er at behandlingen fortsetter. Det er holdt flere pårørendemøter uten at etikkrådet er kjent med konkret innhold i møtene.
Berørte parters syn og interesser
Pasienten: Responderer med smil og samarbeider med kjent personale. Oppfattes som angstpreget ved sliming. Gir uttrykk for smerter i munnen.
Ansatte i avdelingen: Ønsker at pasienten skal få en naturlig aldring og kjenner ubehag når de vekker pasienten for å gi ernæring. De er usikre på om det kan være riktig å hoppe over måltid for å la pasienten sove.
Sykehjemsoverlege: Er opptatt av omsorgsfull og forsvarlig behandling og mener at pasienten må sikres nok kalorier.
Avdelingsleder: Får tilbakemeldinger fra ansatte om etiske betenkeligheter rundt ernæringstiltak via PEG.
Pårørende: Opplever å få god kontakt med pasienten. Ut fra opplysninger framlagt for etikkrådet, synes det som at de ønsker at pasienten fortsatt skal få ernæringsbehandling via PEG. Det fremkom ikke om pårørende hadde blitt spurt om hva de tenkte at pasienten ville ha ønsket i situasjonen.
Verdier, prinsipper, lovverk, føringer og retningslinjer
Autonomi er et grunnleggende prinsipp innen helsetjenesten. Helsepersonell har en forpliktelse til å respektere autonome personers evne til å ta beslutninger. En forutsetning for å kunne ta beslutninger om helsehjelp på egne vegne (samtykke til helsehjelp), er evnen til å forstå hvorfor helsehjelpen anbefales og konsekvenser av at den blir gitt/ev. ikke gitt. I dette prinsippet ligger også retten til å bli informert og til å ta egne valg med frihet fra ytre press.
I denne situasjonen var pasientens samtykkekompetanse ikke vurdert, men det er overveiende sannsynlig at pasienten på grunn av alvorlig kognitiv svekkelse ikke evner å samtykke til helsehjelp. I en situasjon som denne, vil pårørende kunne formidle pasientens tidligere uttrykte ønsker. Etikkrådet kjenner ikke innholdet i helsetjenestens dialog med pårørende. Å få frem pasientens verdier og ev. tidligere uttrykte ønsker vil være sentralt i fremtidig dialog med pårørende som en del av grunnlaget for beslutninger.
Velgjørenhetsprinsippet handler om helsepersonellets forpliktelse til å handle til pasientens fordel og til å avveie fordeler og ulemper mot hverandre. Det handler videre blant annet om å beskytte og forsvare andres rettigheter, forbygge at andre blir skadet, hjelpe personer med skader og fjerne tilstander som vil forårsake skade på andre. Slik etikkrådet vurderer saken, vil det være nødvendig å optimalisere lindrende omsorg og behandling for å ivareta velgjørenhetsprinsippet i denne situasjonen. Kontinuerlig tverrfaglig kartlegging, vurdering og behandling av plager bør stå sentralt. Lindrende behandling og omsorg må ikke oppfattes kun som medikamentell og heller ikke som en erstatning for livsforlengende behandling, men som et parallelt fokus som etter behov intensifieres ved økende alvorlig skrøpelighet. En holistisk forståelse av pasientens situasjon inkluderer også pasientens familie.
Ikke skade-prinsippet handler om forpliktelsen til å unngå å påføre skade. Det handler i utgangspunktet om at helsepersonell skal unnlate å utføre handlinger som er skadelige.
I lys av dette prinsippet kan ansattes ubehag ved tilførsel av ernæring oppfattes som en bekymring for å påføre pasienten skade, i likhet med sykehjemsoverleges bekymring for at utilstrekkelig mengde kalorier kan skade pasienten ved å forkorte livet. Ved tidspunktet da PEG ble etablert ville en grundig etisk vurdering knyttet til «ikke skade-prinsippet» vært viktig, noe det er usikkerhet knyttet til om ble gjort. Å avslutte ernæringstilførsel etter at muligheten for å gi ernæring finnes, oppfattes av sykehjemsoverlege som etisk problematisk, siden dette var påbegynt av spesialisthelsetjenesten uten at det ble foretatt en etisk vurdering ved det tidspunkt behandlingen ble igangsatt. Etikkrådet vurderer derfor at kriterier for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling blir viktig rettesnor for vurdering.
Rettferdighetsprinsippet er forpliktelsen til å sørge for en rimelig fordeling av fordeler og ulemper, og mest mulig lik behandling uavhengig av bakgrunn for behov. I denne saken er rettferdighetsprinsippet utfordret hvis pasientens svekkede kognisjon og avhengighet av hjelp blir forstått som et liv med lite livskvalitet, noe det viser seg at pasienter ofte vurderer høyere for seg selv enn det helsepersonell oppfatter. Etikkrådet mener at menneskeverd ikke bør vurderes utfra kognitiv fungering eller avhengighet av hjelp fra andre. Å skape verdighet for syke og skrøpelige er en viktig oppgave for helsetjenesten.
Helsepersonelloven, spesialisthelsetjenesteloven og lov om kommunale helse- og omsorgstjenester: Det fremgår av helsepersonelloven, spesialisthelsetjenesteloven og lov om kommunale helse- og omsorgstjenester at all helsehjelp må være faglig forsvarlig og omsorgsfull. Forsvarlighetskravet er en rettslig standard som angir generelle prinsipper som endres med faglige framskritt og endrede verdioppfatninger. Kravet er en overbygning for det som til enhver tid er god faglig praksis og i tråd med etiske krav og omsorgsfull hjelp. Sakseieres henvendelse til etikkrådet ses som viktig for å få et utvidet perspektiv på en sak som oppleves etisk utfordrende med tanke på god faglig praksis.
Pasient- og brukerrettighetsloven gir pasienter og brukere rettigheter til nødvendig hjelp og et verdig tjenestetilbud. Det presiseres at dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har pasientens nærmeste pårørende rett til å informasjon slik at de kan medvirke på vegne av pasienten. Det skal innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket og det skal fremgå av journalen hva pasientens nærmeste pårørende har opplyst, og hva annet kvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger. God ivaretakende dialog med pårørende om pasientens verdier og uttrykte ønsker er viktig for at pårørende skal ha grunn til å ha tillit til helsetjenesten. Det vil også være et viktig ledd i å komme frem til gode beslutninger i saken.
Kapittel 4A gir adgang til å gi nødvendig somatisk helsehjelp som pasienten motsetter seg, hvis tillitsskapende tiltak er forsøkt, og det er fattet vedtak som begrunner at utelatt helsehjelp vil føre til vesentlig helseskade. Helsehjelpen må anses som nødvendig, stå i forhold til behov for hjelp og etter en helhetsvurdering fremstå som den beste løsningen. I denne saken kommer det frem at tillitsskapende tiltak med kjent personell har ført frem. Å sikre pasienten nok smertelindring i munnstellsituasjoner vil være avgjørende.
Nasjonal faglig retningslinje for demens: Det er et krav i lovverk at virksomheter skal legge til rette for at personer med demens tilbys tilpasset lindrende behandling gjennom hele sykdomsforløpet. Videre er det krav om at behandlende lege skal beslutte om livsforlengende behandling av pasienter med demens, skal opphøre. Det er en sterk anbefaling at personer som viser atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens eller andre symptomer på ubehag vurderes for smerte.
Helsedirektoratets Pårørendeveileder handler om involvering av - og støtte til pårørende i hele helse- og omsorgstjenesten. Veilederen beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter, og gir anbefalinger om god praksis. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose, og inkluderer eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende.
Kommunen skal ha systemer for pårørendeinvolvering på flere nivåer. Pårørende har blant annet rett på informasjon, veiledning og støtte. I situasjoner der pasienten ikke har samtykkekompetanse skal pårørende involveres i større grad innenfor det aktuelle området.
Veileder om beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling: En forutsetning for å ta velbegrunnede beslutninger om å begrense livsforlengende behandling er gode prosesser og dialog i forkant. Det er en anbefaling at sykehjem har gode rutiner for samtaler med pasienter og pårørende, og at disse tas mens pasienten har beslutningskompetanse. Sykehjemslege har ansvar for å sikre at pasientens verdier og ønsker rundt livsforlengende behandling avklares i god tid, og at denne informasjon er lett tilgjengelig. Pasienter, ev. også nærmeste pårørende, bør spørres om hvor mye informasjon og detaljer de ønsker å få, og hvor mye de ønsker å delta i beslutningsprosesser.
Det er kun i spesifikke situasjoner at begrensning av livsforlengende behandling vil være aktuelt. Disse er når:
- pasienten ber om det (ønsket kan formidles av pårørende).
- behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess
- behandlingen forlenger et liv med store plager
- varig opphør av høyere mentale funksjoner
Handlingsalternativer
Slik etikkrådet oppfatter saken, er helsepersonells usikkerhet knyttet til om tilførsel av ernæring forlenger et liv med store plager, og de er opptatt av ikke å forsinke en naturlig aldring. Etikkrådet presiserer på bakgrunn av faglig kunnskap og erfaring at ernæringstilførsel ikke vil kunne forsinke eller utsette aldring og alvorlig skrøpelighet.
Slik etikkrådet forstår situasjon utfra de opplysninger som blir gitt, er pasienten ikke i en dødsprosess. Selv om pasienten har noen plager oppfattes disse ikke som mest dominerende i sykdomsbildet. Pasientens stabile somatiske tilstand, uten sengekomplikasjoner og infeksjoner, tilsier at pasientens situasjon ikke ved nåværende tidspunkt er innenfor kriterier der begrensning av livsforlengende behandling bør vurderes, slik etikkrådet oppfatter saken. Kontinuerlige vurderinger er avgjørende, særlig ved endringer i pasientens situasjon.
Råd
Etikkrådet har ikke beslutnings- og eller sanksjonsmyndighet, men ønsker å gi råd og veiledning ut fra saken, slik den ble beskrevet og drøftet under – og etter drøftingsmøtet.
Etikkrådet anbefaler:
- at pasientens plager kartlegges systematisk og at den lindrende behandling intensifieres.
- at pårørende involveres og at deres kunnskap om pasienten kontinuerlig tas med for å øke pasientens livskvalitet og den lindrende omsorgen og behandlingen.
- at pårørende gis reell medvirkningsrett på vegne av pasienten, og at de blir møtt med omsorg og forståelse på egne tanker og behov.
- at dialogen med pårørende forbereder dem på fremtidige situasjoner der begrensning av livsforlengende behandling kan være aktuelt, og hva som vil være til pasientens beste utfra de involvertes perspektiv.
- at jevnlig systematisk TID-veiledning (Tverrfaglig intervensjonsmodell ved utfordrende atferd ved demens) og etisk refleksjon gjennomføres med ansattgruppen slik at personalets belastninger blir verbalisert og at avdelingen står sammen om behandlingsmål.
Noen kommentarer fra Morten Magelssen ved Senter for medisinsk etikk:
- Mange mener at overbehandling av ikke-samtykkekompetente pasienter er et problem i vår helsetjeneste. I lys av dette er det viktig å se at ikke bare det å begrense behandling, men også det å fortsette behandling, krever en begrunnelse.
- Veileder om beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling vektlegger at behandling skal baseres på pasientens ønsker og en vurdering av hva som er til pasientens beste. I denne situasjonen er trolig pårørende den beste kilden til opplysninger om pasientens ønsker og verdier. Ville det her vært mulig – og ønskelig – at nærmeste pårørende deltok i etikkrådets drøfting?
- Vi vet at mange i befolkningen har en oppfatning om at pårørende har en sterkere rolle, myndighet og ansvar i beslutninger om livsforlengende behandling enn de faktisk har etter loven. Når pasienten ikke er samtykkekompetent, har nærmeste pårørende en rett til å medvirke i beslutninger om behandling. Men medvirkningen skal bestå i å gi uttrykk for hva pasienten ville ha ønsket. Pårørendes egne ønsker for behandling har ingen selvstendig vekt ut fra helselovgivningen.
- Som etikkrådet ganske riktig skriver, vil ikke ernæring via PEG her «forsinke en naturlig aldring». Men det vil kunne forlenge livets siste fase. Demenssykdom er en dødelig, progressiv lidelse. Selv om PEG vil forlenge livet, er det også en fare for at det «forlenger døden». Panikk-episodene som pasienten opplever, er en belastning som må tas i betraktning i vektingen av fordeler og ulemper ved fortsatt behandling.