Sakseier var kreftkoordinator i en kommune. Vedkommende har ikke selv kommet i posisjon til å treffe pasienten, men har vært støtte for hjemmetjenesten i håndtering av saken.
Saken gjelder en hjemmeboende pasient med kreftsykdom. Saken er anonymisert og omskrevet før publisering.
Til stede under drøfting av saken var sakseier, fagansvarlig sykepleier fra hjemmetjenesten og etikkrådsmedlemmene.
- Hva er det etiske problemet?
Hvordan kan helsepersonell gi god lindrende behandling og omsorg når pasienten avviser hjelp, og pasientens stadige endringer i hvem som er nærmeste pårørende, legger hindringer for pårørendes involvering?
- Fakta i saken
Pasienten er en hjemmeboende, eldre person som har hatt kreftsykdom over tid. Det beskrives at pasientens psykiske helsetilstand er endret/forverret gjennom sykdomsperioden. Selv ønsker pasienten en helt spesifikk behandling, noe spesialister vurderer som uaktuelt. Pasienten avlyser da avtaler med helsetjenesten, noe som forverrer utsikter til bedring. Pasienten er avmagret og har nedsatt almenntilstand. Pasienten har også økende smerter og væskende sår som forverres. Boforholdene er ikke så gode.
Pasienten har flere ganger endret mening om hvem som er nærmeste pårørende, og nekter til tider også å oppgi hvem som skal ha status som nærmeste pårørende. Pasientens voksne barn er de naturlige nærmeste pårørende, men det er et vanskelig forhold mellom pasienten og de voksne barna, sannsynlig grunnet pasientens ustabile adferd. Barna er svært bekymret og har prøvd å få pasienten innlagt, noe som førte til at pasienten ikke ønsket dem som nærmeste pårørende. Nå er en mer perifer pårørende oppgitt som den nærmeste pårørende.
Pasienten har fremstått truende og utagerende, også overfor hjemmetjenesten. Hjemmetjenesten har av denne årsaken vært to personale ved besøk hos pasienten. Ansatte i hjemmetjenesten opplever utrygghet i hjemmet. Fastlege er involvert, men også her er pasientens tillit et tema.
Det er altså utfordringer knyttet til å få gitt pasienten forsvarlig helsehjelp, både for spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Pasienten har utsatt og avlyst avtaler på sykehus, og også skrevet seg ut på eget ansvar. Det er på samme måte utfordringer knyttet til avtaler med hjemmetjenesten.
Pasienten har vært oppfattet som klart samtykkekompetent, og det er derfor ikke gjort noen samtykkekompetansevurdering.
Pårørende har vært misfornøyde med helsetjenesten, særlig knyttet til at de har fått begrenset med informasjon grunnet helsepersonellets taushetsplikt.
Fakta som mangler:
- Tidligere og nåværende psykisk helsetilstand (diagnose(r))
- Forhold til barna før sykdomsforverring
3. Berørte parters syn og deres interesser i saken:
Pasienten:
- Ønsker en spesifikk behandling
- Ønsker å bo hjemme
- Ønsker besøk av et helsepersonell av gangen
- Uttrykker å ville bestemme i eget liv
- Uttrykker liten tillit til pårørende og helsetjenesten
- Uttrykker at hen ikke ønsker at barna skal være involvert
Barn:
- Ønsker å være involvert
- Ønsker å få informasjon
- Er bekymret for sikkerhet i hjemmet
- Er bekymret for pasientens helse
- Er misfornøyd med helsetjenestens håndtering
Hjemmetjenesten/kreftkoordinator:
- Opplever det som vanskelig å ikke kunne gi pasienten god lindrende behandling og omsorg
- Opplever det som vanskelig å ikke kunne få et godt samarbeid med pasient og pårørende
- Hjemmetjenesten opplever det ubehagelig å være i pasientens hjem
- Ønsker å ivareta taushetsplikt
Annen pårørende:
- Bekymret for pasientens helse og hjemmesituasjon
- Opplever det vanskelig at pasienten ikke vil at det skal gis informasjon videre til barna
Fastlege:
- Opptatt av at pasienten skal ha tillit
- Opptatt av at pasienten skal få rett behandling og samtidig bestemme i eget liv
- Verdier og prinsipper
Autonomi er et grunnleggende prinsipp innen helsetjenesten. Helsepersonell har en forpliktelse til å respektere autonome personers evne til å ta beslutninger. En forutsetning for å kunne ta beslutninger om helsehjelp på egne vegne (samtykke til helsehjelp), er evnen til å forstå hvorfor helsehjelpen anbefales og konsekvenser av at den blir gitt, eventuelt ikke gitt. I dette prinsippet ligger også retten til å bli informert og til å ta egne valg med frihet fra ytre press. I denne saken aktualiseres autonomiprinsippet ved at pasienten ga sterkt uttrykk for, gjennom ord og adferd, at hen selv ville ta avgjørelser i eget liv. Pasienten ønsker en behandling som helsetjenesten vurderer ikke å være til pasientens beste. Når pasienten avviser annen behandling som helsetjenesten vurderer som riktig, utfordres autonomiprinsippet. Det kan stilles spørsmål ved i hvilken grad pasienten klarer å ta inn over seg, eller forstår at dette alvorlig forverrer situasjonen. Dette leder også til spørsmål om i hvilken grad informasjonen som er gitt, er tilpasset pasientens mentale helsetilstand og det som mulig kan oppleves som en krisetilstand.
Barna prøvde å få pasienten innlagt på sykehus. Det kan se ut til at dette ytterligere har forsterket pasientens behov for kontroll i eget liv. Både pårørende og helsetjenesten er fortvilet over pasientens valg, samtidig ønsker helsetjenesten å respektere pasientens autonomi.
Pasienten bruker sin selvbestemmelsesrett til sterkt å begrense informasjon om sin helsetilstand til pårørende. Dette oppleves som utfordrende både for pårørende og for helsepersonell. Helsepersonell ser dette særlig som hinder for å gi helhetlig lindrende omsorg og behandling, og dermed ivareta velgjørenhetsprinsippet.
Videre blir autonomiprinsippet utfordret når det kommer to ansatte fra hjemmetjenesten på besøk for å sikre egen trygghet, samtidig som pasienten ønsker besøk av bare én av gangen.
Velgjørenhetsprinsippet handler om helsepersonellets forpliktelse til å handle til pasientens fordel og til å avveie fordeler og ulemper mot hverandre. Det handler blant annet videre om å beskytte og forsvare andres rettigheter, forbygge at andre blir skadet, hjelpe personer med skader og fjerne tilstander som vil forårsake skade på andre.
I denne saken blir velgjørenhetsprinsippet utfordret ved pasientens ambivalens og avvisning av hjelp. Tilliten som er etablert mellom fastlege og pasient gir et mulighetsrom selv om det kan synes som fastlegen opplever det som begrenset. Å avveie fordeler og ulemper handler her om å balansere mellom å bevare tilliten og å presse mere på.
Velgjørenhetsprinsippet kan være å møte pasienten utfra en “total pain”-forståelse der de fysiske, psykiske, sosiale og åndelig/eksistensielle sider ikke kan skilles, der helheten blir forstått og ivaretatt ved “total care”, ikke minst de psykologiske krisereaksjoner.
De pårørende er en del av pasientens situasjon selv om pasienten ikke ønsker kontakt med dem. De har behov for å bli inkludert i lindrende omsorg og behandling. Velgjørenhetsprinsippet gjør seg gjeldende ved deres behov for å bli møtt selv om helsetjenesten ikke kan gi ny informasjon om situasjonen.
Ikke skade-prinsippet handler om forpliktelsen til å unngå å påføre skade. Det handler i utgangspunktet om at helsepersonell skal unnlate å utføre handlinger som kan være skadelig.
Tilliten mellom pasient og helsetjenesten er avgjørende for å kunne gi god lindrende omsorg og behandling. Hvis tilliten brister, kan det skade pasientens opplevelse av trygghet og dermed muligheter for samarbeid om bedret helsetilstand.
Rettferdighetsprinsippet er forpliktelsen til å sørge for en rimelig fordeling av fordeler og ulemper, og mest mulig lik behandling uavhengig av bakgrunn for behov. I denne saken vurderer etikkrådet at rettferdighetsprinsippet ikke aktualiseres i særlig grad.
Tillit
Både for pasienten, pårørende og helsepersonell var tilliten truet på ulike måter. Dette var medvirkende til at samarbeidet ble utfordrende.
Mulige skjulte verdier:
Utrygghet hos helsepersonell:
Helsepersonell opplevde ubehag i møte med pasienten på grunn av pasientens væremåte. Det er en allmennmenneskelig reaksjon, men som samtidig påvirker relasjonen mellom helsepersonell og pasient og utfordrer den enkeltes profesjonalitet.
Lovverk, føringer og retningslinjer
Helse- og omsorgstjenesteloven (hol)
I henhold til Helse- og omsorgstjenesteloven skal kommunen sørge for at personer som oppholder seg i kommunen tilbys nødvendige helse- og omsorgstjenester.
Kommunen har i denne saken tilbudt pasienten helse- og omsorgstjenester, men utfordringer består i at pasienten takker nei.
§ 3-6.Kommunens ansvar overfor pårørende
Til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid skal kommunen tilby nødvendig pårørendestøtte blant annet i form av:
1. opplæring og veiledning
2. avlastningstiltak
3. omsorgsstønad
Pårørende var sterkt berørt og fortvilet, og det fremstår som at de har et behov for støtte og veiledning som ikke går på akkord med taushetsplikt.
I Pårørendeveilederen fra Helsedirektoratet står følgende, i tråd med hol:
Den kommunale helse- og omsorgstjenesten skal sørge for opplærings-, veilednings- og støttetilbud til pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver, sammen med eller uten pasienter og brukere.
Kommunen bør også vurdere å gi pårørendestøtte i situasjoner der omsorgsarbeidet ikke ennå har utviklet seg til å bli særlig tyngende, med formål om å forebygge.
Det kan stilles spørsmål om pårørende i denne saken hadde «særlig tyngende omsorgsoppgaver», da pasienten i svært liten grad involverte dem i sin situasjon. Etikkrådet er likevel av den oppfatning at det var snakk om pårørende med et behov for støtte i en svært vanskelig situasjon og behov for samtale og informasjon på generelt grunnlag om hvordan helse- og omsorgstjenesten jobber og lovverk som styrer helsepersonell, særlig med tanke på taushetsplikt.
Helsepersonelloven (hpl)
«Lovens formål er å bidra til sikkerhet for pasienter og kvalitet i helse- og omsorgstjenesten, samt tillit til helsepersonell og helse- og omsorgstjenesten».
I henhold til Helsepersonelloven § 4 skal helsepersonell utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes utfra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig.
Det handler om helsepersonellets plikt, som i dette tilfellet blir utfordret av at pasienten ikke tar imot anbefalte hjelpetiltak. Dette oppleves utfordrende for involverte tjenester, og aktuelle spørsmål blir:
- Utfører jeg min plikt som helsepersonell?
- Handler faglig forsvarlighet i denne situasjonen også om å komme i posisjon for å etablere en tillitsfull relasjon og bygge allianse?
Pasient- og brukerrettighetsloven (pbrl)
Der lov om kommunale helsetjenester og helsepersonelloven gir kommunen og helsepersonell plikt, gir pasient- og brukerrettighetsloven pasienter og brukere tilsvarende rettigheter til nødvendig hjelp og et verdig tjenestetilbud.
Kapittel 3. Rett til medvirkning og informasjon
§ 3-1 Pasientens eller brukerens rett til medvirkning
Pasient eller bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasient eller bruker har blant annet rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige tjenesteformer og undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. (…).
(…) Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient eller bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten eller brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud etter helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 første ledd nr. 6, 3-6 og 3-8. (…)
(…) Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten.
Pasienten var uenig i spesialisthelsetjenestens vurdering av type helsehjelp (ønsket selv en behandling som ikke ble tilbudt). Det synes som at dette faktum utfordret helsepersonell i å gi informasjon om tilgjengelig og anbefalt helsehjelp som pasienten samtidig forstod konsekvensene av, hvis hen takket nei.
§ 3-3.Informasjon til pasientens eller brukerens nærmeste pårørende
Dersom pasienten eller brukeren samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens eller brukerens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens eller brukerens helsetilstand og den helsehjelp som ytes.
Er pasienten eller brukeren over 16 år og åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemning, har både pasienten eller brukeren og dennes nærmeste pårørende rett til informasjon etter reglene i § 3-2.
I denne saken var ikke pasienten vurdert til å mangle samtykkekompetanse, og begrenset i tillegg i stor grad hvilken informasjon pårørende skulle få. Barna var heller ikke oppnevnt som nærmeste pårørende. I henhold til loven er det derfor pasienten selv som skal ha tilpasset informasjon og medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester.
Råd
Etikkrådet er av den oppfatning at dette var en aktuell og viktig sak. Det er likevel viktig å merke seg at etikkrådets råd er basert på fakta presentert av de berørte parter som deltok i drøftingen. Det er alltid slik at desto flere berørte parter som kan delta, jo bedre breddes perspektivene ut. Det kan derfor ses på som en svakhet i denne drøftingen at ikke flere berørte parter, som pasient, pårørende og fastlege, deltok.
Det fremstår i denne saken som at det foreligger en konflikt mellom autonomiprinsippet og velgjørenhetsprinsippet. Dette kan utdypes med at tjenesten beskriver utfordringer knyttet til å ivareta disse prinsippene samtidig. Pasientens motstand mot anbefalt helsehjelp og motstand mot involvering av pårørende utfordret helsepersonell i å kunne yte god og forsvarlig helsehjelp.
I denne situasjonen var pasientens samtykkekompetanse ikke vurdert. Når slik vurdering ikke foreligger skal vedkommende regnes som autonom og i stand til å ta beslutninger om egen helsetilstand og pårørendeinvolvering.
Etikkrådet vil i denne saken komme med noen råd, som kan tas til vurdering av helse- og omsorgstjenesten:
- Invitere pårørende til en samtale med mål om å vise forståelse for den vanskelige situasjonen de står i, generell informasjon om hvordan helsepersonell jobber i slike saker og hvordan pasientens autonomi og taushetsplikt er forhold helsepersonell er forpliktet til å ivareta
- Pasientens mentale helsetilstand med ambivalens og truende adferd, og også helsepersonells usikkerhet rundt pasientens forståelse av egen situasjon bør utforskes mer. Skyldes det manglende tillit? Hvordan kan helsepersonell som har kontakt med pasienten, jobbe for å styrke tilliten, for eksempel gjennom samtaler? Er pasientens beslutninger preget av å være i en eksistensiell krise utløst av viten om svært alvorlig sykdom?
- For å skape trygghet for involvert helsepersonell i hjemmetjenesten, kan det være et råd å systematisere forebyggende tiltak som kan fremme trygghet, f.eks. etisk refleksjon og terapeutisk konflikthåndtering. Oppfølgende tiltak som systematisk debrifing kan også være et råd.
- Er det grunnlag for å foreta en samtykkekompetansevurdering? Det vil kunne tenkes å gi helsepersonell en bedre forståelse av pasientens kognitive funksjon og evne til å ta beslutninger, både med tanke på pårørendespørsmålet og medvirkning i utførelse av helsehjelp. Det bør likevel være bevissthet om at en eventuell konklusjon om manglende samtykkekompetanse ikke medfører at pasientens autonomi automatisk tilsidesettes.