Det etiske problemet og fakta i saken
Rutiner er på plass for å begrense smitterisiko mest mulig ved besøk i institusjon. Dette gjelder for pasienter og pårørende med og uten symptom eller bekreftet COVID-19-virus. Jo flere besøk, jo større smitterisiko, og flere besøkende samtidig anses å medføre større smitterisiko. Smittevernutstyr er et knapphetsgode og vi risikerer å ikke ha nok til nødvendig helsehjelp hvis det brukes unødig eller behovet blir for stort. FHI uttaler: «Dersom besøk ikke kan unngås, for eksempel fordi beboeren er alvorlig syk eller andre forhold tilsier det, må beboerens avdeling først kontaktes per telefon, slik at nødvendige smitteverntiltak kan iverksettes.»
Berørte parters syn og interesser
Den døende pasienten: De fleste ønsker å ha sine nærmeste hos seg i terminal fase og ved alvorlig sykdom. Dette skaper opplevelse av trygghet for den døende pasienten i en periode av livet som er definitiv og usikker. En verdig død optimaliseres når man kan være sammen med de menneskene man ønsker og kjenner best.
Pårørende: De pårørende har ofte et ønske om å si farvel og ha et nærvær med hverandre og den døende. De kan ha behov for å gjøre opp uavklarte saker. De ønsker å vise omsorg, og mange føler plikt til å gjøre dette. Samvær med den døende pasienten kan skape et godt grunnlag for videre sorgprosess og minimalisere traumatisering av pårørende.
Medpasienter i avdelingen/institusjonen: Risikerer å bli smittet, noe som kan bety et alvorlig sykdomsforløp og risiko for død. Denne risikoen er ikke ubetydelig.
Helsepersonell: Risikoen for at de blir alvorlig syke er blir vurdert til mindre enn for medpasienter, ut ifra nåværende kjent informasjon om risikofaktorer.
Helsevesenet og samfunnet: Berøres fordi smittevernutstyr er et kapasitetsproblem. Mange kan utsettes for stor helseskade dersom man går tom for smittevernutstyr.
Involverte verdier og prinsipper
Velgjørenhet: Pårørendes ønske om å gjøre vel for den døende aktualiserer prinsippet om velgjørenhet. Kontakt og besøk med pårørende kan også forebygge angst og uro hos den døende pasienten.
Autonomi: Pasientens ønsker bør være tungtveiende, men dersom det ikke er mulig å overholde besøk med hensyn til smittevern, så nedprioriteres pasientens autonomi til fordel for å ivareta smittevernhensyn.
Ikke-skade: Dette prinsippet aktualiseres i høy grad når man lar besøkende komme inn i institusjonen, fordi det er risiko for smittespredning når mennesker møtes og dette kan føre til alvorlig helseskade og død for de utsatte grupper. Dette prinsippet kan også gjøre seg gjeldende ovenfor en eventuell smitte av personalet. Prinsippet kan også gjøre seg gjeldende i forhold til helsevesenet generelt og samfunnet ved at det blir kapasitetsproblemer i forhold til smittevernutstyr.
Aktuelle lovverk/retningslinjer
- Smittevernloven
- Sentrale helsemyndigheter sier at døende skal få besøk av pårørende
- Karantene- og isolasjonsbestemmelser
- Lokale rutiner for besøk på sykehjem
- Menneskerettigheter – rett til familieliv
Handlingsalternativer
Det er kommet fram til flere handlingsalternativer i denne kasuistikken:
- Pasientens ønsker angående hvem som får komme på besøk prioriteres.
- «Familieråd» - familien bestemmer, ut ifra pasientens ønske, hvem som skal være tilstede i terminal fase.
- Kommunen planlegger at «maks to pårørende» får besøke samtidig.
- Mangel på eller fare for mangel på smittevernutstyr er avgjørende om besøk faktisk lar seg gjøre.
- Kommunen kan ikke beslutte begrensninger på geografisk tilholdssted for pårørende, men minne pårørende på risiko ved og anbefalinger gitt av sentrale myndigheter angående reise. Så langt det lar seg gjøre, skal det være friske pårørende som kommer på besøk og inntil én med infeksjonssymptomer, hvis ingen nære pårørende er friske.
- Så få pårørende som mulig med utgangspunkt i punkt 1-5. Best med de samme pårørende, ikke mer enn 2-3 personer, men ut ifra skjønnsmessige vurderinger bør det være rom for å gjøre unntak hvis omstendighetene er helt ekstraordinære.
- Følge prosedyre for praktisk gjennomføring av besøk som ligger i institusjonenes kvalitetssystem.
- Kommunen legger til rette for digital kommunikasjon mellom pårørende og pasienter (innkjøp av nettbrett).
Det må gjøres tøffe prioriteringer, herunder sette begrensninger for besøk til dødende pasienter på institusjon. FHI anbefaler at besøk til døende må avtales med og gjennomføres i samarbeid med avdelingen. Prosedyren for besøk er omfattende og krever planlegging for å gjennomføres på en god måte. Med de smittebegrensningstiltakene som er i bruk i skrivende stund, er det konsensus i komiteen at alle andre grupper av pasienter må nedprioriteres i forhold til å få besøk. Komiteen er tydelige på at ved stor risiko for nærliggende absolutt mangel på smittevernutstyr, vil ikke besøk til døende pasienter prioriteres. Dette handlingsalternativet går sterkt utover verdiene trygghet, verdig død, autonomi og velgjørenhet, men blir likevel i en viss grad ivaretatt av helsepersonellet i avdelingen for den døendes del.
Komiteen ønsker, i den grad det er mulig ut ifra føringer gitt av sentrale myndigheter, å styrke pårørendes mulighet til gode sorgprosesser, skape trygghet hos pasient og pårørende og gi opplevelse av en verdig død. Samtidig må vi ha fokus på ikke-skade prinsippet fordi mange menneskers helse står på spill. Ikke-skade-prinsippet bør vektlegges med stor tyngde i disse vurderingene.
Komiteen poengterer at alle lover, regler og anbefalinger som nå begrenser våre liv inneholder noen skjønnsmessige vurderinger. Dette omhandler blant annet: hvor mange av de pårørende kan/bør komme? Bør vi kun ta imot pårørende fra vår egen kommune? Det er ikke ønskelig at helsepersonell nekter enkelte pårørende å besøke en døende pasient mens andre slipper inn. Det vil være svært krevende for helsepersonell å ta slike skjønnsmessige avgjørelser, men her vil vi sterkt anbefale pårørende i samråd med pasientens kjente ønsker, å komme frem til gode løsninger. Pårørende og pasient må ta en avgjørelse på hvem som er best egnet til å besøke den døende.
Etikkrådets vurdering
Det ses hensiktsmessig med så få pårørende som mulig for å hindre smittespredning. Man bør la pårørende komme til døende pasienter ved å følge lokal prosedyre ved besøk. Ved mangel på smittevernutstyr kan dessverre ikke pårørende besøke den døende pasient på institusjon. Det anbefales at det settes begrensninger på antall besøkende, men at det ut ifra en skjønnsmessig vurdering i helt ekstraordinære situasjoner kan gis dispensasjon til at flere kommer. Telefon – og/ eller videosamtaler anbefales å erstatte så mye kontakt som mulig, i alle situasjoner.
Vedrørende personer med psykiske og psykososiale utfordringer, som graderer under alvorlig sykdom, ser vi ikke grunnlag for å overprøve de nasjonale retningslinjene i henhold til begrensing av besøk slik de foreligger pr. i dag.