Resymé av behandlingsforløp
Pasienten er ca. 50 år og har psykisk utviklingshemming. Før aktuelle innleggelse hadde pasienten stort sett vært frisk. Pasienten har ikke verbalt språk, men de som kjenner pasienten har lært å tolke kroppsspråk og adferd, blant annet slik at de skjønner når pasienten ikke er i form. Ved aktuelle sykdom ble pasienten henvist akuttmottaket, men dels fordi pasienten motsatte seg å få lagt inn veneflon og bli skikkelig undersøkt, ble det kun poliklinisk behandling med peroral antibiotika. Dette ble vurdert som faglig forsvarlig av medisinsk forvakt. Etter noen dager var pasienten så dårlig at personalet fikk pasienten lagt inn igjen. Denne gangen fikk man undersøkt pasienten i mottak, men man trengte ytterligere undersøkelser for å stille diagnosen. Pasienten motsatte seg igjen å få lagt inn venflon, og det ble gjort flere forsøk der pasienten også ble sedert i forkant. Venflon som en lyktes med å få inn, ble dratt ut igjen av pasienten. Pasienten fikk derfor ikke væske og intravenøs antibiotika som legene som informerer komiteen, antar var viktig og rett behandling ut fra tilstanden da. I møtet mellom pårørende, pleiepersonell fra kommunen og behandlende lege ble familien forespurt om de ønsket full behandling av pasienten, og det ble referert til alder og psykisk utviklingshemming. Pårørende svarte at de ville at pasienten skulle behandles, og det er beskrevet i journalen at ”familien vil vi skal behandle pasienten for enhver pris”.
Behandlende lege som tok over ansvar i døgnet etter innleggelsen undersøkte pasienten to ganger, men fant verken tegn til sepsis (blodforgiftning) eller at pasienten virket livstruende syk. Neste døgn ble pasienten akutt mye verre etter sedasjon for å få lagt inn venflon. Behandlende lege redegjorde for at slik rask forverring ikke er uvanlig hos pasienter med sepsis. Vurdering av hvor dårlig pasienten er, kompliseres når pasienter ikke kan snakke. Pasienten ble svært syk og ble værende lenge på intensivavdelingen, og fikk flere komplikasjoner underveis. Blant annet fikk pasienten ikke forebyggende medikament mot blodpropp; dette ble rettet opp først sent i forløpet. Pasienten er nå utskrevet tilbake til bofelleskapet. Personalet og pårørende forteller at pasienten sitter i rullestol, men begynner å bli sitt gamle jeg igjen, med humor og livslyst. De beskriver livskvaliteten før alle problemene i vår som god, og at pasienten nå har god livskvalitet igjen til tross for funksjonstap.
Diskusjon
Pasientens bror har i sin henvendelse til oss påpekt fire klagepunkter og de etiske aspektene i de tre første punktene ble diskutert i møtet med komiteen.
-
Feilbehandling
Pårørende påpeker at pasienten ikke kan tillegges å skulle ta ansvar for å la seg behandle eller ikke. Bror beskriver det som uetisk og uansvarlig å gi ansvaret for at behandlingen ble utilstrekkelig til en psykisk utviklingshemmet pasient som er alvorlig syk og skyver personalet unna. De opplevde også at de supplerende undersøkelsene ikke ble prioritert. Begrunnelsen ”overgrep” ble brukt av noen helsepersonell for å avstå fra flere forsøk på behandling, og dette oppfatter pårørende som direkte feil og et uttrykk for at personale som kjenner pasienten godt ikke ble hørt. Avdelingsoverlege er enig i dette og beklager at situasjonen ble håndtert på denne måten, samt erkjenner at helsepersonell både på avdelingen og generelt trenger å bli bedre på å håndtere denne type pasienter på en god og ivaretagende måte. At det ikke ble gjort mer intense forsøk på å få gjort alle undersøkelsene, hang sammen med at en ville gjøre flere undersøkelser i samme narkose, og at pasienten ikke ble vurdert som kritisk syk første dag. Pårørende var blitt gitt urealistiske forhåpninger om raske undersøkelser i mottak.
Komiteen har ikke som oppgave å avgjøre om det har vært feilbehandling, og henviser til at pårørende må ta kontakt med Pasientombudet, Helsetilsynet i fylket og/eller Pasientskadenemnda dersom de ønsker å gå videre med at det tok lang tid før undersøkelse og behandling. Imidlertid etterspør komiteen hva medisinsk avdeling og sykehuset kan gjøre for å bedre behandlingstilbudet til pasienter uten samtykkekompetanse. Pasienten har psykisk utviklingshemming, har ikke verbalt språk og har derfor fått oppnevnt hjelpeverge. Pasienten er ikke umyndiggjort, men er ikke beslutningskompetent. Pasient- og brukerrettighetsloven kap. 4A ble i dette tilfellet ikke brukt. Kap. 4A gir adgang til å gi helsehjelp med bruk av tvang til pasienter som i utgangspunkt motsetter seg somatisk behandling. Øyeblikkelig hjelp-plikten (helsepersonelloven § 7) ble heller ikke brukt for å gi pasienten adekvat undersøkelse og behandling i starten. Det er alltid ønskelig at en unngår tvang, og bruk av kap. 4A fordrer at andre tillitsskapende tiltak er forsøkt først. Dersom en tidlig i forløpet vurderer å bruke kap. 4A kan dette i seg selv gjøre at en fokuserer mer på tilgjengelige tillitskapende tiltak. Det trengs god generell kunnskap om håndtering av ikke-beslutningskompetente pasienter som motsetter seg nødvendig medisinsk behandling, hvilket regelverk som gjelder for disse og hvordan pårørende/andre som kjenner pasienten kan medvirke i beslutninger omkring denne pasientgruppen.
-
Uverdig behovsprøving
Pårørende opplevde det som diskriminerende at det ble stilt spørsmål om de ønsket full behandling av pasienten under oppholdets første dag. De har aldri tidligere måttet argumentere for at pasienten skal få behandling, og de forventer likebehandling. Behandlende lege og avdelingsoverlege redegjør for at pårørende alltid blir spurt om dette når pasienter er kritisk syke og ikke kan redegjøre selv. De henviser til en misforståelse som kommer fra første journalnotat der det står at pasienten hadde fallert det siste halve året. Pasienten har, ifølge de som kjenner pasienten, ikke fallert.
Komiteen finner det åpenbart at pasienten i dette tilfellet skulle få full behandling. Det var klinisk mistanke om infeksjonssykdom, pasienten hadde før aktuelle sykdom god livskvalitet og har vært lite syk og har få tilleggssykdommer som svekker prognosen. At pasienten har psykisk utviklingshemming skal ikke i seg selv gi mindre rett til full behandling. Det er nødvendig å gjøre en særlig grundig undersøkelse av livskvalitet og annen sykdom før den aktuelle sykdommen, dersom en vurderer om en skal begrense behandling. Vi anerkjenner at det er viktig å stille denne type spørsmål til pårørende av kritisk syke pasienter før pasienten er i en akutt krise, men dette stiller krav til hvordan dette kommuniseres, hvordan det formuleres og formidles. I den aktuelle situasjonen, med sannsynlig infeksjonssykdom som enkelt kunne behandles, vurder vi det slik at det ikke var relevant å ta opp spørsmålet om behandlingsbegrensning. Personale på sykehuset skal kjenne til og kunne bruke ”Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling” utgitt av Helsedirektoratet i 2013.
-
Å kommunisere med pasienter
Pasienten hadde i dette tilfellet ikke verbalt språk, men kunne kommunisere på annet vis med de som kjenner pasienten. Pasienten var alvorlig syk og i ukjent miljø og motsatte seg behandling. Pleiere fra bofelleskapet og pårørende følte seg ikke hørt av ulike sykepleiere og leger når de forsøkte å formidle hvor dårlig pasienten var og hvordan pasienten pleier å reagere. Denne pasienten tilhører en av de aller svakeste pasientgruppene vi behandler i helseforetaket. Som helsepersonell har vi et spesielt ansvar for å sikre nettopp disse pasientene den behandlingen de har rett på, og sykehuset skal strekke seg ekstra langt for å gi ikke-beslutningskompetente pasienter et godt tilbud. Dette inkluderer god kommunikasjon og at diskusjonen om valg av utrednings- og behandlingsnivå tilrettelegges i samråd med pasientens nærmeste pårørende. Annet kvalifisert helsepersonell som kjenner pasienten godt skal også konsulteres. Det kreves også at alle yrkesgrupper med pasientkontakt kjenner lovverket som er relevant ved behandling av disse pasientene, spesielt kapittel 3 og 4 i pasientrettighetsloven. Det er viktig å minne om at selv om det er legene som har beslutningsansvar, vil mye av kommunikasjonen skje mellom pasient/pårørende og sykepleiere, og denne gruppen bør også sikres grunnleggende opplæring om etikk og relevant lovverk.
Konklusjon
Vi vil takke pårørende, personell fra kommunen og representanter fra medisinsk avdeling for å ha delt sine perspektiver med oss og bidratt til økt innsikt i en vanskelig problemstilling. Alle parter fikk presentert sin versjon av hendelsesforløp og opplevd dilemma, og fikk stilt spørsmål. Flere spørsmål ble oppklart direkte i møtet. Ledelsen ved medisinsk avdeling har tatt denne saken alvorlig. Mer generelt peker denne saken på utfordringer som helseforetaket står overfor når det gjelder behandling av ikke-beslutningskompetente pasienter. Det synes som at organisasjonen kan ha manglende kunnskap om og retningslinjer for behandling av ikke-beslutningskompetente pasienter og bruk av tvang. Det er også utfordringer knyttet til kommunikasjon og til beslutningsprosesser der det er spørsmål om behandlingsbegrensing. Dette er ikke spesielt for medisinsk avdeling, men gjelder alle poster som behandler alvorlig syke pasienter.
Videre oppfølgning
Saken inspirerte KEK til:
- å arrangere seminar for alle sykehusets ansatte om samtykkekompetanse og bruk av tvang.
- å presentere informasjon om lovverk og retningslinjer vedrørende samtykkekompetanse og tvang på intranettsiden.
- å aktivt tilby undervisning og dialog med avdelinger som ønsker kompetanseheving knyttet til etiske dilemma og bruk av tvang.
- fortsette arbeidet med å få inn krav til gjennomført e-læringskurs om etikk for alle nyansatte i helseforetaket.
- oversende dette notatet til foretaksledelsen og avdeling for pasientsikkerhet og oppfordrer dem til drøfte dette med klinikkdirektørene.
- oppfordre medisinsk avdeling til å drøfte denne saken videre internt.
Noen kommentarer fra Senter for medisinsk etikk (SME):
- Var dette en situasjon der helsepersonellet har plikt til å gjennomføre undersøkelser og behandling uavhengig av pasientens samtykkekompetanse (jf. helsepersonelloven § 7)?
- Når pasienten ikke snakker samme språk, finnes retningslinjer og rutiner for bruk av tolk. Finnes det tilsvarende rutiner når pasienten ikke er i stand til å kommunisere av andre grunner?
- Her ble pårørende spurt om de ønsket full behandling. Er dette etter loven relevant for beslutningen som skal tas?