Beskrivelse av tilfelle
En mann med diagnosen Alzheimer bor på skjermet enhet. Han er ny i avdelingen. Han levde tidligere et aktivt liv, hadde en jobb han trivdes i og var en aktiv friluftsmann. Han har kone, to barn og fire barnebarn. Ektefellen er interessert i å beholde kontakten med sin mann, men hun er fortvilet over at det er vanskelig fordi han er så trøtt på dagtid. Mannen snur døgnet, er urolig om nettene og sitter ofte og sover i en stol på dagtid. Hans nattlige uro forstyrrer ofte medpasientene.
Nattevakten er alene med 18 pasienter hvorav flere trenger tilsyn om natten. Hun opplever mannen som vanskelig siden han ofte blir aggressiv når hun skal følge ham tilbake til sengen. Han er derfor blitt satt på sovemedisin, men motsetter seg å ta den. For å få i ham sovemedisinen knuser personalet pillene, blander medisinen i syltetøy og gir han den uten å informere ham om det.
Det er klart at det aktuelle kasuistikket er noe underbeskrevet. For å gi en fullgod etisk drøfting burde man også visst svarene på følgende spørsmål:
- Hvorfor vil ikke mannen ta sovemedisinen?
- Har mannen alltid vært negativ til å ta medisiner?
- Har man forsøkt med andre tiltak enn sovemedisiner?
- Er mannen samtykkekompetent?
Det er flere parter i denne saken. En av dem er naturligvis pasienten selv som "lures" til å ta medisiner han ikke vil ha. Den andre parten er familie hans; dvs. kone, barn og barnebarn. En tredje part er personalet på avdelingen; de som ”lurer” i ham medisiner, nattevakten som skal håndtere mannens nattlige uro, avdelingssykepleier som har et overordnet faglig ansvar for tjenesten som ytes beboerne på avdelingen. I tillegg har man legen som har ordinert sovemedisinen og medpasientene som forstyrres av mannens nattlige uro.
Etisk viktige momenter
Det er en rekke sentrale etiske verdier som står på spill i denne situasjonen: Autonomi, velgjørenhet, tillit, ansvar, åpenhet og ærlighet, lojalitet, felleskap.
Autonomi
Retten til å nekte behandling er en sentral etisk verdi som aktualiseres i denne saken. At all helsehjelp i utgangspunktet skal være basert på informert samtykke er sentralt både i helsepersonells etikk-kodeks og i helsejussen. Dette forutsetter imidlertid tilgang på informasjon og kompetanse. Det er usikkert om denne pasienten, som har diagnosen Alzheimer, er samtykkekompetent og kan foreta autonome valg.
Velgjørenhet
Helsepersonell har alltid forsøkt å gjøre godt gjennom å behandle og lindre pasienters sykdommer og plager. Denne plikten har i nyere tid i større grad måtte underordnes pasientenes autonomi, bl.a. retten til å nekte behandling. Når pasienten ikke er kompetent blir imidlertid helsepersonells vurdering av hva som er pasientens beste mer sentral, fordi alle vurderinger av pasientens ønsker blir beheftet med større usikkerhet. At mannen får sove (ved hjelp av sovemedisiner som blir lurt i ham) gir han mulighet til å være aktiv, blant annet sammen med sin kone, på dagtid. På den måten får han hjelp til å opprettholde sider ved livet som tidligere har vært viktige for ham. At han sover om natten vil videre innebære at de andre pasientene ikke forstyrres og gir også dem et bedre utgangspunkt for dagen.
Rettferdighet
Med ofte begrensede ressurser bestreber helsepersonell seg på å handle rettferdig og å bidra til en rettferdig fordeling av ”godene” til pasienter de yter tjenester til. Å lure pasienten til å ta sovemedisiner gjør det mulig for nattevakten også å ivareta hensynet til medpasientene. Uten medisinering ble det vanskeligere med en rettferdig fordelig og nattevakten måtte ofte konsentrere seg om den ene, urolige pasienten.
Tillit
Tilliten til helsetjenesten er av uvurderlig betydning. At man som pasient ”lures” til noe en i utgangspunktet har motsatt seg setter denne viktige verdien på spill og kan få konsekvenser for relasjonen mellom pasient, lege og pleiepersonale. Senere nødvendig helsehjelp kan også bli møtt med mistro.
Ansvar, ærlighet og åpenhet
For den enkelte helsearbeideren står deres yrkesetiske integritet på spill. Å lure en pasient til å ta sovemedisiner kommer i konflikt med helsepersonalets ansvar for å utøve sin tjeneste i samsvar med etikk-kodeks og lovverk. Fremtredende verdier i disse er ærlighet og åpenhet overfor primært pasient, men også de nærmeste pårørende.
Fellesskap
Fellesskapet mellom familiemedlemmene, og i denne situasjonen særlig ektefellene, står her på spill. Mannens nattlige uro gjør at han sover store deler av dagen, noe som går ut over relasjonen til kona. Mangel på kontakt kan resultere i økt fortvilelse og sorg over at ektefellen er rammet av demens.
Lojalitet
Lojalitet overfor arbeidsstedets regler og retningslinjer, samt å vise respekt for kollegers arbeid er viktige sider ved god yrkespraksis. I denne situasjonen er nattevaktens behov for støtte i en faglig vanskelig situasjon tydelig. Samtidig er yrkesetiske kodekser tydelige på at lojalitet og kollegial støtte ikke må gå på akkord med etiske verdier og grunnprinsipper, samt hensynet til pasientens beste.
Hvilke relevante lover og retningslinjer kommer i betraktning?
Helsearbeideren er i sine yrkesetiske retningslinjer (1.2) forpliktet til ”å fremme pasientens mulighet til å ta selvstendige avgjørelser ved å gi tilstrekkelig og tilpasset informasjon og forsikre seg om at informasjonen er forstått.” Denne bestemmelsen bør kunne utvides slik at den også gjelder ektefellen (s.o.).
Dette bekreftes også i Pasientrettighetslov § 3-2 og 3-3:
§ 3-2. Pasientens rett til informasjon
Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger.
§ 3-3. Informasjon til pasientens nærmeste pårørende
Dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes. Situasjonen beskriver en pasient som ikke uten videre kan ansees som samtykkekompetent. Vi vet ikke om hans samtykkekompetanse har blitt vurdert.
Men i alle tilfelle er det viktig å merke seg hva § 4-1 har som hovedregel:
§ 4-1. Hovedregel om samtykke
Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke. For at samtykket skal være gyldig, må pasienten ha fått nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten kan trekke sitt samtykke tilbake. Trekker pasienten samtykket tilbake, skal den som yter helsehjelp gi nødvendig informasjon om betydningen av at helsehjelpen ikke gis.
§ 4-2. Krav til samtykkets form
Samtykke kan gis uttrykkelig eller stilltiende. Stilltiende samtykke anses å foreligge dersom det ut fra pasientens handlemåte og omstendighetene for øvrig er sannsynlig at hun eller han godtar helsehjelpen.
Dersom vurdering av pasientens samtykkekompetanse resulterer i at det ikke foreligger, gjelder § 4-3 og § 4-6:
§ 4-3.
Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter.
Den som yter helsehjelp avgjør om pasienten mangler kompetanse til å samtykke etter annet ledd. Helsepersonellet skal ut fra pasientens alder, psykiske tilstand, modenhet og erfaringsbakgrunn legge forholdene best mulig til rette for at pasienten selv kan samtykke til helsehjelp, jf. § 3-5.
§ 4-6. Om myndige pasienter som ikke har samtykkekompetanse
Dersom en myndig pasient ikke har samtykkekompetanse, kan den som yter helsehjelp ta avgjørelse om helsehjelp som er av lite inngripende karakter med hensyn til omfang og varighet.
Helsehjelp etter første og annet ledd kan ikke gis dersom pasienten motsetter seg dette, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser.
I vår sammenheng er nytt kapittel 4 A i Pasientrettighetsloven og noen bestemmelser fra Rundskrivet til nytt kapittel 4 A mest relevant:
3.3.1 Krav om at tillitskapende tiltak har vært forsøkt
3.3.1.1 Innledning
Før det kan ytes helsehjelp til en pasient uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen, skal helsepersonellet forsøke med tillitskapende tiltak. Dette innebærer at helsepersonell skal forsøke å legge til rette for helsehjelpen uten å bruke tvang.
Det kan være på sin plass å prøve å kartlegge mulige årsaker til motstanden – slik Rundskrivet nevner:
Kartlegging av årsaker. Dersom pasienten motsetter seg helsehjelpen, bør om mulig årsaken til motstanden kartlegges. Kunnskap om årsaken kan gi helsepersonell mulighet for å tilrettelegge på en slik måte at pasienten oppgir motstand. Kilder til kunnskap kan være familie, pårørende eller personell i institusjoner, omsorgsboliger og lignende.
Først når tillitskapende tiltak er prøvd systematisk og over tid, kan det vurderes om det er adgang til å gi medisinen skjult for pasienten. Her gis det en klar bestemmelse i Rundskrivet:
3.4.2 Medisinering
Det forekommer at pasienter uten samtykkekompetanse yter motstand mot nødvendig helsehjelp i form av medisinering. Ettersom det kan oppleves svært krenkende og opprivende for en pasient å bli tvunget til å ta legemidler ved hjelp av fysisk makt, kan det i noen tilfeller være aktuelt å gi legemidlene ved å skjule dem i pasientens mat. Dersom dette blir gjort for å omgå motstand eller forventet motstand, gjelder kapittel 4 A. Det er bare adgang til å gi legemidler som er skjult for pasienten, når alternativet er mer belastende for pasienten enn den krenkelse som den skjulte medisineringen representerer.
Det er i denne sammenhengen viktig å fremheve at hensynet til medbeboere ikke gir adgang til å ”overkjøre” pasienten.
Hva er alternativene til dagens praksis?
- Avtale med familien at de gjennomfører aktiviteter på dagtid som gjør at mannen kommer i en bedre søvnrytme igjen (han har tidligere vært et aktivt friluftsmenneske).
- Ha litt ”is i magen” i forhold til mannens urolig atferd. Denne kan skyldes utrygghet ettersom han er ny i avdelingen. Uroen kan være et resultat av at han stadig er på leting etter noe som gir gjenkjennelse.
- Være spesielt oppmerksom på pleiefelleskapet på avdelingen. Personalets kunnskap og kompetanse om demens er viktig. Veiledning av personalgruppen (inkludert nattevakten) er en god investering, også i forholdet til fremtidige pasienter med demens og urolig atferd. Mangel på forutsigbarhet for personer med demens resulterer ofte i urolig atferd. Personalet bør derfor etablere best mulig kontakt med mannen, og lære ham å kjenne. Det er viktig å være bevisst på at vaktskiftet ofte skaper uro som smitter over på pasienter med demens. Tiltak som hindrer dette er av betydning. Gode rutiner som alle følger (dag, kveld, natt) er også med på å skape forutsigbarhet og ro.
- Sjekke mannens ernæringsstatus og påse at han får god ernæring slik at han er mett når han legger seg (f.eks kveldssuppe).
- Når beboeren vandrer gjennom avdelingen om natten, kan det være bedre å følge ham til en god stol (kanskje foran TV) istedenfor å følge ham til sengen.
- Få mest mulig bakgrunnsopplysninger om mannens tidligere liv og livsstil – kanskje finner man noen ”nøkler” der som kan forklare adferden hans (f.eks aktiviteter og tidligere søvnmønster).
- Foreta registrering av atferd over en periode for å gjøre en atferdsanalyse. Kan man finne noen mulige årsaker?
- Nærmere diagnostisering. Kan mannen f. eks. lide av en udiagnostisert depresjon?
- Informasjon til pasienten når sovemedisinen gis: ”Her får du medisinen din” – med en undertone av selvfølgelighet.
Oppsummerende vil vi si at handlingsalternativene bør prøves ut systematisk. Samtlige ansatte i avdelingen må i utprøvingsperioden ta ansvaret for å observere og dokumentere mannens atferd og evt. endringer. Her er det viktig at alle spiller på lag!
Drøfting
Både autonomi og velgjørenhet er viktige etiske prinsipper for helsepersonell. I denne saken aktualiseres prinsippet om autonomi når pasienten som nekter å ta sovemedisiner blir lurt til å ta de ved at personalet knuser de og blander dem i syltetøy. Dette er en krenkelse av mannens rett til selvbestemmelse. Samtidig er det usikkert om han forstår hva han sier nei til. Alzheimers sykdom fører blant annet til en gradvis svekkelse av kognitiv kapasitet og det er derfor høyst relevant å stille spørsmål ved mannens kognitive kapasitet: Forstår han hva han motsetter seg? Forstår han hvilke konsekvenser det at han snur døgnet opp ned får for hans livsutfoldelse og mulighet til kontakt med sin kone?
Vi vet at mennesker i dette ”grenselandet” i det ene øyeblikket kan være samtykkekompetent og i det neste ikke. Hvilke områder man er samtykkekompetent for varierer også. Det samme gjelder pasientens viljesuttrykk. Det bør foretas en vurdering av pasientens samtykkekompetanse i forhold til sovemedisinering. Uavhengig av resultatene av vurderingen, bør de alternative tiltakene prøves ut før eventuell beslutning om tvangsmedisinering.
Prinsippet om velgjørenhet aktualiseres både i forholdet til den aktuelle pasienten, men også i forholdet til de andre pasientene. Et sentralt spørsmål er derfor. Hva er lagt til grunn når lege (og pleiepersonalet) har besluttet å medisinere mannen mot hans vilje? Er ordineringen av sovemedisiner begrunnet i en vurdering av at det vil være positivt for mannens livsutfoldelse og trivsel? En vurdering som også må kunne sies å stå i nær sammenheng med konens ønske om å ha kontakt med sin mann når hun er på besøk. Eller er vurderingen knyttet til de andre pasientenes behov for nattero? Eller kanskje er begrunnelsen knyttet til nattevakten og den faglig vanskelige situasjonen som oppstår i kjølvannet av mannens nattlige uro. Nattevakten som har ansvar for 18 pasienter, kan ikke ivareta dette ansvaret godt nok så lenge mannen krever så mye oppmerksomhet av henne og forstyrrer medpasientenes nattesøvn.
Vår vurdering er at hovedprinsippet må være at hensynet til pasienten og hans beste må veie tyngst. Sekundært (i denne sammenheng) kommer hensynet til medpasienter og nattevakt, en vurdering vi mener samsvarer med både yrkesetisk kodeks og lovverk.
Retten til tilpasset informasjon om egen situasjon er framtredende både i yrkesetisk kodeks og lovverk. Personalets mangel på åpenhet og ærlighet overfor pasienten står i kontrast til disse føringene. Vi vet ingenting konkret og sikkert om hva barn og barnebarna vektlegger i forhold til kontakt med far og bestefar. For kona innebærer situasjonen en økende lengsel etter kontakt og felleskap med sin ektefelle – noe som delvis ligger begrunnet i en progredierende sykdom, delvis i at mannen er veldig trøtt om dagen. Det bør legges vekt på et tillitskapende samarbeid både med pasienten og de pårørende. Det er viktig at de kjenner seg trygge på at personalet er opptatt av pasientens beste og at de strekker seg langt for å unngå bruk av makt og tvang. Familien er de som kjenner personen best og som trolig har lært seg å håndtere vanskelige situasjoner med mannen. Gode råd fra familien kan være gull verdt.
Man bør tilstrebe å være mest mulig åpen overfor familien om det vanskelig etiske dilemma det er for helsepersonell å lure pasienten til å ta sovemedisiner han ikke vil ha. Hvorvidt familien, særlig pasientens kone, skal være med i en avgjørelse, er vanskelig å si på et prinsipielt grunnlag. En ansvarliggjøring av kona vil antakeligvis bringe henne i en vanskelig situasjon, og bør derfor unngås.
I en avdeling er det alltid noen som lykkes bedre enn andre i håndteringen av vanskelige situasjoner. For å unngå makt og tvang bør de av personalet som lykkes og får pasienten til å samarbeide, dele sin kompetanse med andre. Hva er det som gjør at de lykkes? Det kan handle om bevegelesene, om måten å snakke på, om tonefallet, om ansiktsmimikken osv. Å analysere disse små, men betydningsfulle sidene ved helsepersonellets praksis, er viktig.
Dersom man ikke lykkes med de alternative tiltakene og medisinering vurderes som nødvendig, må det fattes vedtak om tvangsmedisinering etter pasientrettighetsloven kap. 4 A. Et viktig prinsipp da må være at et minst mulig toksisk medikament ordineres, og at effekten av medikamentet vurderes. Vi vet at man forholdsvis hyppig ser at sovemedisiner ikke gir ønsket effekt. Ved uteblitt effekt bør medikamentet seponeres. Samarbeidet mellom pleiepersonalet og behandlende lege er i denne sammenhengen viktig.
Konklusjon
Praksis, slik den gjennomføres i dag, kan ikke forsvares. Pasienten har gitt klart uttrykk for at han ikke vil ha sovemedisiner. Å respektere mannens valg er å respektere hans rett til å foreta autonome valg og en respekt for hans menneskelige integritet. På det nåværende tidspunkt vil vi ikke si at det foreligger grunnlag for å fatte vedtak om tvangsmedisinering. Først må man prøve ut alternative tiltak. Dersom tvangsmedisinering besluttes iverksatt, må tiltaket evalueres og avgrenses i tid.