Kvinna har hatt mange langtidsopphald på sjukehuset og har hatt fleire alvorlege komplikasjonar. Mestedelen av tynntarmen er fjerna og ho har utlagt tarm (jejunostomi). Ho får all næring via eit permanent intravenøst kateter (total parenteral ernæring, TPN). Som komplikasjon til TPN har ho lett leversvikt. Ho har skjør beinbygning (osteoporose) og har hatt hoftebrot. Ho har lenge vore sengeliggande på grunn av beinbrota. Ho har auka tendens til å få infiserte sår, og ho har liggesår på begge hælane. Livet hennar er dominert av kvalme og smerter.
Ønskje om å avslutte livsbevarande behandling
Med regelmessig og livslang bruk av effektivt medikament som ikkje har vesentlege biverknader, kombinert med TPN og nødvendig behandling av komplikasjonar, vil ho framleis kunne leve i nokre år. Ho har gjentekne gonger forklart til legar og sjukepleiarar at ho ikkje orkar å leve lenger og ikkje ønskjer livsbevarande behandling. Familien har stadfesta at ho har snakka om dette både i gode og dårlege periodar det siste året. Ho ønskjer god pleie og smertelindring.
Vurderingar og tiltak under opphaldet
- Avdelinga har akseptert kvinnas avgjerd. Ho er samtykke- og avgjerdskompetent, ho veit kva manglande behandling inneber og ho har rett til å nekte å motta behandling.
- Under opphalda i sjukehuset har mange ulike spesialitetar vore involverte, inkludert psykiatritenesta og smerteklinikken. Ho har smertepumpe og får kvalmestillande og roande medisin.
- Ho får oppfølging frå palliativt team, og kommunale tenester gir støtte til familien og borna.
- Ho har ikkje fått TPN eller intravenøs væske dei siste dagane.
- Det er avgjort at ho ikkje skal ha hjerte-lungeredning (HLR) ved puste-eller hjertestans.
KEK si vurdering
Etisk problemstilling
Har ho rett til å nekte livsnødvendig medisinsk behandling, og har ho forstått konsekvensane av å nekte? Vi meiner at ho juridisk og etisk har rett til å nekte behandling. Ho har tenkt over spørsmålet i lang tid, ho har hatt grundige samtalar med helsepersonell og familien. Og konsekvensane av avgjerda er klarlagde. Ho er avgjerdskompetent, det er blitt grundig vurdert. Ho har ingen psykiatrisk diagnose, og ho er ikkje suicidal.
Fakta
Den medisinske diagnosen og prognosen er godt klarlagt. I høve til behandling ved livets slutt er palliativt team og smerteklinikken kopla inn. Helsepersonellet på avdelinga har allereie akseptert nokre dagar med væskestopp og inga næring. Frå sengeposten er KEK beden om råd i vurderingane kring vidare behandling. Helsepersonellet er samstemte om at pasientens ønskje skal bli følgd.
Involverte partar
Kvinna, som er avgjerdskompetent og har tenkt nøye gjennom saka, er den vektigste parten. Ho held fast på overtydinga si etter samtalar med både familie, helsepersonell og prest. Kvinnas næraste vaksne pårørande, som har ansvar for mindreårige born, er også ein vektig part. Pårørande, som har godteke og forstått kvinnas avgjerd, har gitt henne god støtte og ønskjer ikkje at helsepersonellet skal handle i strid med kvinnas ønskje. Vi kjenner ikkje til kva borna tenkjer og meiner, men det er viktig å sikre at deira kjensler blir tekne godt hand om i tida som kjem.
Verdiar som kan stå mot kvarande
- Retten til å nekte å ta imot livsbevarande behandling når lidinga er stor og varig (pasientautonomi).
- Barns behov for å ha ei mor, jamvel om omsorgsevna er sterkt svekka..
- Kravet til helsepersonellet om å gjere vel og gi behandling til beste for pasienten.
- Kravet om å bevare liv.
Relevante lover og retningsliner
- Helsepersonellova § 4 om plikt til fagleg forsvarleg og omsorgsfull hjelp og § 7 om plikta til å yte påtrengande nødvendig helsehjelp
- Pasientrettslova § 4-1 om samtykke til behandling og § 4-3 om samtykkekompetanse.
Aktuelle handlingsalternativ
- Dersom vi meiner at kvinna er avgjerdskompetent, må vi godta ønskjet om ikkje å få eit livsnødvendig medikament, intravenøs næring, væske og eventuelt antibiotika. Ho må få tilstrekkeleg smertestillande og roande behandling utan å gi så høge medikamentdosar at ho blir sløva eller får pustesvikt. Pasienten vil då døy i løpet av dagar eller veker.
- Dersom vi meiner at kvinna ikkje er samtykkekompetent, kan vi ikkje følgje ønskjet hennar. I så fall må ho få nødvendig behandling.
Heilskapsvurdering
I klinisk etikk-komité støttar vi avdelingas avgjerd. Vi meiner at kvinna er avgjerds- og samtykkekompetent og tilstrekkeleg medisinsk utgreidd. Vi meiner det er etisk forsvarleg å akseptere ønskjet hennar om å avstå frå intravenøs næring og eventuell antibiotikabehandling. Ho skal få tilstrekkeleg smertebehandling og roande medisin, men ikkje terminal sedering og ikkje medikament i dosar som hemmer pustinga og framskundar døden.
SMEs kommentar og spørsmål
- Gjeld § 7 i helsepersonellova når behandlinga skjer over lang tid (for eksempel TPN, evt. langvareg antibiotikabehandling) eller gjentatte gonger (gjentatte infeksjonar)?
- Om pasienten manglar samtykkekompetanse, er det då gitt at pasientens ønskje ikke kan følgjast? Kva om pasienten tidlegare – når pasienten var samtykkekompetent – har gitt uttrykk for det same?
- Kva er til pasientens beste i denne situasjonen? Kven skal vurdere dette? Spelar det at pasienten har mindreårige barn ei rolle i denne vurderinga?
- Dersom pasienten manglar samtykkekompetanse, og ein meiner intravenøs ernæring bør gis til tross for motstand – kva slags vilkår må vere oppfylt?