Bedømmelseskomité
1. opponent: Professor dr.med. Kjell Asplund, Medicin, Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, Umeå universitet
2. opponent: Professor dr.philos. Knut W. Ruyter, Avd. for kompetansehevende studier, Det teologiske fakultet, Universitetet i Oslo
3. medlem av bedømmelseskomiteen: Professor Ed.D. Marit Kirkevold, Institutt for sykepleievitenskap og helsefag, Universitetet i Oslo
Leder av disputas: Professor dr.med. Johan Kalvik Stanghelle, Fakultetsdivisjon Ullevål univ.-sykehus, UiO
Veileder: Hovedveileder: Professor dr.med. Torgeir Bruun Wyller. Geriatrisk avdeling, seksjon for forskning og utdanning, Fakultetsdivisjon Ullevål universitetssykehus, Universitetet i Oslo. Biveileder: Professor dr.med. Reidun Førde, Seksjon for medisinsk etikk, Institutt for allmenn- og samfunnsmedisin, Universitetet i Oslo
Sammendrag
TITTEL: ”Autonomi og tillit – Slagrammede pasienters og deres pårørendes preferanser for informasjon og medvirkning i forbindelse med slagbehandling og rehabilitering”
Akutt syke pasienter som var rammet av hjerneslag misforstod helt sentrale elementer i informasjon som var gitt til dem om et forskningsprosjekt, til tross for at det var lagt stor vekt på å gjøre informasjonen lettfattelig og forståelig. Dette er ett av funnene til sykepleier og forsker Margrete Mangset, som gjennom kvalitative intervjuer har undersøkt slagrammede pasienter og deres pårørendes preferanser for informasjon og medvirkning i forbindelse med slagbehandling og rehabilitering.
Mangset intervjuet pasienter som var blitt spurt om å delta i et forskningsprosjekt om proppløsende behandling (trombolyse) i akuttfasen av hjerneslag. Hun fant at pasientene misforsto store deler av prosessen med informert samtykke, slik som formål, randomisering og frivillighet. Funnene indikerer at samtykkets gyldighet avhenger av kvaliteten på kommunikasjonen mellom den som gir informasjon og pasienten, mens selve innholdet i samtykkeformularet synes å ha underordnet betydning. Til tross for at pasientene hadde fått lik informasjon, hadde de helt ulik oppfatning av evt. risiko ved forskningsprosjektet. Mens noen oppfattet risikoen som minimal, oppfattet andre den som overveldende. Pasientenes risikovillighet varierte også i stor grad. Mange utsagn illustrerte tvetydigheter forbundet med det å bli involvert i behandlingsbeslutninger.
Eldre slagrammede pasienter og deres nære pårørende ble også intervjuet om hvordan de oppfattet kvaliteten på rehabiliteringen etter hjerneslag. Funnene indikerer at tillit til helsepersonell og det å bli behandlet med respekt og verdighet var viktigere for pasientens tilfredshet enn å bli involvert i behandlingsbeslutninger. Individuelt tilrettelagt informasjon, dialog og ”timing” var viktige elementer i informantenes vurdering av kvaliteten på tjenesten. Pårørende uttrykte ønske om å bli involvert i behandling og trening. Pårørendes kunnskap om pasientens verdier og preferanser ble identifisert som viktig for kvalitetsforbedring av rehabiliteringen.
Kontaktperson
For mer informasjon, kontakt Ivar Alver .