Om prosjektet
COFFI Helseregister er knyttet til det internasjonale COFFI-samarbeidet (Collaborative on Fatigue Following Infection).
Helseregisteret inneholder data fra post-infeksiøse kohortstudier. Det vil si studier som har fulgt pasienter fra det tidspunktet de fikk en akutt infeksjon og i minst seks måneder etterpå.
Professor Vegard Bruun Bratholm Wyller er ansvarlig for COFFI Helseregister og Akershus universitetssykehus er vertsinstitusjon. Den datatekniske infrastrukturen ivaretas av Tjenester for Sensitive Data (TSD) ved Universitetet i Oslo.
Mål
Det overordnede målet for COFFI Helseregister er å forstå de underliggende årsakene til, og mekanismene for, utvikling av utmattelse/fatigue og andre langtidseffekter etter akutte infeksjoner.
Ved å slå sammen data fra mange ulike enkeltstudier øker vi kvaliteten på de statistiske analysene og vil kunne komme frem til mye sikrere konklusjoner.
Metode
Når alle formelle tillatelser er i orden, vil data fra de ulike studiene bli eksportert til et beskyttet lagringsområde i TSD.
I denne prosessen vil deltakerne i hver enkeltstudie bli gitt et nytt ID-nummer. Ingen direkte persongjenkjennende opplysninger vil bli eksportert.
Deretter vil dataene fra de ulike prosjektene bli harmonisert – dette innebærer at man bruker avanserte statistiske metoder for å kunne slå sammen data selv om de er fremskaffet på litt ulikt vis.
Etter denne prosessen vil data fra COFFI Helseregister kunne brukes i forskningsprosjekter der en eller flere COFFI-forskere deltar.
Hvert slikt prosjekt skal beskrives utførlig og godkjennes av styringsgruppen i COFFI.
Et forskningsprosjekt vil foregå på helt anonymiserte datasett, der også ID-nummeret fra registeret er fjernet. Slik sikres alle de opprinnelige deltakerne et best mulig personvern.
Samarbeid
- Professor Andrew Lloyd, Kirby Institute, University of New South Wales, Australia
- Professor Guri Rørtveit, Universitetet i Bergen, Norge
- Professor Knut Stavem, Akershus universitetssykehus og Universitetet i Oslo, Norge
- Dr. Knut-Arne Wensaas, NORCE Norwegian Research Centre, Bergen, Norge
- Professor Hans Knoop, University of Amsterdam, Nederland.
- Professor Maria Prins, University of Amsterdam, Nederland
- Dr. Kees van den Wijngaard, National Institute for Public Health and the Environment, Amsterdam, Nederland
- Dr. Rachael Evans, University of Leicester, Storbritannia
- Professor Patrick Gérardin, Centre Hospitalier Universitaire de la Réunion, Frankrike
- Professor Dedra Buchwald, Washington State University, USA
- Dr. Ellen van Jaarsveld, Radboud Institute for Health Sciences, Nederland
- Dr. Stephan Keijmel, Eurofins PAMM, Nederland