– Hva som driver meg? Å gjøre det jeg vil når jeg vil. Som jeg alltid sa til mannen og barna: la meg trives, så får alle det bra. Man får utrolig mye energi av å gjøre det man selv vil!
Professor Chantal Tallaksen brenner for faget sitt. Med en god dose nysgjerrighet og entusiasme, litt fleksibilitet og evne til å endre rute, har hun bidratt til at en hel pasientgruppe er blitt synlige i sykehussystemet og nå kan klare et liv med sykdommen.
Det er ikke en liten bragd. Fredag 9. februar ble professoren og overlegen ved nevrologisk avdeling ved UiO og OUS velfortjent hedret for sine mange års innsats for pasientene.
Arvelige nevrodegenerative lidelser
Tallaksen har i mange år vært en stemme for pasienter med arvelige nevrodegenerative lidelser, og immunologiske sykdommer som rammer muskel-nerve kommunikasjon.
– Mer spesifikt jobber jeg med Hereditær spastisk parapareser (HSP) og ataksier, og Myasthenia gravis og liknende tilstander, forteller Tallaksen.
At sykdommene er arvelige betyr at det finnes et eller annet genegenskap som arves og bestemmer at sykdommen er tilstede hos en person som får det i sitt DNA. Men dette er vanskelige sykdommer å diagnostisere.
Hereditær spastisk parapareser (HSP)
HSP er en sykdom som er karakterisert ved gradvis stivhet og svekkelse av muskler. Pasienter kan enten ha bare spastisk paraparese, det vil si stivhet i begge ben og dårlig muskelkraft, eller ataksi, som er dårlig koordinasjon i armer, ben, tale, øyebevegelser eller svelg. Noen pasienter kan også ha en blanding av de to.
– For de fleste pasienter starter symptomene i voksen alder, etter 20 års-alderen, og utvikler seg utilbørlig uten at vi kan stoppe progresjon med dagens medisin, sier professoren.
Disse symptomene fører blant annet til balanseproblemer, ustødig bevegelser, vrangsvelging, uklar og snøvlende tale, og dårlig syn. I tillegg kan pasienten få ekstra symptomer som kognitiv svikt eller redusert funksjon av nervene til armer og ben.
– Sykdommene er ikke livstruende og pasientene har normal livslengde, men de mister mobilitet, blir avhengig av hjelpemidler, og du kan selv tenke deg hva det betyr for jobb og familie, sier Tallaksen.
Myasthenia gravis
Myasthenia gravis er en autoimmun sykdom hvor det viktigste symptomet er trettbarhet. Pasienten kan bli snøvlete etter å ha snakket noen få minutter, eller må hvile etter å ha gått opp én etasje. De kan se dobbelt etter å ha lest i 2-3 min, og klarer kanskje ikke å spise et helt måltid uten å måtte stoppe ofte.
– Det kan være vanskelig å diagnostisere Myasthenia gravis fordi symptomene kan være lette i starten. Men med riktig behandling skal pasienter kunne ha et normalt liv nesten uten symptomer, så lenge de får god overvåkning og oppfølging fra spesialister, sier hun.
Startet helt nytt felt i Norge
Det var tilfeldigheter som førte Tallaksen til dette fagfeltet. Etter flere år på Rikshospitalet flyttet hun med sin mann sin til Paris. På Salpêtrière sykehus fikk hun jobbe med fremragende eksperter på sjeldne nevrodegenerative lidelser, og da hun kom tilbake til OUS startet hun sin en egen forskergruppe i 2002.
– Dette var upløyd mark den gangen. Et helt nytt felt i Norge og det måtte startes. Hadde det ikke vært meg så hadde andre gjort det, sier hun beskjedent.
Da hun startet opp var det registrert 7 pasienter registrert med HSP. I dag har de over 800 pasienter i databasen. I tillegg har de utviklet en komplett database over pasienter med Myasthenia gravis i hele landet.
– For oss var det viktig å oppdage de eksisterende tilstander som ikke var kartlagt, gi pasienter en diagnose, en tilhørighet, og en mulighet til riktig behandling.
Pasientene får nå fysioterapi og rehabilitering, og får støtte til å være i jobb så mye de vil. Tallaksen mener at feltet nå er ved et viktig vendepunkt.
– Vi har faktisk fullført det vi hadde planlagt, og har bragt mange spennende nye metoder og muligheter fremover. Jeg tror og håper at forskningen fremover vil gå mer mot utvikling av terapi, biomarkører, i tillegg til nåværende fokus på forståelse av mekanismer bak sykdommene, sier professoren.
Stolt over engasjerte yngre forskere
Professoren har vært sentral i nevromiljøet ved UiO, og vært en viktig del av undervisningen for studentene. Kollega og nestleder ved Klinmed, professor Hanne Flinstad Harbo, berømmer Tallaksen:
– I en travel klinisk avdeling har hun fremmet forskning og undervisning på en veldig god måte. Chantal Tallaksen har vært en viktig bidragsyter i oppbyggingen av forskningsenheten for nevrofag slik den er i dag, sier Harbo.
Som professor og overlege har Tallaksen tilbrakt mange dager i klinikken, drevet med egen forskning og veiledet ph.d-studenter. Hun fremhever planleggingsevner, selvstendighet, resiliens og evner til å tilegne seg de nødvendige kunnskaper og metoder, som egenskaper de må ha for å bli dyktige forskere.
– Jeg er stolt over å ha definert en gruppe pasienter som nå har sine "veier" i helsesystemet. Men jeg er veldig stolt av at jeg har fått med så utrolige flotte unge leger til å starte med forskning og prestere på høyt nivå, og at de fortsetter på egen hånd!