Forskergruppens mål er å øke kunnskapen om forskjellige sykdomsforløp ved psykotiske lidelser. Gjennom å finne personer med økt sjanse for gode eller mindre gode behandlingsutfall på et tidlig tidspunkt, kan vi planlegge den individuelle behandlingen på en bedre måte. Forskningen kan også bidra til grunnleggende kunnskap om hvorfor noen har god behandlingseffekt og andre ikke.
Bakgrunn
Schizofrenispektrumlidelser og bipolar lidelse er nærbeslektede tilstander med stor overlapp i genetisk risiko, miljørisikofaktorer, symptomer og komplikasjoner. Det er derfor mer og mer vanlig å undersøke dem sammen under paraplybegrepet psykotiske lidelser. Psykotiske lidelser er i utgangspunktet episodiske, med store forskjeller i individuelle sykdomsforløp. Mange opplever et svingende forløp, hvor perioder uten symptomer følges av perioder med forverring. På lengre sikt vil noen oppleve full tilfriskning, mens andre vil leve et godt liv med periodevise moderate symptomer. En mindre gruppe vil ha vedvarende alvorlige symptomer gjennom livet. Vi trenger kunnskap om hvorfor noen utvikler den første episoden av en psykotisk lidelse. Men like viktig for den enkelte er kunnskap om hvordan og hvorfor behandling virker.
Forløp og behandlingsutfall
Både vår egen og andres forskning viser at symptomene under den første sykdomsepisoden går helt, eller nesten helt, tilbake med god behandling. Mer enn 80% av pasientene som kommer til sin første behandling for schizofrenispektrum-lidelser, vil få full tilbakegang av symptomene sine. Og omtrent alle som kommer til sin første behandling for bipolar lidelse blir symptomfrie etter den første sykdomsepisoden. Når det gjelder symptomfrie perioder og full tilfriskning på lengre sikt, er også sjansen for dette større enn mange tror. Langtidskostnadene av sykdommen for den enkelte og for samfunnet er derfor ikke knyttet til selve diagnosen, men til tilbakefall og restsymptomer. Det tidlige forløpet av sykdommen, slik som kort varighet av ubehandlet sykdom og god behandlingsrespons, har særlig stor betydning for sykdomsforløpet.
Forskningsfokus
Fokuset for vår forskergruppe er å kartlegge utviklingen av symptomer og funksjon fra starten av første behandling for å finne kliniske (symptomer) og laboratoriebaserte (biomarkører) kjennetegn på forskjellige typer av seinere forløp. Når det gjelder biomarkører, samarbeider vi med andre grupper i NORMENT for å lage modeller som kan forutsi sannsynlig utvikling av sykdomsforløpet. Slike modeller vil kunne utvikles til praktisk anvendbare redskap for persontilpasset medisin. Per i dag er gruppen ansvarlig for tre forløpsstudier: TIPS-prosjektet, TOP-prosjektet langtidsoppfølging og et nytt prosjekt vi har kalt for Den kritiske perioden.
TIPS-prosjektet
Prosjektet Tidlig intervensjon ved psykose (TIPS) ble startet på slutten av 1990-tallet, og var et av de første tidlig-intervensjonsprosjektene. Her viste vi for første gang at tidlig behandling har positiv effekt på sykdomsprognosen, både på kort og lang sikt. Etter ti år var halvparten av deltakerne stabilt symptomfrie, og halvparten av disse var også funksjonsfriske (Hegelstad et al., 2012). Varighet av ubehandlet psykose og god behandlingsrespons i det første behandlingsåret hadde stor innvirkning på seinere sykdomsforløp (Friis et al., 2016) og risiko for tidlig død. Denne kunnskapen var grunnlaget for opprettelsen av TIPS-team i norske sykehus og TIPS-kompetansemiljø i norske regioner. I samarbeid med Stavanger universitetssykehus gjennomfører vi nå en oppfølging etter 20 år, for å undersøke om de gode behandlingsresultatene holder seg, og hvilke faktorer som eventuelt påvirker stabilt godt behandlingsresultat.
TOP-prosjektet langtidsoppfølging
Hovedfokus for gruppens arbeid i den siste perioden har vært gjennomføring av TOP langtidsoppfølging. Dette er en 10-årsoppfølging av deltakere i TOP (Tematisk Organisert Psykosebehandling-prosjektet). Deltakerne i denne studien ble rekruttert under sin første behandling i perioden 2005-2012. Vi har i første del av prosjektperioden fokusert på negative symptomer. Disse symptomene kan deles i såkalte «opplevelsesbaserte» negative symptomer og «ekspressive» negative symptomer. Den første gruppen omfatter apati (motivasjonsmangel) og anhedoni (manglende gledesopplevelse), mens den andre gruppen omfatter reduksjon i ansiktsmimikk og ordrikdom.
Vi har nå kartlagt utviklingen av apati over ett og ti år (Lyngstad et al., 2018; 2020). I samarbeid med kognitiv gruppe i NORMENT har vi også sett på sammenhengen mellom negative symptomer og kognitive problemer over tid (Engen et al., 2019; 2022). Vi finner her at apati og andre negative symptomer endrer seg mest i det første behandlingsåret. Når det gjelder pågående prosjekter på dette området, undersøker Henrik Myhre Ihler (med Kristin Lie Romm) betydningen av cannabisbruk for negative symptomer ved schizofrenispektrumlidelser etter ett og ti år i behandling. Han finner at det særlig er reduksjon i ansiktsmimikk, gestikulering og ordrikdom (ekspressive negative symptomer) som forverres av cannabisbruk (Ihler et al., 2021).
Line Widing har undersøkt en gruppe deltakere med diagnosen uspesifisert psykoselidelse. Dette er personer som ikke passer inn i etablerte diagnostiske kategorier slik som schizofreni eller bipolar lidelse. Å ha symptomer som ikke passer inn i etablerte kategorier, er ikke uvanlig hos ungdom eller personer hvor de psykiske problemene er komplisert av rusmiddelbruk. Hun finner at personer med uspesifisert psykoselidelse har symptomtrykk og funksjonsproblemer som ligger mellom schizofrenispektrum lidelser og bipolar lidelse (Widing et al., 2022). Vi tenker ofte at bakgrunnen for at vi ikke kan stille en spesifikk diagnose, handler om mangel på informasjon eller at vi har kommet til tidlig i utviklingen av lidelsen. Men funnene fra oppfølgingen viser at halvparten av deltakerne med uspesifisert psykose ikke har utviklet mer spesifikke diagnoser etter ti år.
En sentral problemstilling gjelder personer som har særlig god eller dårlig effekt av behandling. Gina Åsbø (med Carmen Simonsen) studerer personer som har full tilfriskning, eller som opplever god mestring og god livskvalitet. Studien deres baserer seg på både kvantitative og kvalitative metoder (Åsbø et al., 2022). Kristin Fjelnseth Wold (med Akiah Ottesen) undersøker på den andre siden gruppen som ikke har en god respons på dagens behandling. Viktige spørsmål hun utforsker, er om pasientene har mottatt god nok behandling, om tidlig traumatisering påvirker behandlingsrespons, og om vi allerede tidlig i forløpet kan identifisere de som er i risikogruppen for å ikke respondere på behandling. Isabel Kreis undersøker forløpet av positive psykotiske symptomer som hallusinasjoner, tankeforstyrrelser og vrangforestillinger over tid. Hun vil også se på om biomarkører, slik som immunmål eller genetikk, kan brukes til å identifisere spesifikke forløp.
Prosjektet har også samlet inn data om langtidsutviklingen av bipolar lidelse fra første behandling til ti års oppfølging. Dette er et av de aller største datamaterialene av sitt slag på verdensbasis. Når disse dataene er ferdig analysert, vil de gi ny kunnskap på et viktig og lite undersøkt område.
Den kritiske perioden
Ut fra våre egne og andres funn, har det blitt tydeligere og tydeligere at utviklingen det første behandlingsåret er helt sentralt for videre sykdomsutvikling. Vi har derfor startet opp en ny oppfølgingsundersøkelse kalt Den kritiske perioden som vil følge deltakere tett gjennom det første behandlingsåret. Fordi det er en veldig stor overhyppighet av selvmord i denne perioden, vil det første underprosjektet i satsningen også undersøke risikofaktorer for selvmordssymptomer. Amalie Solberg (med Ingrid Kristiansen) vil her bruke MinDag-appen for kartlegging av selvmordssymptomer i samarbeid med gruppen for Kliniske symptommekanismer.
Kontaktinformasjon
- Gruppeleder Ingrid Melle
- Forskergruppens medlemmer