Personer med psykoselidelser lurer naturligvis på om de kan bli bedre, som de fleste gjør når de blir syke. Schizofreni og bipolar lidelse er psykoselidelser som dessverre lenge har vært stigmatisert, delvis på grunn av oppfatninger om at de er kroniske med lite mulighet for bedring. Dette er alvorlig ettersom håp om å bli frisk viser seg å være en av de viktigste faktorene for bedring – eller «recovery», som det ofte blir kalt. De siste årene har man funnet at flere blir bedre etter en psykoselidelse enn tidligere tenkt (1). Men det er fortsatt behov for mer kunnskap om recovery i denne gruppen. Hvor mange med psykoselidelse som blir bedre, avhenger også av hvordan bedring defineres, der medisinsk og brukerorientert forskning har forskjellige syn på hva recovery er (2).
Klinisk og personlig recovery - to ulike perspektiver på bedring
Forskning på recovery kommer fra to separate tradisjoner; den klassiske medisinske forskningen og den brukerorienterte forskningen. I medisinsk forskning defineres bedring som lengre tids fravær av symptomer, samt god funksjon i dagliglivet (3,4). Dette kalles «klinisk recovery». I brukerorientert forskning derimot vurderes bedring av den som selv opplever psykiske vansker, og kalles derfor ofte «personlig recovery». Forskning viser at god funksjon og økt livskvalitet ikke nødvendigvis henger sammen med bedring av psykotiske symptomer (5,6). Mange med egenerfaring fra psykose peker nettopp på dette; de er mer opptatt av å oppleve mestring, føle mening og være tilfreds med livet, enn å være helt symptomfrie. En oversiktsstudie rapporterte at det særlig er fem faktorer (kalt «CHIME») som er viktige for personlig bedring: relasjoner til andre («connectedness»), håp om bedring («hope»), identitet som annet enn syk («identity»), opplevd mening («meaning») og kontroll over eget liv («empowerment») (7).
Hvorfor forske på recovery?
Fordi klinisk og personlig recovery har vært separate forskningsfelt, er det relativt lite kunnskap om hvordan disse henger sammen. Derfor er det viktig å undersøke hvor mange som oppnår ulike former for bedring i et større utvalg, hva som fører til bedring, og andelen som er i klinisk/personlig recovery eller begge deler. For eksempel kan det være at flere opplever personlig recovery og er fornøyd med livet sitt, selv om de ikke er vurdert som i klinisk recovery. Vi trenger også mer kunnskap fra de som faktisk er ekspertene på recovery, det vil si mennesker med egenerfaring fra psykoselidelse (8). Hva opplever de selv at har bidratt til bedring, utover det å ha mottatt behandling?
Dette er noen av problemstillingene jeg vil undersøke i mitt doktorgradsprosjekt, hvor vi vil forsøke å besvare følgende spørsmål:
1) Hvor mange med psykoselidelse blir bedre over tid?
2) Hva vil det si å bli bedre og «oppnå recovery»?
3) Hvilke erfaringer er viktige i bedringsprosessen?
Doktorgradsarbeidet er en del av et større prosjekt om recovery og wellbeing ved psykoselidelser (prosjektleder Carmen Simonsen), og er basert på et samarbeid mellom TIPS Sør-Øst og NORMENT. Vi skal undersøke recovery i to store grupper av personer med psykoselidelse som har vært fulgt opp over en periode på henholdsvis 10 år (TOP-studien) og 20 år (TIPS-studien) (3). I tillegg skal vi gjennomføre kvalitative intervjuer med et mindre utvalg deltakere om hva de opplever har vært viktig for å bli bedre.
Hovedmålet med prosjektet er å få mer kunnskap om hvor mange personer med psykoselidelse som blir bedre over tid, på hvilken måte de blir bedre, og hva som har vært viktig i bedringsprosessen. Det nye i dette prosjektet er at vi skal sammenligne klinisk og personlig recovery, og bruke både kvantitativ forskning og kvalitativt intervju som omhandler bedringserfaringer. Vi håper at resultatene fra doktorgradsprosjektet vil kunne bidra til å redusere stigma og øke livskvalitet ved å gi økt håp om bedring, samt føre til bedre behandling for personer med schizofreni og bipolar lidelse.
Referanser
- Lally J, Ajnakina O, Stubbs B, et al. Remission and recovery from first-episode psychosis in adults: systematic review and meta-analysis of long-term outcome studies. Br J Psychiatry. 2017;211(6):350–358. doi:10.1192/bjp.bp.117.201475
- Simonsen C. Forløp og bedring ved psykoselidelser (kapittel i boken: Psykose og samfunn) Universitetsforlaget, 2015.
- Hegelstad WT, Larsen TK, Auestad B, et al. Long-term follow-up of the TIPS early detection in psychosis study: effects on 10-year outcome. Am J Psychiatry. 2012;169(4):374–380. doi:10.1176/appi.ajp.2011.11030459
- Simonsen C, Faerden A, Romm KL, et al. Early clinical recovery in first-episode psychosis: Symptomatic remission and its correlates at 1-year follow-up. Psychiatry Res. 2017;254:118–125. doi:10.1016/j.psychres.2017.04.050
- Cella M, Stratta P, Chahal K, Huddy V, Reeder C, Wykes T. Measuring community functioning in schizophrenia with the Social Behaviour Schedule. Schizophr Res. 2014;153(1-3):220–224. doi:10.1016/j.schres.2013.12.016
- Gardsjord ES, Romm KL, Røssberg JI, et al. Is going into stable symptomatic remission associated with a more positive development of life satisfaction? A 10-year follow-up study of first episode psychosis. Schizophr Res. 2018;193:364–369. doi:10.1016/j.schres.2017.07.006
- Leamy M, Bird V, Le Boutillier C, Williams J, Slade M. Conceptual framework for personal recovery in mental health: systematic review and narrative synthesis. Br J Psychiatry. 2011;199(6):445–452. doi:10.1192/bjp.bp.110.083733
- Bjornestad J, Veseth M, Davidson L, et al. Psychotherapy in Psychosis: Experiences of Fully Recovered Service Users. Front Psychol. 2018;9:1675. Published 2018 Sep 4. doi:10.3389/fpsyg.2018.01675