Mitt første møte med etikk var som medlem av Rådet for legeetikk, der to områder var særlig viktige: Taushetsplikt og forskningsetikk.
Taushetsplikt er mer enn juss
Det første området var betydningen av taushetsplikten. Etiske regler for leger slår fast at etikken rundt taushetsplikten i noen tilfeller går lenger enn jussen.
For eksempel gir ikke en pasients samtykke en lege automatisk rett og plikt til å gi intime opplysninger til utenforstående. Legen kan i noen situasjoner ha et etisk ansvar for å tie – av hensyn til pasienten selv eller nære pårørende. Begrunnelsen kan være at legen er usikker på om pasienten overskuer konsekvensene av at de taushetsbelagte opplysningene kommer ut til uvedkommende, for eksempel via media.
I noen tilfeller kan det å tie også bety at legen ikke får anledning til å forsvare seg mot anklager. Legen må tie og tåle, av hensyn til pasienten.
Forskere møter en vegg av regler
Det andre sentrale området i legeetikken var erkjennelsen av at forskningsetikken måtte styrkes. Tidligere var forskning mindre lovregulert og langt mer tillitsbasert. Uhyrlighetene rundt 2. verdenskrig, der leger deltok aktivt, viste nødvendigheten av å styrke forskningsetikken, fordi legene ikke hadde vist seg tilliten verdig.
I dag er forskningsetikken alt annet enn tillitsbasert, men regulert med et komplisert, nesten ugjennomtrengelig lovverk som sikrer data – alle typer data, ikke bare personlige og intime. Det er verstefallstenkningen som styrer og som kompliserer forskningsprosessene. I noen tilfeller kan dette hemme forskning som åpenbart er til svake pasientgruppers beste.
Offentliggjøring av det mest private
I sterk kontrast til dette står medias inntreden i helsetjenesten. Jeg må innledningsvis presisere at media har en svært viktig rolle i å kritisere medisinsk praksis. Det jeg undrer meg over er det at pasienter blir inkludert i (ofte flinke) journalisters arbeid, ved at seere får dele de mest intime øyeblikk: fødsler, akutt sykdom, alvorlige rus- og psykiske problemer, ja til og med i dødsprosesser, som fra gammelt av var sett på som noe svært privat. Gardinene ble trukket for, for at den døde og nære familie skulle skjermes fra utenforståendes blikk.
Eksponering på TV blir der «til evig tid» og kan ikke trekkes tilbake, slik et samtykke til forskning kan. Når mediefolk følger ambulansepersonell ut til hasteoppdrag, er allerede taushetsplikten brutt selv om pasienten nekter opptak. Journalister er utenforstående.
Samtykke fra pasienter og barn
Det som begrunner at dette er akseptabelt er at pasienten gir sitt samtykke.
Ved eksponering av syke barn er foreldrenes samtykke problematisk. Barnet kan senere komme til å beklage sterkt denne eksponeringen og finne den plagsom og pinlig. Riktig nok kan foreldre samtykke til nødvendig behandling som er til barnets beste. Men medieeksponering som barnet senere vil kunne beklage begrunnes ikke ut fra barnets beste. Barnets sykdom brukes av andre og eksponeringen er ikke nødvendig!
På den ene siden kan man hevde at pasientene eier sin historie, også når de er på sykehus. På den andre siden kan man spørre om det er helsevesenets oppgave å skaffe innhold til medias reportasjer, om pasientene er forberedt på å få spørsmål om å delta, om de står helt fritt til å takke nei (avhengige som de er av sine hjelpere) og ikke minst om pasientene har oversikt over konsekvensene av sin egen deltakelse. De hjelper journalisten og media, men er det riktig å bruke sårbare pasienter?
Også i forskningen gir pasientene samtykke – hvorfor er det en slik skrikende kontrast til reguleringen av forskning som kommer andre til gode og uten at pasienten settes i fare eller utsettes for ubehag, og medias relativt frie hender til å vinkle fokuset slik de vil? Medias frie rolle er helt avgjørende for et demokrati, men her blandes rollene.
Gjerne mer kritisk journalistikk fra helsevesenet, det er nok å ta av. Men bruk ikke pasientene.
Reidun Førde er medforfatter av den første læreboka i klinisk etikk, utgitt i år: Etikk i helsetjenesten. Den tar for seg spørsmål som: Hva gjør vi når helsepersonell, pasient og pårørende er uenige om behandlingen? Hvilken rolle spiller beslutningskompetanse i etikk og helselovgivning?
