Dagens pandemi, og pandemisnakk, bærer med seg mange forestillinger. En av dem er at pandemien har gjort oss mer ydmyke overfor livet selv. Skjeler vi til forskningen som undersøker forholdet mellom sykdom og hvem vi oppfatter oss selv til å være, stemmer dette bare delvis.
Sykdom gir bevissthet rundt hva som er viktig i livet
Når vi forskere, inkludert meg selv, intervjuer mennesker som har overlevd en alvorlig diagnose, eller lever med en kronisk sykdom, uttrykker de gjerne at sykdommen har gjort dem mer bevisst på hva som virkelig teller i livet.
Og det er gjerne ting som ikke kan telles, som å ha gode og langvarige relasjoner til sine nære og kjære. Materielle goder og jobbsuksess blekner i forhold. Kort sagt, sykdommen, eller sykdomsperioder, kan utløse sterke verdier. Men har sykdommen gjort personene sterkere?
Historier om stagnasjon og tilbakegang er vanskelige å fortelle
Vi vet at både pandemien så vel som langvarig eller kronisk sykdom har minst én annen og langt mørkere side. Slike perioder leder til ensomhet og isolasjon, og mange sliter med et mer sammensatt og kanskje mer utfordrende selvbilde. Jeg har de siste årene forsket på hva kronisk og/eller arvelig sykdom gjør med menneskers liv og selvoppfatning. Og i dette forskningsfeltet gir et økende antall studier, både norske og internasjonale, grunn til å nyansere ideen om at sykdom gjør sterk.
Alvorlig sykdom gjør noe med de fleste, her er det ingen tvil, men for mange preges ikke forløpet av en lykkelig slutt med vekst og økt selvinnsikt. For mange er det snarere en følelse av at noe viktig har gått tapt. Enkelt sagt. Ikke bare helsa i streng forstand, men den man var før man ble syk.
Mange kreftpasienter som har gått gjennom tøffe behandlinger forteller historier som ligner på hverandre. Takknemligheten for å ha overlevd er der, ja, men går vi i dybden kommer også melankolien og til dels sorgen over å ikke lenger kunne arbeide full tid, ha samme sosiale liv, kontant tretthet og hukommelsessvikt fram i det enkelte menneskets liv. Altså, ‘alt det som gjorde meg til meg’. Sviktende seksualitet er også ofte en del av det samme tapet.
Til sammen danner disse følelsene og erfaringene ingen heltefortelling, slik mange ser ut til å forvente. Men kanskje snarere en fortelling som man ikke synes er verd å dele med noen, selv sine nærmeste. Ofte implisitt, men også eksplisitt, spør flere seg om dette: Hvilken verdi har opplevelsen av menneskelig stagnasjon og tilbakegang i vår kultur?
Hvem kom på ideen om at sykdom gjør sterk?
Disse historiene leder meg over til forestillingen jeg nevnte innledningsvis og som jeg vil pirke litt i her, nemlig den at sykdom gjør oss sterkere. Hvor kommer den fra? Og hvorfor står den, tross en rekke forskningsbidrag fra mitt eget forskningsfelt som forsøker å nyansere dette bildet, så sterkt i vår kultur? Jeg kan tenke meg å presentere tre forklaringer.
Skjønnlitterære klassikere har påvirket synet på sykdom
Vi starter i skjønnlitteraturen, og de som kan sin Proust, vet dette. I likhet med flere skjønnlitterære klassikere finner vi hos ham en hang til å opphøye smerten og leden sykdom fører med seg til en verdi i seg selv fordi det gir en sterk og etterlengtet livsfølelse. Satt på en spiss kalles dette for dolorisme.
Veien fra klassikernes dolorisme til dagens samfunn er hverken direkte eller opplagt. Men, når man studerer dagens sykdomsfortellinger, finner vi likevel slående paralleller og tråder til deler av fortidens, og særlig skjønnlitteraturens, ideer og forbilder om hva de menneskelige sidene av sykdom er.
Og da tenker jeg på de fortellingene vi som forskere blir invitert inn i igjennom forskningen vår, de fortellingene som tilbys i dagens skjønnlitteratur så vel som de sykdomsfortellingene som i økende grad tilbys i den norske kulturelle offentlighet.
Mediene presenterer ofte heltehistoriene
Og da er vi inne på andre delforklaring til forestillingen om sykdom som kilde til vekst, nemlig medienes trang til å gi stemme til sykdomsfortelinger som avbilder en helt eller heltinne. Sjokket ved å få en alvorlig sykdomsdiagnose, strevet med å komme gjennom behandlingen, og til sist, utgangen hvor følelsen av menneskelig vekst trumfer de vanskelige dagene.
Fortellinger av denne typen florerer i talk-show a la Lindmo og i glansede magasiner. Det gjør etter min oppfatning sitt til ideen om at sykdom fører til styrke lever videre.
Utakknemlighet er en upopulær egenskap
Den tredje forklaringen til denne ideens dominans har med helsevesenet selv å gjøre, det vi si, forholdet mellom den syke og helsepersonell.
Kort fortalt; Når vi som borgere får god behandling, spesielt når det er snakk om livstruende sykdommer, blir vi takknemlige. Og det med god grunn. Men denne utvekslingen gjør det nærliggende å alltid ønske – og å gi - en sykdomsfortelling med en god slutt. Noe annet vil lett framstå som utakknemlighet, en i norsk sammenheng lite attråverdig egenskap.
Pasientene møter både egne symptomer og samfunnets holdninger til sykdom
Sykdom er alltid mer enn det som er inni kroppen og som legen kan kurere. Sykdom binder oss uvilkårlig sammen med det samfunnet og den kulturen vi er en del av. Det påvirker hvilke dominerende forestillinger om normalitet og medborgerskap som blir tilbudt den syke.
