Episode 47 Stigma og psykiske lidelser

E: Hei og velkommen til en ny episode av Psykopoden. En podcastserie som opprinnelig er laget for medisinstudenter, men som breddes ut til det ganske folk håper vi. Jeg heter Erlend Strand Gardsjord og er overlege ved Oslo universitetssykehus og skal lede dagens episode som skal handle om stigma og stigmaarbeid. 
Til å gjøre oss klokere om det har vi invitert to damer. Den ene er deg Carmen Simonsen, du er psykologspesialist og seniorforsker ved Oslo universitetssykehus og holder til nærmere bestemt på det som heter TIPS-Sør-Øst. Et kompetansesenter på tidlig psykosearbeid kan man si det. 
C: Det er helt riktig. 
E: Velkommen til deg. 
C Takk. 
E: Også har du med deg sjefen, det må du alltid ha, og det er Kristin Rom. 
K: Du må ikke det. 
E: Nei, du må ikke det, men det er hyggelig at du også er med Kristin, Kristin Lie Romm som er førsteamanuensis og leder på TIPS-Sør-Øst som også er på Oslo universitetssykehus. 
K: Veldig glad for at jeg slipper å si hele navnet, for jeg bare bommer alltid. Jeg vet nesten ikke hvor jeg jobber, det er så langt navn. 
E: Det er i alle fall veldig hyggelig å ha dere begge to. Vi skal snakke om stigma og anti-stigma-arbeid, i hvert fall. Men jeg tenkte kanskje Carmen at vi må begynne enkelt. Hva er stigma for noe? 
C: Stigma er jo holdninger og adferd som er negativ rettet mot en gruppe. Når det gjelder stigma generelt, men altså mot minoritetsgrupper, så gjelder det jo for psykisk lidelse som for de andre. Det man gjør er at man deler en stigma i to, sånn at man snakker ofte om det man kaller offentlig stigma, som da er de holdningene og den adferden som folk i populasjonen generelt har mot en gitt gruppe. I dette tilfellet folk med psykiske vansker. Man har forsket mye på dette, og funnet at det er jo mangel på kunnskap som ofte fører til at folk får negative holdninger, og deretter negative adferd. Så skiller man ut personlig stigma, som er den stigmaen som folk retter mot seg selv og sin egen lidelse. Den deler man da også inn i forventet stigma, det er de antakelsene jeg kunne ha om at jeg ikke ville få en jobb fordi jeg har en psykisk lidelse. Også er det den faktiske opplevde stigmaen, og så er det dessverre også en del mennesker som retter den stigmaen mot seg selv og sin egen lidelse, så de ender opp med å stigmatisere seg selv. Så da tenker man for eksempel at jeg ikke kan søke på denne jobben fordi jeg ikke er bra nok, fordi jeg har en psykisk lidelse. 
E. Og da snakker vi om det siste der med det vi kaller selvstigma? 
C: Det kalles selvstigma eller internalisert stigma. 
E: Ja, ikke sant. Så dette foregår på litt ulike nivåer, både på samfunnsnivået og på individnivået. Hvis vi tar dette med samfunnsnivået først, så sa du at det er noen mulige driver av det. Og du nevnte dette med manglende kunnskap eller manglende kjennskap til fenomenet på et eller annet vis. Kan du si litt mer om hva det er som vi tror driver årsakene til at stigma oppstår? 
C: Det er jo manglende kunnskap som jo produserer stereotyper, som egentlig er det som er poenget. Og det man jo tenker er at det er som sagt manglende kunnskap, som for eksempel når det gjelder psykiske lidelser, så vil det jo være sånn at man kan tenke at det er åh, men alle med en gitt diagnose er farlige, for eksempel. Og hvis ikke du treffer på noen som har denne diagnosen, så vil du jo kunne fortsette å ha denne idéen. Og en av driverne er jo selvfølgelig media. Sånn at media har jo en enorm makt i og for seg til å kunne påvirke hvordan populasjonen tenker om det da. Så hvis de kjører ut overskrifter, store overskrifter om at for eksempel personer med psykose er farlige, så er det jo det folk ender opp med å tro på. Men de kan også, det kan du jo komme tilbake til litt etterpå, ha en veldig positiv innvirkning ved å nettopp gi god informasjon. Ikke sant? Eller skape til eksempel programmer eller serier eller podkaster eller hva man vil, som gir god informasjon. Så det kan du bruke ut på flere måter. 
E: Hvordan er ståa rundt, altså hvordan opplever du at mediene håndterer det samfunnsansvaret som de har rundt dette? Hvordan opplever du at det håndteres i Norge i dag? 
C: Ja, det kan jo Kristin også sikkert si noe om, men min mening er jo at det er jo i hvert fall i aviser, så er det jo i stor grad blir jo alvorlige psykiske lidelser omtalt forbundet med farlighet og vold. Og det er jo selvfølgelig kjempeproblematisk all den tid vi vet at de aller fleste med alvorlige psykiske lidelser ikke er farlige. I hvert fall ikke personer med psykose, sånn at det er jo veldig, veldig sjelden at det ender i vold og farlighet, sånn at det er jo rett og slett bare veldig urettferdig. Men akkurat i Norge så har vi jo hatt, de siste årene har man jo produsert veldig mange gode TV-serier blant annet. Vi har jo hatt Skam, Unge lovene, det er massevis av podkaster, a la denne her, som gir masse god informasjon, men kanskje det viktigste med sånne ting som Skam og Unge lovene er jo at det når veldig mange unge mennesker, og det portretterer jo folk med, i disse to tilfellene, bipolar lidelse som oppegående ressurssterke mennesker med venner som lever normalt i livet, men som blir veldig dårlig. Sånn at det gir et veldig godt bilde av hva det faktisk er, ikke et sånt veldig skjevt bilde da. Så det skjer ganske mye bra var vel egentlig poenget. 
E: Ja, og jeg kan tenke meg når jeg alltid sitter og, eller når du sier det siste der da, så er det jo den framstillingen der hvor man på en måte ikke er lidelsen sin, men at lidelsen er på en måte noe som kanskje treffer deg i perioder av livet. Men det er absolutt ikke hele mennesket, det tenker jeg er ganske viktige portretteringer da. Kristin? 
K: Jeg tenker at det er viktig at vi, at det ikke bare er mennesker som er utrolig vellykket, som står frem og forteller at de også har en psykisk lidelse, men at det er litt vanlige mennesker, som lever vanlig liv og viser at det kan man faktisk leve med en psykisk lidelse. Det er ikke bare filmstjerner og skuespillere da. For de har gjort en stor jobb ved å stå frem, hvis de sliter med noe, men det er vanskelig for alminnelige mennesker å helt relatere til det. 
E: De vil ikke nødvendigvis være representative, hvis de er veldig kjente. 
C: Vi har jo vært i England i forrige uke, og da var vi og snakket med noen ved Lancaster University, og de har også et prosjekt som heter The Living Library, som var bare utrolig morsomt, hvor de mennesker med en psykisk lidelse kan på en måte bli utlånt som en bok på biblioteket, så du kan booke inn time, og så kan du få snakke med, du kan trekke ut forskjellige abstrakter da, der de har skrevet om seg selv, og så kan du lese de, og så kan du booke inn tid med denne personen, og få lov å prate litt om hvordan, ja, hva de har opplevd. 
E: Og det var en del av et sånt anti-stigma-arbeid? 
C: Ja, det var et samarbeid med universitetene, nei, med bibliotekene, som prøve prosjekt som de kjørte, og som visst nok er i flere andre land også. 
E: Vi skal komme tilbake til, liksom, mer sånn, hvordan vi kan bekjempe dette, men tenkte bare først, altså, hvor vanlig er fordomsfulle, eller stigmatiserende holdninger i samfunnet, og hvor vanlig er dette mer sånn personlig stigma? Har vi noen tall på det? 
C: Ja, det er et veldig viktig spørsmål, for det er jo forsket ganske mye på det de siste 15-20 årene, og det er en stor gruppe i Storbritannia ledet av Graham Thorncroft, og så er det også en gruppe i USA ledet av Patrick Horgan, og de har jo sett veldig mye, de har gått ut og sett både i Storbritannia og USA, og de har jo også gjort selvfølgelig i mange andre land, så har man undersøkt hvor vanlig det er, og dessverre så er det jo veldig vanlig. Det vil si at mennesker med psykiske lidelser blir møtt med veldig, altså først har man gått ut og gjort undersøkelse hvor man spør folk hva slags holdninger de har, man kan gi dem vignetter, for eksempel å si, «vil du ansette dette mennesket?», og så beskriver de et menneske som har en psykisk lidelse, så da fanger man jo opp hvor vanlige er holdningene der ute, og de er veldig vanlige. Og dessverre er det også sånn at jo mer alvorlig lidelse det er snakket om, jo mer vanlige er de negativa holdningene der. Sånn at det er, schizofreni topper jo på en måte med å være den lidelsen som det er mest stigma eller negative holdninger rettet mot, og så kommer bipolar lidelse, og så har du depresjon og angst til de andre som kommer etter. Sånn at det er, det er dessverre veldig vanlig, og folk opplever også veldig mye diskriminering, sånn at de blir utsatt for adferd. Så det resulterer jo i at folk ikke får jobber, de får ikke bolig, de får ikke leie boliger, og det som er, kanskje nå hopper jeg over på konsekvensene her, men det ble liksom en naturlig avgang der, det er jo også at folk ender med å i mindre grad søke helsetjenester. Sånn at, så ja, for å svare spørsmålet ditt, det er veldig vanlig. Og så den offentlige stigmaen. Men den personlige stigmaen, der har man jo også gått inn og sett hvor mange det er som vender dette mot seg selv, altså som forventer, opplever stigma, eller som da vender det mot seg selv og stigmatiserer seg selv. Og da finner man jo mellom 30 og 50 prosent, og de med alvorlige psykiske lidelser vender det mot seg selv da. I hvert fall 30 prosent. 
E: Det er ganske alvorlig da. Tror du det, hvor flinke er vi til å jobbe med det? Fordi ville man tenke at det ville vært et ganske naturlig angrepspunkt i terapi da. Hvor flinke tror du vi er til å adressere dette? 
C: Da kan Kristine også svare på. Min hunch er jo at kanskje det behandles jo ikke noe, det er ikke noe strukturerte metoder som er vanlig å bruke. Sånn at jeg tenker at jeg blir veldig opp til hver enkelt behandler da. 
K: Det er vel heller ikke vanlig å spørre så veldig mye om det. 
C: Nei, men det tror kanskje mange gjør. I hvert fall så var det min erfaring da jeg jobbet i klinikk, var jo at det ble et viktig tema fordi jeg jobbet med unge mennesker. Sånn, skal jeg fortelle det til medstudentene mine? Skal jeg si det til sjefen? Dette vet jo du som sitter i klinikk nå. Jeg tror jo at man kommer innom det, men vår tanke på TIPS-Sør-Øst er jo at vi burde ha noen flere, litt mer strukturerte tilnærminger da. Det kommer vi jo litt tilbake til. 
E: Jeg synes i hvert fall at jeg har fått noen sånne aha-opplevelser underveis, når jeg har fulgt opp en del mennesker med alvorlige psykiske lidelser litt over tid da. Hvor jeg har kanskje trodd at en del av den sosiale tilbaketrekningen deres har vært mer sånn passiv, apatisk som vi kaller det da, på grunn av lite energi og kanskje bivirkning av medisiner og sånne typer ting. Og det kan selvfølgelig medvirke, men hvor jeg etter hvert har blitt klar over at det også er betydelig skamfølelse og selvstigma, som gjør at de på en måte veger seg fra mye sosial kontakt, og hvor jeg tror at det er mer en aktiv sosial unnvikelse hos en del av disse. Det har tatt litt tid før det har blitt tydelig for meg en del møter med en del pasienter, og det tar kanskje litt tid også før de orker å si noe om det. Jeg vet ikke, men det har jeg fått med min erfaring. 
C: Jeg synes at du der slår et slag for viktigheten av at man følger pasienter over tid, at det er en kontinuitet i behandlingen. For jeg tror også, som du sier, at det er knyttet til utrolig mye skamfølelse, og hvis ikke vi har tid til å følge dem og gjøre den relasjonen trygg nok, så tror jeg egentlig at vi får nok informasjon om det da. Hva understreker oppfølging over tid er viktig? 
E: Og nå er vi jo litt inne på disse konsekvensen, ikke sant? Vi snakker om skamfølelse, vi snakker om kanskje en del sosial tilbaketrekning, men vi snakker også om en del at de møter en del hindre i samfunnet. Er det andre, hvis vi skal se først på følelser og symptomer det kan skape hos den enkelte, hva vil dere fremheve da? 
K: Forskningen er jo, der er den jo dessverre ikke så…, det har alvorlige konsekvenser for å si det aller først. Det fører jo til høyere symptomene, altså når folk opplever stigma og vender det mot seg selv, så fører det til høyere symptomnivå, dårligere funksjon, dårligere livskvalitet, som jeg nevnte i sted, så fører det også til at folk i mindre grad oppsøker helsetjenester, som jo gjør at de ikke får hjelp. Og det fører også til… bare for å si det… sånn at det har konsekvenser som potensielt egentlig er livsfarlige. Men verdens helseorganisasjon er jo ganske opptatt av stigma, har vært det i flere år, og Lancet de lanserte nå på verdens mental helsedag, nå i oktober, en kommisjon som har laget en plan for hvordan man skal få slutt på stigma og diskriminering, da, hvor man skal få begrenset det. Og da slår de jo et slag for at dette her er jo egentlig oppriktig helsefarlig. All den tid vi vet at personer med psykiske lidelser har mye kortere levetid enn andre, ikke sant? I alvorlig psykisk lidelse er det jo 15-20 år lavere levetid. Og det er delvis fordi de får ikke hjelp heller for deres fysiske helse. Så det var en undersøkelse i 2000 som fant akkurat det. 
E: Men tenker vi, for dette er jo en podkast vi lager primært for helsepersonell, da. Er vi også litt skyldige i helsevesenet? Kan vi også potentielt ha noen stigmatiserende holdninger i møte med disse pasientene? 
K: Det har jo også forskningen vist at det er mye stigmatiserende holdninger i helsevesenet. Det er litt avhengig av hvor du jobber i helsevesenet. En litt anekdotisk kan jeg bare fortelle fra en av mine første vakter på akuttmedisinsk avdeling da jeg var ganske nyutdannet lege. Så ble jeg tilkalt på vakt fordi det var en pasient som lå og gråt og hadde fått diagnosen schizofreni den dagen. Og jeg husker at jeg tenkte at jeg hadde ingenting å si for det er helt forferdelig. Jeg tenkte selv at dette kom til å gå dårlig. Jeg var sannsynligvis verdens dårligste lege i den situasjonen. Fordi jeg nesten helt var enig med han at nå var livet slutt på en måte. Da kan jo si at sånn, nå har man ikke kommet lenger. Og jeg tror faktisk at vi har kommet lenger. At vi underviser studenter litt annerledes nå enn vi gjorde den gangen. Men jeg tror fortsatt at jobber du og bare se de dårligste pasientene hele tiden, så blir det ditt bilde av den pasientgruppen. Jobber du et annet sted i helsevesenet hvor du ser de når de er i tilfriskning. Du ser at de endrer helt karakter. Du snakker helt annerledes. De virker kvikke og lærenemme. At du har de opplevelsene også så får du et mer balansert syn på de ulike diagnosegruppene. Men det har vel også forskning vist at helsepersoner er på ingen måte bedre enn andre. Tvert imot noen ganger verre. Det har også vært undersøkelser som viser at yngre leger faktisk har mer fordommer og stigma knyttet til alvorlig psykisk helse enn eldre. 
E: Kan det være å handle om også... Jeg tenker at du tar det eksemplet fra din egen tidlige karriere. Jeg ville tenke på min del også at jeg kunne jo relativt lite. 
K: Ja, det er det som har blitt problemet. 
E: Man må bare være så ærlig. Når man begynte som lege om alvorlig psykisk lidelse, heterogenitet i prognose. Og forsåvidt også kanskje litt kritisk tenkning rundt diagnoser og den type ting. Det er jo moden, hva skal man si, modningskunnskap. Det var kanskje litt rart. 
K: Jeg er helt enig med deg. Men jeg tror det man også har funnet ut er at kanskje mange leger og psykologer for den saks skyld også er veldig høyprestasjonsmennesker. For det har også vist seg at de er ganske flinke til å selvstigmatisere seg selv og også dårlige til å søke hjelp for egne psykiske plager. Så vet vi at i hvert fall medisinere har relativt sett mye psykiske plager. Men at man er såpass redd for å søke hjelp kan jo henge sammen med en form for at vi ikke vil høre til den gruppa som ikke mestrer. Og da kan man spørre seg: hvis vi har den holdningen, hva gjør det i forhold til vår relasjon til pasientene våre? Greier vi å skjule det alltid? Eller smitter det litt over i forhold til å formidle håp, tro på at ting går bra? Jeg tror det kan ha andre konsekvenser enn det vi i utgangspunktet tenker. At vi har litt dårlig kunnskap, og egentlig på recovery da. På tilfriskning
C:. Ja, og de går jo litt inn i hverandre disse to feltene, også forskningsmessig. Fordi man har jo nettopp, sånn som du sa, forskning finner jo det at helsepersonell i aller høyeste grad er stigmatiserende mot psykiske lidelser. Men, og de er også mye mer pessimistiske når det gjelder bedring, enn andre. Og det er jo litt pussig av den tid helsepersonell kjenner lidelsene godt gjennom arbeidet sitt. Men igjen som Kristin sier da, man tenker å kalle det jo the clinician illusion. Nettopp at man ser dem bare når de er dårlige. 
E: Det er denne seleksjons-biasen egentlig da, inn i akuttevdelinger og den type ting. Ok, så stigma det finnes egentlig overalt i samfunnet, også blant oss som egentlig skal være hjelpere. Så der har vi en vei å gå. Jeg tenkte på at vi må også finne litt tid til dette med hvordan vi kan motvirke det hele, antistigma-arbeidet. Så jeg lurer på om vi skal bevege oss litt mot det. Og dere på TIPS-Sør-Øst har jo delvis jobbet en del med det selv. Og så vil jeg tro at dere også har litt oversikt over hva andre har gjort. Jeg vet ikke om dere vil si noe om, hvem av dere vil begynne å si noe om? 
C: Jeg synes Kristin skal si noe om Psykt god venn. 
K: Jeg vil si litt om Psykt god venn som var en kampanje som startet for en del år siden. Og som har vært egentlig primært en sånn Instagram-kampanje. Hvor vi fikk penger for å utvikle en eller annen form for kampanje som kunne heve kunnskapsnivået i normalbefolkningen, generell befolkning, om alvorlig psykisk lidelse. Og den jobbet vi sammen med både tekstforfatter og grafikere, men også unge mennesker. Det som var spennende med det var at vi lærte mye, men også det om at hvis du skal formidle ting om alvorlig psykisk lidelse, så er det såpass tungt og så alvorlig at det kom ganske tydelig frem at du ikke bare kan formidle det, du må ha spe opp med andre og lettere ting for å kunne av og til pumpe ut noe om psykose, og schizofreni og den type ting. For hvis ikke så mister du alle følgerne dine. Folk gidder ikke å følge noe som er for heavy på en måte. Og så må den være gjennomsyret av håp. Folk gidder heller ikke å følge ting som er veldig sånn, dette går ikke bra, dette er forferdelig. Vi må på en måte bidra med det håp-perspektivet i alt vi gjør. Jeg synes hele kampanjen har ikke bare smittet over på det vi gjør da den kjørte, det var et vellykket prosjekt, men den har jo smittet over på veldig mye av det vi gjør. Så nå har det snudd hele vår tenkning om veldig mye, og også det med å få inn brukere i alt vi driver med, som har sine utfordringer, ikke minst fordi sykesystemet, det er ingenting som er lagt opp til at det skal være greit å si det på den måten. Men det er så viktig, du må bare jobbe med de hindrene, fordi de synsvinklene disse unge menneskene i stor grad hos oss har, gjør jo at vi faktisk endrer om hvordan vi både tenker og handler på. 
E: Men målet med denne kampanjen har vært en informasjons/folkeopplysning, er det riktig? Og målgruppen har særlig vært unge mennesker? 
K: Ja, vi kalt den jo psykt god venn, fordi vi også fant ut at det å gå direkte til de som er syke ofte ikke fungerer, for det første er det ikke alltid at man har innsikt, eller at man orker, eller at man følger med på ting, mens venner er ofte tett på, og ser at noe er galt, men de vet ikke helt hva de skal gjøre. Så det var grunn til at vi endte med å ha de som hovedmålgruppe, og så håpet vi at gjennom det så vil du nå familie og andre som er i periferien, og pasienten selv, eller mulige pasienter, det er mange som ikke er i systemet, men som kanskje burde være det. 
E: Så også kanskje også påvirker hjelpesøkingsadferd for eksempel, som vi snakket jo litt indirekte om i stad, med at man ikke får de helsetjeneste som andre får. 
K: Så har vi jobbet videre med det temaet, og så har Carmen, og Carmen er jo på en måte vår ekspert på stigma og recovery, så du har jo tatt det videre i et nytt prosjekt nå. 
C: Ja, for jeg har lyst til å bare si, da vi startet Psykt god venn, så var det jo rettet mot venner til folk med psykiske lidelser, og så var det jo rettet om at de skulle være gode venner, og så endte det med at vi bare skrev, ga god informasjon om psykisk helse da. Og sånn sett er det jo helt i tråd med sånn som antistigmaarbeidet har vært gjort, jeg kan jo si litt om det hvis dere vil, men hvordan stigmaarbeidet har vært gjort, men det vi endte med var jo å ha med folk med egen erfaring, som skrev dikt og lagde postene for oss, og det er jo i og for seg også helt i tråd med hvordan det skal gjøres etter boka da. Skal jeg si litt om det? 
E: Ja, gjerne det Carmen. 
C: Nei, for etter all forskning og man finner at dette er alvorlig, altså det er mange som opplever stigma, og som også vender det mot seg selv, og at det har veldig negative konsekvenser for deres bedringsprosess, og deres livskvalitet, så har man jo vært opptatt med hvordan vi skal bekjempe stigma og diskriminering. Og først og fremst så kan man jo gå ut på samfunnsnivå og jobbe rettet mot offentlig stigma, og da kan man jo kjøre store befolkningskampanjer. Et eksempel, det er mange land som har gjort dette, men et eksempel er jo da Storbritannia, de hadde en kampanje som heter Time to Change, og da lagde de plakater, videoer, altså korte videosnutter og så videre, som de da publiserte på TV, på bussen, på kino, ja, der hvor folk kom over det. Og det de hadde som fokus, som virkemiddel, det var, og det har vært tre virkemidler som har gått igjen da, og det første her det er jo å fokusere på språk og terminologi, med andre ord, man er ikke en schizofren, man har en schizofrenidiagnose, for eksempel. Så det er det ene virkemidlet, så de var opptatt av å opplyse om den type ting. Det andre de gjorde var å drive med opplæring, mer en type sånn psykoedukasjon da, og det gjorde de jo i form av 1, og spre budskap om at folk, altså forklare litt hva psykisk lidelse er, og hva slags problematiske konsekvenser det her har når vi har stigmatisering og holdning mot dem. Sånn at de, ja, de hadde liksom tekster hvor de på en måte beskriver hvor vanskelig dette kan være for folk. Og så kom de også med råd om hvordan man kan møte folk med psykiske vansker, så det var liksom opplæringsdelen av det. Men det som ble bakt inn i opplæringsdelen var at man også på den tiden denne kampanjen startet på slutten av 90-tallet, begynnelsen av 2000-tallet, så var man opptatt av at de alvorlige psykiske lidelsene er hjerneorganiske lidelser. Sånn at man var opptatt av å formidle ting som at man kan ikke noe for det, det er ikke det at man er lat, eller at man har skyld i de vanskene selv, som jo ligger i en del av de stigmatiserende holdningene folk har. Man kan ikke noe for det, det er en sykdom som alle andre sykdommer. For det gjør jo at folk sånn sett kan synes litt synd på folk, eller få mer empati. Men det man ikke tenkte på da er at det også resulterer i at folk tenker at det er ikke noe håp om bedring. Sånn at det hadde liksom en sånn bakside da. Så derfor så har man gått litt bort fra det som virkemiddel i de kampanjene som kjøres nå da. Så språk er absolutt viktig, opplæring er viktig, men det er ikke de beste faktorene. Så det man nå er veldig opptatt av, at den viktigste og mest virkningsfulle virkemidlene vi har er sosial kontakt. Så det vil si at man oppretter kontakt mellom folk som har psykiske vansker og folk som ikke har det. Og det kan være direkte kontakt, typisk sånn som Kristin beskrev med The Living Library, hvor du sitter overfor en person og får høre deres historie. Men det kan også være indirekte via en film, eller altså et videoklipp for eksempel. Eller sånn som de gjøres i disse seriene, jeg nevnte for eksempel Skam da. Så det er bare det å få på en måte en kontakt med folk som har erfaring med å ha en psykisk lidelse. Så derfor er egentlig alle intervensjoner og alle kampanjer som kjøres nå, de har sosial kontakt som sitt primærvirkemiddel. Så det er jo de store befolkningskampanjene, men så har man også vært mer rettet, altså targeted, hvor man går mot spesielle grupper, for eksempel det kunne vært legestudenter eller politi eller helsepersoner eller annen helsepersonellgruppe. Og da har man hatt det som spesifikk, hvor man har tenkt, ok, men dere må lære seg opp i at psykisk lidelse, man kan bli frisk, man er ikke farlig og så videre. Det har også hatt en, da bruker man de samme virkemiddelene. Så har man jo laget intervensjoner som er rettet mot personer som selv har en psykisk lidelse eller som er pårørende. Og da blir det typisk som det prosjektet vi nå skal starte opp, hvor man sitter med pasienter med psykiske vansker og så snakker man med dem om deres opplevelser av stigma og hvordan de skal håndtere det. 
E: Og det er et prosjekt dere skal ha gang med nå? 
C: Ja. Det kan man jo gjøre selvfølgelig. De har jo blant annet i Manchester, så har jo The Psychosis Research Unit, som også er en gruppe som vi har samarbeidet med, de laget jo en egen kognitiv terapiretning rettet spesifikk mot internalisert stigma. Og der har de ganske gode resultater. Så det er jo en måte man kan gjøre det på, så du kan sitte som psykiater der hvor du jobber, og så kan du jobbe sånn litt manualbasert rettet mot den personlige stigma dine pasienter opplever. Men det vi har gjort er at vi har fått penger til å adaptere et amerikansk program, eh program, intervensjon, kurs, kall det hva du vil, som heter Honest, Open, Proud, som ble laget av Patrick Corrigan, som er professor i USA, som har holdt på med stigmaforskning i mange år, og også recoveryforskning. Og ideen bak det programmet er nettopp å hjelpe, sånn som du snakket om innledningsvis, personer med det stigma de opplever, og deres vanske knyttet til hvem, når og hvordan de skal være åpne. 
K: Ja, da kan du også fortelle at vi har fått hjelp, eller det skal jo ledes... 
C: Ja, skal jeg si litt om den, eller? Nå prater jo jeg veldig lenge siden, men ok. Ja, vi tar det godt. Så, i hvert fall Honest, Open, Proud er da en gruppekurs, eller gruppebehandling, hvor man har fra tre til åtte personer, som da selv har en psykisk lidelse, som møtes i en gruppe. Og så møtes de fire ganger. Den første gangen så snakker man litt om hva slags forhold man har til diagnosen sin, og fordeler og ulemper med å være åpen om det at man for eksempel har schizofreni. Så snakker gruppen om det. Andre ganger så er tema hvordan kan man være åpen? Det er jo mange måter å gjøre det på. Du kan jo gå ut fullt i media og fortelle hele verden. Eller du kan holde det helt tilbake og ikke si det til noen. Og så er det alt det som er imellom. Du kan velge å være åpen bare om for noen. Du kan velge å fortelle bare veldig lite, eller mye. Så da får de et forhold til hvordan det er fordelen og ulempene i den første timen, og i neste gangen hvordan kan jeg være åpen? Og så møtes de en uke senere igjen, og da snakker de om hvordan hvert enkelt medlem i gruppen har lyst til å være åpne. Så de legger på en måte en plan for hvordan de vil gjøre det. Og så er de fra hverandre i noen uker, og da er de enten åpne eller ikke åpne, alt ettersom. Og så møtes de til en booster-session hvor de da diskuterer hvordan det er. Men det som er litt viktig med denne intervensjonen, er at den ledes ikke av helsepersonell, men av personer med egen erfaring med psykiske vansker. Og det er helt grunnleggende for denne intervensjonen, fordi man jo vet at personer med psykiske vansker har veldig stort utbytte av, og liker veldig godt å også snakke med folk med egen erfaring. Ikke bare faglært helsepersonell. Sånn at det er det ene, og ved at man gjør det i akkurat en sånn type gruppe, så sitter de jo da med en rollemodell. Da sitter jo på en måte de to kursholderne og også kan de dele fra sin historie. Så det ligger veldig bakt inn i hele måten å jobbe på da. 
E: Det er jo så veldig spennende, da. Hvordan skal dere få tak i deltaker til dette? 
K: Det er et veldig godt spørsmål, og det vil jo tiden vise. Vi håper at vi kan gjøre det på sykehuset vårt, bare sånn. Vi tenker jo at det er to sider til akkurat denne intervensjonen her, at vi tenker jo at pasientgruppen vil kunne ha stort behov for det. Fordi vi vet at mange strever med personlig stigma, og vansker knyttet til om man skal være åpen og fordelen og ulempen med det. Det er ikke sånn at kurset heller er rettet mot at det er om å gjøre å være åpen. Forskning viser jo at det er lurt å ikke sitte inne med det helt. Fordi at det å hemmeligholde er utrolig slitsomt, og det bidrar til økt personlig skam og stigma. Det er ingen tvil om at det er lurt å være åpen, men det er ikke lurt i alle situasjoner, og ikke alltid, og ikke til hvem som helst. Sånn at det å vite når og hvor og hvordan man skal gjøre det, det er det som er hele cluet, og da må man ha et reflektert forhold til det. Så det er det ene vi tenker at det er bra for pasientgruppen. Det andre er at, eller egentlig tre ting. Det andre er at forskningen viser jo at det har en god effekt. Dette har vært prøvd ut en del år i USA, Tyskland, Kina og flere andre land. Folk får godt utbytte av det. Altså, folks personlige stigma går ned, folk føler seg litt mer autonome, og også får bedre livskvalitet. Så det har en god effekt, men det har også en god effekt på de som driver gruppen. Sånn at de får også et godt utbytte. Det er også viktig selvfølgelig at de opplever at det er meningsfullt og godt for dem. Også tenker vi at vi har en vei å gå i Norge. I en del andre land så har man kommet mye lenger med å ansette folk med egen erfaring i klinikk. Det har vi ikke kommet så langt med i Norge foreløpig. Det skjer jo mye bra rundt omkring i landet, men dette er jo en måte å rydde plass til dem da. Sånn at de har et verktøy til å drive det. Også er det jo sånn, nesten kanskje all viktigste, er jo også at hvis personer som strever med psykiske vansker tør å være åpne, så er det flere i samfunnet som får nettopp sosial kontakt med folk som har det. For da vil man jo kanskje velge å fortelle det til arbeidsgiveren sin eller naboen sin. Og derav får man jo mer sosial kontakt, men de vil jo da også få kontakt med folk med, og deres stigma vil gå ned. Så åpenhet omkring psykisk lidelse er absolutt problematisk, og det er ikke alltid bra, men på sikt så er det jo det man ønsker da. 
E: Jeg tror vi skal begynne å nærme å slutte. Dette virker jo i hvert fall veldig spennende, Carmen og Kristin. Er det noe dere brenner inne med? 
C: Kanskje i forhold til det med undervisning og medisinstudenter, og så fortsatt det her i tema med denne podcasten, så har de jo vist seg i en enkelt studie også, at det å ha med folk med brukererfaring i undervisningen. Det var en studie som så på, de kjørte liksom praksisperiode i psykiatri, seks uker helt som de pleier å gjøre, hvor man er rundt omkring i avdelinger, så kjørte de seks uker hvor det var et recovery-fokus på undervisningen, og hvor de også ble undervist av mennesker med egen erfaring. Og den gruppa som ble undervist med egen erfaring, ikke nok med at de ble mer optimistiske på vegne av pasientene, de ble mer optimistiske også i forhold til faget, og vi har jo liksom et, hva skal vi si, vi skulle jo gjerne hatt flere psykiatere i Norge, og har jo en spesialistmangel, men de studentene som hadde hørt på disse menneskene, og hadde den mer positive holdningen, hadde også mer lyst til å spesialisere seg innenfor psykiatri. Så jeg tenker det er jo verdt å ta med seg til undervisningsansvarlige, for eksempel, om at dette kan man jo tenke på. 
E: Jeg sitter og nikker i bakgrunnen her. Jeg tror det er et veldig viktig poeng, det, og jeg merker jo det, at vi har jo medisinstudenter innom hos oss i praksis, med jevne mellomrom, og da tar jeg alltid med selv, når man jobber på en polyklinikk, en rehabiliteringspolyklinikk, så vi viser fram etter ganger ganske bredt spekter av mennesker, hvor det går veldig ulikt egentlig, og det er nok det som er det representative. Og du må på en måte følge den enkelte litt over tid også, for å forstå hvordan det skal gå. Vi skal være veldig forsiktige med å være veldig pessimistiske i møte med pasientene, i tidlig forhold på en psykisk lidelse. Det er mye som kan skje. 
K: Jeg tenker bare som student, så får du kanskje møte en pasient med psykose i løpet av, du er på personlig psykiatri i praksis, og så er du i grupper, så møter du kanskje en pasient med psykose, og det var tilfeldigvis en som var veldig dårlig, så har du ikke det mentale bildet av at disse pasientene kan være helt annerledes. 
E: Og til og med kan det være sånn at han var dårlig der og da, og så møter du samme menneske igjen om ett år, og så er han i et helt annet sted, så det er viktig å huske på. Carmen, du hadde også en liten finger i været. 
C: Jeg tenker at forskning støtter jo akkurat det du sier. Det er jo faktisk sånn at det å ha med folk med egen erfaring, eller det å formidle hvordan det går med folk med psykiske lidelser, det er kjempeviktig at det er en håpefull og optimistisk underliggende grunntone, fordi det er jo det forskningen faktisk viser oss, at det går bra med mange, og det er viktig at vi formidler. Men det være sagt, så skal man jo selvfølgelig også ha med at det er ikke alle det går bra med, og du må være troverdig på en måte, det er jo det mottaker også vi setter pris på da, så det vil jo gjelde for medisinstudenter som alle andre. 
E: viktig poeng, og det er veldig forskjellig egentlig, sånn er det bare. Og det kan det være viktig å ha med seg det også, at man skal være litt forsiktig med å si noe veldig generelt, for eksempel på bakgrunnen av bare enkel informasjon som diagnose for eksempel. 
K: Ja, nå skal vi avslutte, men jeg bare tenkte det en ting, for du lurte på om det var noe vi brant inne meg, som vi kanskje ikke har sagt så mye om er dette med språk, det er sånn slags terminologi vi bruker, og det tenker jeg at det får vi snakke om en annen gang. Men det er også selvfølgelig veldig viktig, for selv om det ikke kurerer stigma, at vi forandrer språket, nå er det en kjempedebatt rundt om vi skal forandre schizofrenibegrepet til noe annet, og det å kalle det noe annet enn schizofreni, vil jo ikke ta bort stigmaet, for stigmaet vil jo følge fenomenet. Men det er likevel viktig, og det er viktig for de menneskene som, når vi bruker en terminologi som ikke er bra, nå tenker jeg akkurat på diagnose navnet, men hvordan vi snakker om det å ha en psykisk lidelse, at det ikke er hele mennesket, men at det er noe man strever med, det er kjempeviktig. 
E: Veldig bra avslutning. Takk for at dere kom, Kristin og Carmen. Og takk også til Morten Skoglund, Professor på medisinsk informatikk, som har vært ansvarlig for teknikken. I dag har han faktisk fått hjelp av Jan Ivar Røssberg, som øver seg bak spakene. Jan Ivar, han er, som dere vet, professor ved Universitetet i Oslo. Ja, vi høres. Ha det.